29/12, opname Intensive Care

Hallo allemaal,

Hier even een kort berichtje want het is al weer laat. Vanmorgen om 11.00u is Susan opgenomen op de Intensive Care. Haar hartslag, bloeddruk, zuurstof gehalte en suiker waren niet goed. Verder reageerde ze op bijna niets meer en kon ze al ruim een dag niet meer wakker blijven. Tegen ons mam zei ze vanmorgen dat dit de dag zou gaan worden dat ze dood zou gaan en dat ze op was.

In de loop van de middag/avond kon Susan weer beter wakker blijven en hebben we zelfs een moment gevonden om haar wat verjaardagscadeautjes te geven voor in het verjaardagsboom. Dit vond ze echt ontzettend mooi maar het was voor ons ook zo dubbel.. We hebben vanmiddag namelijk een gesprek gehad met haar artsen op de afdeling hematologie waarin zij de situatie nogmaals hebben uitgelegd. Een ingewikkeld verhaal, maar het kwam er op neer dat Susan haar lichaam ernstig verzwakt is en de kansen steeds kleiner worden. Vandaag hebben ze de medicijnen voor haar immuunsysteem weer verhoogd. Deze hadden ze eerder verlaagd omdat ze hoopten dat het ‘nieuwe’ virus de grootste oorzaak was van de diarree. Nu bleek dat niet zo te zijn, vandaar dat deze medicijnen weer opgehoogd zijn. 31 december willen ze nog met Rituximab beginnen (heeft ze ook gehad tegen het EBV-virus) maar als dat niet aanslaat, zijn er geen mogelijkheden meer. Het medicijn wat ze voor dat virus heeft gekregen, is niet aangeslagen. Ook heeft ze er sinds gisteren weer een bacterie bij, waarvoor ze vandaag met medicijnen zijn begonnen.

Verder is er ook besproken dat reanimeren of beademen bij een mogelijke hartstilstand geen redmiddel meer zijn. Wanneer dit zou gebeuren, is dit een teken dat het lichaam helemaal op is.

Helaas heb ik geen beter bericht te melden..

Groetjes Ivon

26/12.. Een dag om snel weer te vergeten

Hallo allemaal,

Zoals de titel al zegt, dit was voor Susan (en ons) een dag om weer snel te vergeten. We hoopten op een betere dag vandaag voor Susan maar het heeft niet zo mogen zijn. De laatste dagen was Susan erg onrustig en zat ze er gewoon helemaal doorheen. Vanmorgen trok ze het echt niet meer en vroeg ze zelfs aan de verpleegkundige of ze niet in coma gehouden kon worden. Een gesprek met de arts volgde en een medicijn om haar rustig te krijgen. Hierna heeft ze de verdere ochtend en begin van de middag geslapen. Later in de middag kwam ze weer bij van de medicijnen en heeft ze zo nu en dan wat gezegd. De cadeautjesboom en alle cadeautjes staan helaas nog op de personeelskamer te wachten. Hier is Susan op dit moment niet aan toe, hopelijk komt dat later deze week.

Afgelopen donderdag hebben we te horen gekregen dat Susan ook nog een virus onder de leden heeft wat nog meer diarree veroorzaakt. Afgelopen vrijdag zijn ze daarvoor weer met een nieuw medicijn begonnen. Het halve kopje thee zit er nu dus helemaal niet meer in, hoogstens een keer haar mond spoelen met iets maar dat moet ze vervolgens weer uitspugen.

Helaas tot zo ver de update.

Groetjes Ivon

ps. Ik wil jullie in ieder geval toch alvast hartelijk bedanken voor alle cadeautjes die we hebben gekregen. Het zijn er zo veel, echt heel mooi. Wanneer we alsnog de boom en alle presentjes kunnen geven, zal ik zo snel mogelijk wat foto’s er van online zetten.

Update 21/12

Hallo allemaal,

Helaas zijn er deze week wederom geen grote veranderingen te melden, vandaar dat het berichtje ook wat langer op zich liet wachten. Susan heeft nog steeds heel veel diarree, de medicijnen die ze daarvoor krijgt, willen nog steeds niet aanslaan. De huid begint wel goed te herstellen, al heeft ze nu last van een erg droge huid die nu dagelijks een aantal keer wordt ingesmeerd. Verder heeft ze de hele dag door een zeurende buikpijn met daarbovenop regelmatig flinke darmkrampen. De artsen van de pijnbestrijding komen elke dag kijken hoe het met de pijn is gesteld. Ze krijgt nu weer morfine en ketamine via het infuus en om de drie uur nog een pufje morfine. Omdat de pijn nog steeds in de nacht en vroege ochtend het hevigst is, heeft ons mam de afgelopen 7 nachten in het ziekenhuis geslapen.

Gisteren is er opnieuw een scan gemaakt van de buik en longen. Hier was alleen op te zien dat de darminfectie groot is en nog niet verminderd is in de afgelopen 2 weken. Vanmorgen heeft ze een Pentamidine behandeling gehad. Dit is gedaan met behulp van een vernevelingapparaat en moet mogelijke schimmelinfecties in de longen voorkomen. Dit geven ze nu al ter preventie omdat wanneer er een daadwerkelijke schimmelinfectie optreedt ze daar geen medicatie voor kunnen geven, in ieder geval niet gecombineerd met haar huidige medicijnen.

In tegenstelling van het kroketje in de vorige update, mag Susan momenteel maximaal een half kopje thee per dag om toch een beetje smaak te behouden. Meer dan dat kunnen de darmen namelijk niet aan.

Niet alleen fysiek maar ook mentaal wordt het voor Susan steeds zwaarder. Met name doordat de pijn moeilijk te onderdrukken is en er geen vooruitgang te zien is, is het erg zwaar.

Bedankt voor al jullie (kerst)kaartjes!

Groetjes Ivon

Update 15/12

Hallo allemaal,

Eindelijk weer een berichtje..

Heel veel is er helaas nog niet veranderd. Susan heeft nog steeds veel last van buikkrampen en diarree vooral ’s nachts en ’s ochtends. Het lijntje wat ze vorige week aangebracht hebben zit nog steeds in haar hals. Ze hebben er een aantal T-stukjes op moeten zetten omdat ze regelmatig 9 verschillende medicijnen tegelijkertijd moet krijgen en dit anders niet allemaal naar binnen kon. Ook de voeding loopt nog steeds direct in de bloedbaan. Wel heeft ze af en toe zin in iets hartigs als een kopje soep en heeft ons mam deze week thuis een kroketje gebakken en ingepakt.

De cyclosporine waar ze vorige week mee zijn begonnen, had onvoldoende resultaat. Om deze reden zijn ze vorige week vrijdag met nog een ander medicijn aan de slag gegaan naast de cyclosporine. Deze medicatie moest ze één week gebruiken om daar resultaat van te zien. Desondanks hebben de artsen gisteren overleg gehad en hebben ze gisterenavond weer een ander medicijn aangesloten. Omdat er nog helemaal niets te zien was, wilde ze namelijk niet wachten tot aanstaande vrijdag voor ze weer verder gingen zoeken. Het medicijn wat ze nu krijgt (en waarvan ik de naam niet weet) is afkomstig uit Engeland. In het Radboud hadden ze nog medicatie voor één week liggen dus als het goed is, ligt er nu een pakketje geadresseerd aan Susan op een boot ergens tussen Engeland en Nederland.

Verder houdt ze veel vocht vast. Ook haar handen en voeten zien erg rood en beginnen enorm te vervellen net als haar gezicht. Dit zou een teken kunnen zijn dat de medicijnen aanslaan. Afgelopen zaterdag kreeg Susan een dikke arm en werd gedacht aan trombose. Na wat rontgenfoto’s en een echo kregen we ’s avonds om 22.00u te horen dat dit gelukkig niet het geval was. Verder krijgt ze sinds dit weekend ook weer ketamine en proberen ze de morfine af te bouwen omdat dit te verslavend zou kunnen werken.

Gisterenochtend was het weer even spannend omdat bij controle bleek dat Susan haar bloeddruk te laag was, haar suikergehalte te hoog, haar hartslag veel te snel en het zuurstofgehalte in het bloed veel te laag. De arts en verpleegkundige van de IC zijn er bijgeroepen omdat Susan boven de zogenaamde 10 punten uit kwam tijdens de controle en je dan volgens doktoren een intensive care patiënt bent. Na een poosje aan het zuurstof te hebben gelegen, ging het ’s avonds al weer wat beter. Wel is het goed dat de IC arts al kennis heeft gemaakt met Susan zodat deze bekend is met haar achtergrond en bij eventuele opname op de IC al op de hoogte is van de situatie.

Omdat Susan vooral ’s nachts en in de ochtend veel buikkrampen en last van diarree heeft is ons mam afgelopen paar nachten weer in Nijmegen blijven slapen. ’s Middags en ’s avonds slaapt Susan al weer wat minder dus vindt ze het af en toe wel weer fijn om wat bezoek te ontvangen.

Allemaal bedankt voor jullie kaartjes en berichtjes op haar blog.

Groetjes Ivon

Voor kerst- en alle andere kaarten!

Even een kort berichtje vanuit Suus d'r kamer. Ze voelt zich op dit moment nog niet beter en de dokter zegt dan ook 'geduld, geduld'. Daar is Suus inmiddels wel een kei in geworden! Het is ontzettend fijn om de berichtjes (kaartjes, e-mailtjes, blogberichten, smsjes, enzovoorts) te lezen, heel erg bedankt daarvoor!!!

Omdat mensen om haar adres vroegen zet ik het weer op de site bij haar profiel. Voor de duidelijkheid hier ook nog een keer:

UMC St. Radboud
Route 492 Tav. Susan vd Tillaart
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Kaartjes zijn zeer welkom om de kamer hier op te vrolijken en de warmte van alle dierbaren om haar heen te voelen!

Liefs,

Suus en Laury

Update 8/12

Hallo allemaal,

Bij deze weer het laatste nieuws van Susan. Nadat we maandagmiddag een gesprek gehad hebben met de arts, waren we toch weer enigzins opgelucht dat het EBV-virus niet meer in haar bloed gevonden was. Dinsdagmiddag kregen we te horen dat ze bij Susan bewijzen hadden gevonden van een omgekeerde vorm van afstoting in de darmen. Dit is nogal lastig uit te leggen maar het betekent dat de lymfocyten die ze 11 november heeft ontvangen zich tegen het lichaam keren. Dit is bij Susan te zien bij de darmen en huid (vandaar alle vlekken).

Hier is maar één geneesmiddel voor en dat is de cyclosporine. Het geven van de cyclosporine hebben ze zo lang mogelijk uitgesteld omdat dit ook het EBV-virus weer aan kan wakkeren zodat de lymfeklierkanker weer terug kan komen. Helaas hadden ze geen andere keuze dan dit toch te doen.

Ze krijgt op dit moment zoveel medicatie dat ze gisterenmiddag 4 pogingen hebben gedaan om een lijntje in te brengen bij haar sleutelbeen. Het is gisteren bij 4 pogingen gebleven want het is niet gelukt. Vanmorgen hebben ze als nog het lijntje ingebracht in de OK. De aansluiting zit dit keer in haar als, want ook in de OK kregen ze geen goede ader gevonden bij haar sleutelbeen. Nu heeft ze bij haar hals 7 slangetjes lopen, waarvan 5 met medicatie, 1 met vocht en 1 met vloeibare voeding die ze sinds vandaag krijgt. Deze voeding gaat rechtstreeks de bloedbaan in aangezien de sondevoeding nu niet mogelijk was. Haar darmen en maag zijn namelijk te ziek om dit te verwerken.

Sinds vanmiddag krijgt ze ook de maximale hoeveelheid morfine voor de pijn in haar darmen. Toch heeft ze nog steeds flink diarree, het braken wordt gelukkig wel minder. Ook de koorts wordt minder maar dat kan ook een gevolg zijn van de prednison die ze krijgt.

We hopen toch maar weer op een wonder en dat ze de kracht krijgt om er voor te gaan. Susan heeft vanmiddag zelf aangegeven voorlopig geen bezoek meer te willen ontvangen. Ook heeft ze geen energie om smsjes/voicemails/mailtjes te lezen. Wel vraagt ze elke dag weer of er post is aangekomen, een beetje jammer dat net nu TNT Post aan het staken is.

Groetjes Ivon

Voorlopige uitslagen

Hallo allemaal,

Gisterenmiddag om 15.00u hebben we de voorlopige uitslagen van de arts te horen gekregen nadat Susan eerst een darmpunctie en een maagscopie heeft gehad. Het EBV virus zit op dit moment niet meer in Susan haar bloed, wat dus betekent dat de lymfeklieren schoon zouden moeten zijn. Ook het eerste onderzoek van het beenmerg was goed. De rode bultjesmet vocht worden minder, wel ziet de huid er nog wat afwijkend uit met hier en daar nog wat rode plekken.

De diarree die Susan sinds een dag of 3 heeft, wordt veroorzaakt door een ontsteking van de slijmvliezen van de darmen. Ze krijgt nu een flinke dosis prednison en hiermee hopen de artsen de ontsteking tegen te gaan. Hoe lang dit zal gaan duren is volgens de artsen moeilijk te zeggen. Ze heeft nog steeds veel last van buik- (of darm)krampen en ook de koorts blijft nog aanhouden. Via het infuus krijgt ze nog steeds vocht, morfine en nog wat andere medicijnen toegediend. Verder mag ze van de artsen nog steeds niet eten omdat de darmen dit niet kunnen verwerken.

Tot zo ver de uitslagen..

Groetjes Ivon

Opnieuw opname

Hallo allemaal,

Aangezien Susan niet in staat is om een bericht te typen, ben ik (helaas) weer aan het woord.

Dinsdag 23 november heeft Susan haar laatste controle gehad, hierbij was alles goed. Vrijdag de 26ste heeft Susan zelf contact gezocht met het ziekenhuis omdat ze last had van rode bultjes op haar lichaam, hier moest ze volgens de dokter meer medicijnen voor gaan gebruiken. Op maandag 29 november wederom zelf contact opgenomen met het ziekenhuis omdat ze naast de rode bultjes ook last had van hoofdpijn en koorts. Susan moest naar de spoedarts komen in het Radboud en die constateerde gordelroos. Om dit te verhelpen heeft ze antibiotica gekregen en mocht ze weer naar huis. De klachten verminderden niet, dus op woensdag 1 december opnieuw contact opgenomen met het ziekenhuis in verband met hoge koorts, erge hoofdpijn en steeds meer last van verkoudheid en verstopte neus. De arts concludeerde hieruit dat het geen gordelroos kon zijn, maar wat dan?

De arts stuurde Susan door naar de dermatoloog, deze wist het ook niet en heeft daarom 2 huidpuncties gedaan. Dit staat nu op kweek en het zal (nu nog) ongeveer 6 dagen duren voor we hier de uitslag van krijgen. Omdat het nog niet bekend is wat Susan heeft, kreeg ze weer een andere antibiotica voorgeschreven. De arts wilde Susan het liefst op laten nemen in het ziekenhuis maar omdat er zo veel mensen verkouden zijn en er infecties op de afdeling zijn, was naar huis gaan de beste optie. Wel werd er afgesproken dat ze vrijdagochtend weer terug moest komen. Donderdagochtend ging echter de telefoon, de arts belde om te zeggen dat Susan toch direct weer terug moest komen omdat het EBV-virus weer in haar bloed gevonden was. Ze wordt 2 december ’s morgens weer opgenomen en die dag krijgt ze weer een CT scan, een beenmergpunctie en wordt er weer een stukje uit de lymfeklier weggehaald. Dit laatste gebeurde onder plaatselijke verdoving omdat ze verkouden was. Ze konden niet goed bij de lymfeklieren komen waardoor de operatie bijna 1,5u heeft geduurd in plaats van 20 minuten.

Ze moest in het ziekenhuis blijven en ’s nachts werd ze steeds beroerder en heeft ze erg veel pijn gehad. Vrijdag heeft ze veel moeten braken en kwam er meer uit, dan dat ze binnenkreeg. Ze kreeg alweer vocht door het infuus maar hier kwam ook nog morfine, kalium en primperan bij. Sinds zaterdag is het braken minder maar heeft ze veel last van diarree. Na onderzoek bleek ze een flinke darmontsteking te hebben. In eerste instantie dachten ze dat verkeerde antibiotica voor de gordelroos de oorzaak was. Dit blijkt vandaag niet het geval te zijn, wat wel de oorzaak is, is de vraag.

Op dit moment heeft ze al een paar dagen niets gegeten en krijgt ze alleen vocht via het infuus. Morgen krijgt ze een darmpunctie, hopelijk volgen alle onderzoeksresultaten snel want ze is flink ziek.

Susan ligt momenteel op kamer 14 van de afdeling Hematologie.

Groetjes Ivon

Controle 23 november 2010

Dinsdagmiddag was het voor het eerst sinds ik weer stamcellen heb gekregen, dat ik op controle moest. Ik was inmiddels wel erg benieuwd naar mijn bloedwaarden! En na die tweede portie stamcellen had ik wel goede uitslagen verwacht. Ik was alleen vergeten dat die stamcellen wel een aantal weken de tijd nodig hebben om uit te groeien tot volwaardige cellen. De stamcellen die ik 11 november heb gekregen, zijn pas net begonnen met zich te vermenigvuldigen dus dat duurt nog wel even voordat die zorgen voor hogere bloedwaarden. Neemt niet weg dat ook nu de uitslag goed was. Het Hb was 6.5 en moet dus nog wel wat hoger worden. De witte bloedcellen bedroegen 3.6 en moeten dus ook nog hoger worden. De bloedplaatjes waren prima met 214. Mijn blaas is sinds een aantal dagen, eindelijk (!), wat aan het verbeteren. Gelukkig. Ik begon steeds meer te denken dat ik er blijvende schade aan over zou houden. Maar nu krijgt ie eindelijk de kans en de tijd om volledig te herstellen en dat vervelende virus kwijt te raken.

Verder vertelde de dokter nog dat ik, omdat ik nu opnieuw stamcellen heb gekregen, mogelijk over 3 à 4 weken een soort van afstotingsreactie kan krijgen. Dit omdat ik nu geen medicijnen gebruik tégen afstoting. Die mag ik niet meer in verband met dat EBV-virus en de PTLD. Deze afstotingsreactie kan zich uiten als huiduitslag, geelzucht of diarree. Ik wacht het af... Hoop alleen dat de feestdagen niet verpest worden.

Afgelopen maandag was ik ook in het ziekenhuis in verband met een workshop 'goed verzorgd, beter gevoel'. Daar kreeg ik met nog een aantal andere vrouwelijke patiënten tips over hoe je op te maken als je geen wenkbrauwen/wimpers meer hebt, bleek bent, een droge huid hebt, etcetera. Wel leuk om een keer te doen en ook nuttig want ja inmiddels heb ik wel een beetje een blote-billen-gezicht met die drie wimpers die nog over zijn en die halve wenkbrauwen! We kregen ook nog een hele tas met producten mee naar huis. Er zat echt vanalles in! Veel van de vrouwen daar droegen een pruik maar mijn pruik zit nog steeds in de doos. Ik heb hem pas eens opgezet maar als ik dan in de spiegel kijk, zie ik iemand die ik nog niet ben. Ik ben nog niet de oude, dus zo zie ik er dan ook liever niet uit. Zou ik wel een pruik opzetten, dan klopt het gevoel niet bij het beeld. Dus dat doen we nog even niet.

Ik vermaak me de laatste tijd trouwens prima. In de ochtend ben ik vaak druk met opstaan, eten, douchen, wat rommelen. 's Middags krijg ik vaak bezoekjes van mensen of wandel ik een stuk. Deze week is het helemaal mooi, helemaal volgepland! Komende weken zijn minder volgepland dus bezoekjes zijn natuurlijk altijd welkom.

Voor de 2e keer stamcellen gekregen

Gisteren, 11-11-2010, heb ik weer dankbaar gebruik mogen maken van mijn donor. Rond 18 uur arriveerde er namelijk weer een nieuwe portie stamcellen én lymfocyten aan mijn bed!! Afgezien van een naar, prikkelend gevoel bij het inlopen van de stamcellen, ging alles naar wens. Na een halfuurtje zat alles erin en ben ik dus weer flink wat stamcellen rijker. De lymfocyten die in hetzelfde zakje zaten, moeten het laatste beetje kanker de doodsteek gaan geven. Vervolgens zal ik in het nieuwe jaar weer onder de scan gaan om hopelijk bevestigd te krijgen dat het echt weg is...

Mijn donor. Mijn donor is een Duitse man van 41 jaar! Ja, ja, ik heb het mysterie ontrafeld. Toen ik eenmaal weer thuis was gisteren, bekeek ik het zakje waar de stamcellen in zaten nog eens goed en wat denk je, behalve mijn geboortedatum stond er nog eentje op! 25-07-1969 met daarachter een 'M'... Toch leuk om te weten.

Afgelopen maandag ben ik ook nog op controle geweest in het ziekenhuis. Die ochtend begon ook mijn dip. Dat wil zeggen dat ik na iedere paar minuten inspanning alweer lag uit te puffen op bed. Nou dat schoot niet op dus. In het ziekenhuis bleek ook dat mijn Hb wat gezakt was. Net zoals de bloedplaatjes en de witte bloedcellen. Maar goed, dat hoort bij de dip. Begin van de week dus een aantal mindere dagen gehad qua energieniveau en puf. Verder speelt mijn blaas wéér op. Telkens na de chemo lijkt dat virus wat ik in mijn blaas had, terug te komen. Weer zoveel pijn bij het plassen, af en toe wat bloed erbij en de hele tijd aandrang hebben. Au, au, au... Helaas niets aan te doen dan afwachten tot het weer overgaat. Dat is hoogstwaarschijnlijk volgende week, als ik ook weer uit de dip ben. Dan gaat mijn blaas ein-de-lijk de tijd krijgen om volledig te herstellen want die heeft flink wat te voorduren gekregen de laatste maanden. Hopelijk komt dat ook allemaal weer in orde.

Hieronder nog een plaatje van mij, terwijl de stamcellen inlopen. Zoek het kleine, lichtrood gekleurde zakje...

Korte update 4 november

Toch even snel nog een update'tje! Dinsdag inderdaad van 9 tot 16 uur aan de chemo gehangen. Geen rare dingen verder, het wordt routine en ik heb nooit last van acute allergische reacties dus ik mocht gewoon weer mee naar huis. Het was de bedoeling dat ik de volgende dag 'even' op en neer naar Nijmegen zou gaan voor dat dure spuitje maar daar hadden ze nu een oplossing voor. Dat wil zeggen dat gisterochtend door TNT een spuitje bezorgd is en gisterenavond om 19 uur kwam een verpleegkundige de prik zetten. Hoppakkee, klaar is kees. Dat scheelt ons weer een ritje!

Voel me prima verder. Gisteren een actieve dag gehad, hele dag in de weer geweest met wandelen, boodschapje doen en koken en 's avonds niet eens uitgeput. Een goed teken! Over boodschappen doen gesproken: ik mag dus weer de winkel in, maar alleen op rustige tijdstippen. Ik heb de hele supermarkt dus maar weer eens uitgeplozen, toch een verademing om zelf weer eens te kunnen kiezen wat je uit de rekken pakt.

Op dit moment heb ik nog weinig klachten, ja wat tintelende voeten en vingertopjes, een geheugen als een zeef (kan chemo invloed op hebbben), en doorknakkende knieën. En nu ik sinds dinsdag medicijnen gebruik voor mond, is die ook al stukke beter!

Maandag weer op controle, dan zal de dip wel ongeveer begonnen zijn...

1 november 2010

Afgelopen week heb ik mijn zogenaamde dip-week gehad. Gelukkig viel het erg mee. Natuurlijk wel wat kwaaltjes gehad maar géén koorts. Vanochtend moest ik weer op controle in het ziekenhuis. En hoewel de dip nog maar net voorbij is, zijn de bloedwaarden al flink gestegen. Mijn Hb was 6.5 (vorige week 6.4), de witte bloedcellen 4.2 (vorige week 1.6) en de bloedplaatjes 126 (vorige week 52). De dokter stond er ook weer van te kijken hoe sterk die stamcellen zijn.

Verder vertelde hij dat ze na overleg toch besloten hebben om me een derde chemokuur te geven. Ook al weten we niet óf er op dit moment nog wel kwaadaardige cellen zijn. De reden hiervoor is dat ik op 11 of 12 november opnieuw getransplanteerd zal worden en ze niet het risico willen lopen dat het EBV-virus wéér de kop opsteekt vóór die tijd. Een extra chemo kan dit voorkomen en daarnaast zou het gunstig zijn dat ik de stamcellen krijg als ik middenin de dip zit. Morgen krijg ik de chemo dus dan zit ik 11/12 november inderdaad in de dip.

Ja, jullie begrijpen het goed, mijn donor gaat me voor de tweede keer redden. Ongelooflijk goed nieuws want zonder deze donor zou ik niet opnieuw getransplanteerd kunnen worden. Met alle gevolgen vandien. De donor gaat zelfs én lymfocyten afstaan én stamcellen. Zodra dit alles achter de rug is, ga ik me eens buigen over een bedankje dat hopelijk via de Stamceldonorbank bij de donor terechtkomt. Dat heeft ze (of misschien toch hij?) wel verdiend.

Met de eetlust gaat het weer als vanouds goed. Dat was ook te zien op de weegschaal. Wat betreft de conditie, daar wordt aan gewerkt door regelmatig een stuk te gaan wandelen. De rolstoel laten we voortaan thuis. Mijn mond is nog wel een ravage: bultjes op mijn tong, aften, pijn. De dokter dacht aan een schimmelinfectie, bah, dus maar even een kweekje genomen.

Op naar morgen en écht de laatste chemo...

Nog steeds thuis :)

Inmiddels één week na de chemo ben ik nog steeds thuis. Dat betekent dat ik nog geen koorts heb gekregen en dat is natuurlijk goed nieuws! De dip is wel begonnen maar nog heel minimaal. Dat wil zeggen wat slijm in mijn mond en een pijnlijk lichaam. Mijn blaas begint ook weer een beetje raar te doen maar dat kunnen ook na-weeen zijn van het virus dat ik een paar weken terug had.

Vanochtend op controle geweest in het ziekenhuis. En hoewel ik er volgens mam en de dokter nogal bleek uit zag en dus wel een bloedtransfusie nodig zou hebben, was mijn Hb 6.4 (voor mijn doen hoog)! De witte bloedcellen zijn wel flink gezakt, van 7.4 naar 1.6 en de bloedplaatjes zijn ook gekelderd naar 52 maar dat is allemaal nog heel acceptabel. Gelukkig geen transfusie dus want ik heb het inmiddels helemaal gehad met het ziekenhuis en telkens lek geprikt worden, pff. De afkeer wordt steeds groter.

Met mijn eetlust gaat het ook beter. Het begint terug te komen. Wel merk ik dat mijn smaak iets anders is want vooral hele pittige dingen of zure dingen vind ik lekker. Andere dingen zijn al snel te flauw. Mijn smaakpapillen moeten dus extra geprikkeld worden tegenwoordig!

Nou, ik ga mijn dipweek vervolgen en hopen dat het mee blijft vallen. Maandag is de volgende controle weer.

Weer thuis!

Jullie zullen wel denken: weer thuis?! Hoe kan dat nou? Nou dat dacht ik zelf ook maar het dure Radboudhotel is me liever kwijt dan rijk, haha. Dinsdagochtend tijdens de visite begonnen mijn dokter en de zaalarts er al over maar ik dacht 'zo vaart zal het niet lopen dat ze me naar huis sturen vóór de dip' maar woensdag werd het weer aangekaart. En toen begon ik ook te denken 'waarom ook niet'. Mijn dip begint waarschijnlijk pas aan het eind van komend weekend en anders zou ik tot die tijd in het ziekenhuis moeten hangen terwijl ze niets met me doen behalve 's ochtends even bloedprikken. Beetje onzin om daarvoor in het ziekenhuis te blijven. Kortom, gisterenmiddag mijn kamertje 4 weer leeggeruimd en bepakt en bezakt naar huis om hopelijk nooit meer terug te keren!! De dokter denkt dat ik thuis ook wel de dip door kan komen, tenzij ik natuurlijk koorts krijg, dan moet ik gelijk terug. Ik ben benieuwd wat het deze keer zal worden, ik ga nu wel véél beter mijn dip in dan de vorige keer dus hopelijk wordt het niet zo'n drama en lukt het inderdaad thuis. Voorlopig is het nog even afwachten.

En toen waren we gistermiddag eindelijk thuis, belt de dokter. Ze waren me vergeten een spuit te geven om de dip niet te diep te laten worden. Ai, ai. Die wil ik natuurlijk wel hebben. Dus vandaag toch maar weer eens een keer in de auto naar Nijmegen, spuitje à 1400 euro in mijn buik en dag maar weer. Maandag moet ik weer op controle op de poli, waarschijnlijk is mijn dip dan begonnen en gaan de witte bloedcellen weer richting 0 (dinsdag waren ze nog 7.4!! kan me niet herinneren dat ze ooit zo hoog geweest zijn). De dokter wist ook nog te vertellen dat het virus dat de kanker heeft veroorzaakt, niet meer te meten is in mijn bloed dus dat is goed nieuws. Nu alle slechte cellen nog wegmaken en een portie nieuwe bloedcellen van mijn donor en dan kunnen we weer verder...

18 okt - tweede kuur

Vanochtend na een lekker weekend thuis weer in alle vroegte naar Nijmegen. Waar ik natuurlijk weinig zin in had! Het was fijn om even weg te zijn uit het ziekenhuis en naar buiten te kunnen en thuis op de bank te hangen maar van de andere kant ben ik wel even flink met mijn neus op de feiten gedrukt: ik stel echt niets meer voor lichamelijk. Ik ben gewoon een slappe tak. In het ziekenhuis merk je dat minder omdat je je alleen maar in dat kleine kamertje hoeft te bewegen maar thuis moet ik meer meters maken! Verder ging ik donderdag met een rotgevoel weg uit het ziekenhuis, mijn bloedwaarden vielen erg tegen en ik zag het even somber in. Dat heeft mijn donderdag en vrijdag ook wel wat beïnvloed.

Vandaag daarentegen waren de bloedwaarden SUPER!!! Mijn Hb was 6.6 (donderdag was dat nog 5.7), de witte bloedcellen waren 5.0 (donderdag was dat nog 2.6) en de bloedplaatjes waren 138! Bijna 'normale' bloedwaarden! Ik kon dus met een gerust hart met de chemo beginnen. Ik heb goede hoop dat na deze kuur zelfs nog wat stamcellen over zullen blijven. Na flink pijnlijk gefriemel om het infuus te zetten, heb ik van 10 tot 16 uur de hele mikmak binnengepompt gekregen: rituximab en 3 soorten chemo. Zelfs één chemo met een oranje kleurtje! Dat heb ik nog nooit gehad. Weleens leuk voor de afwisseling. Ik zag het zojuist ook terug in het toilet, haha. Heb nu nog nergens last van maar dat verwachtte ik ook niet. De dip zet meestal pas na een weekje in dus komende dagen zal ik me nog wel prima voelen. Wel ben ik erg moe, maar dat lijkt me niet gek na al die troep die binnen is gekomen. Des te beter slaap ik vannacht. Hoop ik...

Oh nog goed nieuws: mijn dokter kwam nog langs en hij denkt dat ik geen derde kuur nodig zal hebben. Omdat mijn bloedwaarden vandaag zo goed waren, hebben ze mij het volle pond chemo gegeven en dat is misschien wel afdoende. Wel wil hij regelen dat ik nog lymfocyten krijg van mijn donor. Om mijn stamcellen een boost te geven na al die chemo. Nou ja, eerst maar even afwachten of alle slechte cellen weg zijn na deze kuur! Zou mooi zijn!

13 oktober 2010

Weer eens een berichtje van mijzelf. Ik denk dat het inmiddels wel moet lukken om een stukje te schrijven op deze blog. Vandaag bedacht ik me dat ik alweer 3,5 week in het ziekenhuis te vinden ben. En wat is er veel gebeurd... Ik ga niet weer alles herhalen, Ivon heeft jullie immers goed op de hoogte gehouden, maar dat het niet de bedoeling was dat ik hier weer terecht zou komen, moge duidelijk zijn. Ik heb me ook al vaak afgevraagd 'waarom?!'. Het ging zó goed en dan krijg je dit. Iets waar je totaal geen rekening mee had gehouden. In één jaar tijd én aplastische anemie én nu ook nog 'echt' kanker. Het enige gelukje dat ik heb gehad is dat dat lymfoom op zo'n plek zat dat ik hem snel heb kunnen ontdekken. Daardoor kon men hier ook snel een diagnose stellen en snel met behandelen beginnen. En haast was geboden want het bleek dus ook een erg agressieve vorm te zijn. Inmiddels de eerste chemo en bijbehorende dip achter de rug. En gelukkig heeft het effect gehad. Mijn klieren zijn duidelijk geslonken. De volgende chemo stond gepland voor vrijdag maar men heeft besloten het te verplaatsen naar maandag. Dit omdat ik dan nog een aantal dagen naar huis kan. Vanaf maandag zal ik namelijk wel weer een aantal weken hier moeten bivakkeren. Dan is het toch lekker als je nog even een paar dagen weg kan uit die ziekenhuisomgeving en even naar buiten.

Hoe is het nu: ik ben echt uit de dip nu. Mijn kwaaltjes zijn verminderd en de bloedwaarden zijn weer lekker aan het stijgen (hoewel ze vandaag dan weer even wat minder waren, het schommelt nogal). Het enige echte probleem waar ik nu nog mee kamp is mijn blaas. Ik heb 1,5 week een kathether gehad en nu is ie er een paar dagen uit en ik moet nog steeds ongeveer ieder uur naar het toilet, heb erg veel pijn bij het plassen en er zit ook nog bloed bij de urine. Wat er nou precies aan de hand is met mijn blaas is nog steeds niet duidelijk. Dat frustreert me behoorlijk. Er worden steeds maar kweekjes genomen maar een uitslag komt er nooit. Ze dénken dat de chemo mijn blaas beschadigd heeft en dat er een wond zit die heel langzaam, uit zichzelf, moet helen. Ikzelf vind het maar raar dat er geen medicijn is om het genezingsproces te bevorderen. Overal hebben ze pilletjes voor en hiervoor niet?! In ieder geval, ik moet dus geduld hebben en hopen dat het over een paar dagen wat beter wordt. In ieder geval voordat ik maandag weer chemo krijg.

Mijn keelpijn is al bijna over. De ketamine is inmiddels helemaal afgebouwd en de morfine ook bijna. Voordeel daarvan is dat ik inmiddels ook weer wat helderder ben. Want stiekem heeft die ketamine er wel ingehakt in de zin van vergeetachtig zijn, weinig tijdsbesef, af en toe wat rare dingen uitkramen. Vandaag is mijn sonde-slangetje er ook uitgegaan en ik merkte gelijk dat dat ding ook behoorlijk heeft lopen irriteren in mijn keel want daarna werd de pijn gelijk een stuk minder. Dat betekent trouwens ook dat ik dus geen sonde meer krijg. Daar baal ik wel van want ik heb totaal geen eetlust. Het liefst eet ik de hele dag niets. Maar goed, ze willen hier dat ik weer zelf ga eten dus ik moet. Dus vandaag maar tegen heug en meug in, wat naarbinnen gepropt. Hopelijk neemt de eetlust wat toe de komende dagen.

Zoals ik al zei is het de bedoeling dat ik voor de volgende chemo nog naar huis ga. Ik verwacht dat ik morgen of vrijdag naar huis kan.

Ik wil jullie nog even bedanken voor alle reacties de laatste weken, ik heb ze wel gelezen hoor! Of ze werden voorgelezen door iemand anders! Toch knap dat jullie iedere keer weer een manier bedenken om mij een hart onder de riem te steken... Maar voel je niet verplicht om origineel te zijn, alle berichtjes zijn welkom! Haha.. En dan nog alle kaartjes die ik weer ontvangen heb via de post! Het hangt hier al weer aardig vol! Bedankt allemaal.

1 dag koorts vrij

Hallo allemaal,

Zoals de titel al doet zeggen, Susan is sinds gisterenochtend koorts vrij. Ze zijn daarom ook met de antibiotica gestopt. Ook de morfine en de ketamine proberen ze te minderen in de hoop dat de pijn in de keel minder is geworden. De bloedwaardes worden ondertussen goed in de gaten gehouden. Het hb was gisteren 6.1, de leukocyten 2.4 en de trombosieten 39. Die eerste twee zien er al redelijk goed uit, alleen de trombosieten moeten nog flink stijgen. Om het hb op te hogen heeft ze deze week 2 zakken bloed gehad, hierdoor raakte het infuus nog verstopt en moest het infuus aan de andere kant weer ingebracht worden. Gelukkig ging dit goed omdat Susan haar aderen nogal moeilijk te vinden zijn.

Wel heeft ze nog steeds een katheter en continu blaasspoeling. De bloedstolsels zijn namelijk nog steeds aanwezig. Ze denken dat ze een virus heeft. Een virus duurt meestal twee weken en ze heeft hier al een week last van. Hopelijk dat dit dus nog maar een week duurt. Als ze de blaasspoeling nu al stoppen zijn ze bang dat de urineleiders verstopt raken door de stolsels. Ook krijgt ze nog 24 uur per dag sondevoeding. Ze moet eigenlijk zelf iets proberen te gaan eten, maar hier heeft ze helemaal geen trek in.

Deze week zijn er longfoto's gemaakt waar geen afwijkingen op te zien waren. Gisteren is er ook nog een long scan gemaakt. De slijmproppen in de mond zijn nagenoeg weg.

Susan is al aardig uit haar dip en slaapt daarom 's nachts ook weer alleen. Helaas lukt het haar nog niet om zelf een stukje op haar blog te zetten omdat ze moeite heeft met het formuleren van zinnen en ze moeilijk dingen kan onthouden. Verder heeft ze weinig tijdsbesef en kan ze zich niet alles herinneren van wat er de afgelopen twee weken is gebeurd. Waarschijnlijk is dit een bijwerking van de morfine en ketamine.

Het ziet er dus naar uit dat ze flink aan het opknappen is zodat ze sterk genoeg is om volgende week aan de volgende kuur te beginnen.

Groetjes Ivon

Doktersbezoek 5/10

Hallo allemaal,

Gisteren om 14.00u waren we (pap, mam, ik en Suus uiteraard) bij elkaar gekomen omdat dokter Schattenberg langs kwam voor een gesprek. Deze specialist heeft Susan al sinds begin dit jaar. Met hem hebben we Susan haar ziekte verloop doorgenomen, de situatie nu en hoe de toekomst er uit ziet.

Het was al bekend dat de transplantatie in augustus zeer voorspoedig is verlopen. De enige echte hindernis die ze toen gehad heeft, waren de verstandskiezen en het gebeuren daaromheen. Op 6 september mocht ze naar huis. Vervolgens hebben ze ruim een week later een verhoogde waarde van het EBV virus in haar bloed gevonden. Om de verdere aanmaak van dat virus te stoppen moest ze minderen met de cyclosporine maar dat heeft niet voldoende geholpen waarna Susan op maandag 20 september opgenomen is met PTLD (agressieve lymfeklier kanker). De eerste behandelkuur van rituximab (4x) gecombineerd met chemo (1x) is nu achter de rug. Momenteel is ze uit haar dip aan het komen. Tenminste, dat blijkt uit de bloedwaarden die weer aan het oplopen zijn. Dit betekent ook dat haar donor stamcellen de chemokuur overleefd hebben. Ook de verdikkingen in de klieren, oftewel de kwaadaardige cellen, zijn afgenomen door de kuur.

Helaas is ze er nog niet met één kuur. Ze krijgt nu nog ongeveer anderhalve week om goed uit haar dip te komen en te herstellen van deze zware kuur om aan de volgende kuur te kunnen beginnen. Deze staat nu gepland op volgende week vrijdag, maar ze bekijken echt per dag hoe het gaat en of deze een dag vervroegd of uitgesteld moet worden. In ieder geval moeten de leukocyten tussen de 2.0 - 2.5 zitten voor ze weer beginnen. Dit is vooral belangrijk omdat haar donor stamcellen nog erg jong zijn en voldoende aan moeten sterken voor ze weer een 'optater' krijgen.

Hopelijk wordt haar katheter er in de loop van de dag weer uitgehaald en zijn de bloedstolsels verdwenen zodat ze weer zelf naar het toilet kan en ze weer wat mobieler wordt. De schimmelinfectie is nog behoorlijk actief in haar mond waardoor ze nog steeds ketamine en morfine krijgt door het infuus. Ook hangt de sondevoeding nog aan de infuuspaal en krijgt ze zo nu en dan een zakje antibiotica. Op dit moment zijn we aan het wachten op wat extra bloed omdat haar hb gisteren op 4.4 zat en ze nog een erge lage bloeddruk heeft(vanmorgen 95 over 55).

Maar het belangrijkste uit dit bericht is dat dokter Schattenberg nog steeds gelooft (en gaat) voor genezing.

Groetjes Ivon

Zondagmiddag update

Hallo allemaal,

Toch maar weer een kort berichtje. Vannacht is ons mam weer bij Susan blijven slapen omdat ze gisteren echt niet lekker was. De schimmelinfectie waar ik laatst over schreef, zit waarschijnlijk al in de slokdarm en dit veroorzaakt nog steeds veel pijn in de keel. De infectie kan nu niet genezen omdat haar weerstand erg laag is. Ook de slijmproppen zijn nog erg vervelend. Verder heeft ze veel last van haar blaas, daar zitten bloedstolsels in. Om te onderzoeken om welke bacterie het gaat, wat deze bloedstolsels veroorzaakt, staat haar urine nu op kweek.

Sinds gisteren heeft ze ook weer een katheter in. Om haar blaas goed schoon te spoelen heeft ze er ook weer een grote zak blaasspoeling aan het infuus bij hangen. Gisterenavond was ze erg ziek en had ze veel pijn bij de borststreek. Om dit te onderzoeken was een internist en een cardioloog opgepiept. De internist dacht dat deze pijn veroorzaakt werd door de sondevoeding en dat de maag de sonde niet meer kon verwerken, hier zijn ze gisteren dan ook meteen mee gestopt. Vandaag willen ze weer met een kleine hoeveelheid beginnen omdat haar lichaam de voedingsstoffen toch heel hard nodig heeft. Volgens de dokter moet haar lichaam dagelijks topsport leveren en kan dat niet zonder voedingstoffen. Later op de avond kwam ook de cardioloog nog langs om een hartfilmpje te maken. Deze liet na het eerste filmpje een aantal flinke pieken zien waarna ze een aantal uur later nog een filmpje hebben gemaakt, toen was deze weer regelmatig.

Verder is Susan al flink wat kilo’s afgevallen, sinds de vorige opname al bijna 10 kg. Gisteren en vandaag heeft ze via het infuus weer rode bloedplaatjes gekregen. Dit was weer hard nodig. De rode bloedplaatjes zijn weer gezakt naar 44 (dit was 237 toen ze thuis kwam). De witte bloedlichaampjes (leukocyten) zijn van 6.8 weer gezakt naar 0.7 en het Hb zit vandaag op 5.7 en was 7 toen ze thuis kwam. Door de lage weerstand is ze ook vaak duizelig, zo ook vanmorgen waardoor het douchen weer uitgesteld moest worden.

Hieronder een grafiekje van de witte bloedlichaampjes. Tussen 14 september en 2 oktober hebben we de grafiek niet bijgehouden.



Volgens de dokter zit ze nu echt in een dip en deze zal zeker nog één week duren, hopelijk krijgt het lichaam dan de kracht weer om de bloedwaardes zelf weer te gaan opbouwen.

Vanmorgen heeft Susan haar berichtjes weer gelezen en de ontvangen kaartjes hangen weer aan haar prikbord. Hopelijk komt ze snel uit haar dip en heeft haar lichaam nog de kracht om zelf haar weerstand weer op te bouwen.

Groetjes Ivon

Korte nieuwe update

Hoi allemaal,

Wederom een update, dit keer vanuit het ziekenhuis omdat ik hier vanavond weer een nachtje blijf slapen. De chemo is hard aan het vechten tegen de lymfeklier kanker, haar nek en andere klieren zijn al weer een stuk dunner dan dat ze geweest zijn. De dokter heeft gezegd dat het de goede kant op gaat en heeft de volgende dosis chemo al wat langer uitgesteld naar 3 weken ipv 2 weken.

Wel is ze erg suf en heeft ze vandaag aan een aantal keer over moeten geven. Waarschijnlijk zijn dit bijwerkingen van de morfine die ze krijgt voor haar pijnlijke keel. Helaas werkt de morfine onvoldoende waardoor ze er vanavond het medicijn ketamine aan toe hebben gevoegd. Een vervelende bijwerking van dit medicijn is dat het verwardheid (hallucineren) kan veroorzaken. Tot nu toe is hier gelukkig nog niets van te merken. Ook heeft ze nog steeds last van slijm in haar mond/keel wat lastig weg te krijgen is.

Vanmiddag toen mam en ik hier ook al even waren had ze een erge lage bloeddruk (90 over 50) waardoor ze ook duizelig was, maar deze was vanavond weer gestegen naar 105 over 76. Verder hebben we het bezoek even een beetje geminderd omdat ze toch wel weer wat meer rust overdag nodig heeft.

Tot zo ver de update..

Groetjes Ivon

Update

Hallo allemaal,

Na al deze negatieve berichten, ben ik heel blij dat ik kan schrijven dat er een aantal positieve signalen zijn:

- er zitten afvalstoffen in het bloed
- Suus haar nek begint een klein beetje te slinken

Dit beide zou er op moeten duiden dat de chemo zijn werk begint te doen. We mogen zeker nog niet te vroeg juichen want ze is er nog lang niet, maar het is (hopelijk) een begin!

Sinds zondag heeft ze er wel weer een schimmelinfectie bij in haar mond. Dit komt waarschijnlijk door de vele medicijnen die ze de afgelopen periode heeft gekregen (prednison, antibiotica, etc). Ook heeft ze veel last van slijm in haar mond/neus/keel wat ze bijna niet weg krijgt. Vanavond heeft ze geprobeerd te stomen en een zoutoplossing via een mondkapje gekregen maar helaas hielp dit niet echt. Met vlagen speelt de koorts weer op, maar de verpleegkundigen hebben gezegd dat dit niet altijd een slecht teken is.

Morgen krijgt ze wederom rituximab via het infuus en over 1,5 week weer chemo (dit mag ze maar 1x per twee weken).

Vooralsnog een lichtpuntje dus, hopelijk volgen er nog meer!

Groetjes Ivon

Opnieuw opname Radboud

Hallo familie & vrienden,

De afgelopen dagen zijn er weer heel wat ontwikkelingen geweest. Onderstaande twee berichten heb ik hier opnieuw geplaatst omdat deze niet door iedereen te lezen waren. Het onderste (3e) bericht is van vandaag.

Bericht 21 september 2010, 23:40u

Hallo allemaal,

Er is me gevraagd om hier een bericht te schrijven om iedereen een beetje op de hoogte te brengen van de situatie.

Na de transplantatie is alles eigenlijk super goed verlopen, op een paar vervelende kiezen na. Na twee weken thuis te zijn geweest en elke dinsdag op controle te zijn geweest, werd ze afgelopen vrijdag gebeld met de mededeling dat ze het EBV virus met zich mee droeg. Niet zo'n goed nieuws, maar nog niet echt verontrusterend. Dit weekend kreeg ze last van een bobbeltje in haar nek wat steeds pijnlijker werd en zondag kreeg ze hier ook koorts bij. In haar handleiding die ze mee naar huis had gekregen, stond dat ze meteen met de antibiotica (die ze in het radboud al had meegekregen) moest starten en naar een huisarts moest. Zo gezegd zo gedaan. De huisarts dacht dat dat bobbeltje in haar nek een opgezette klier was dus er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Zondagnacht op maandagochtend werd ze steeds zieker dus 's morgens meteen het radboud opgebeld en daar moest ze voor 10.00u zijn ivm bloedonderzoeken.

Vanaf dat moment is alles super snel gegaan.. De ene dokter na de andere dokter kwam kijken en voelden aan het bobbeltje in haar nek. Al snel kregen we door dat het niet goed zat. Ook de bloeduitslagen waren negatief, er waren kwaadaardige cellen in haar bloed gevonden. Die middag al is ze geopereerd en hebben ze wat weefsel uit haar nek genomen om dit te onderzoeken. Ze had thuis al het eea opgezocht en wat ze vermoedde, spraken de doktoren ook uit. Ze dachten aan PTLD (een agressieve vorm van lymfleklier kanker).

Gisterenavond zijn ze al meteen, toen nog preventief, begonnen met een soort van chemo door het infuus. Afgelopen nacht heeft ze een slechte nacht gehad. De koorts die overdag gestegen was naar 41 graden was in de avond weer gedaald, maar gedurende de nacht weer flink opgelopen. Toen wij 's avonds weggingen lag ze met rillingen in bed en dit is zo de nacht doorgegaan. Vanmorgen zijn ze meteen weer verder gegaan met onderzoeken. Om half 12 een CT scan, om 2u een MRI scan en meteen daarna een ruggenprik om hersenvocht af te nemen. Gisteren was alleen nog maar een bobbeltje in haar nek te vinden, vandaag kwamen daar steeds meer 'bobbeltjes' bij. Uit de CT scan bleek dan ook dat ze na één dag al uitzaaiingen heeft in haar hals, oksels, liezen en buik.

Morgen krijgen we de uitslag van het hersenvocht en hopelijk komen ze morgen met een behandelmethode.

Helaas is er dus toch nog een slecht vervolg gekomen op dat wat eigenlijk heel voorspoedig is verlopen. Hopelijk gaan we weer snel terug naar de positieve berichten die Susan zelf gaat plaatsen.

Groetjes Ivon


Bericht 23 september 2010, 12:07u

Hallo allemaal,

Hier nogmaals even een kort berichtje. Uit het onderzoek van het hersenvocht is gebleken dat dit schoon is, goed nieuws dus! Het beenmergvocht was ook schoon, alleen van het stukje bot wat ze bij de punctie weg hebben gehaald was de uitslag nog niet bekend.

Met de behandeling zijn ze maandagavond al begonnen. Vanaf dat moment is ze gestopt met de cyclosporine. Dit kreeg ze om afstoting van haar donor tegen te gaan. De cyclosporine remde de afweer van de nieuwe stamcellen omdat deze zich anders misschien ook tegen het nieuwe lichaam konden richten. Door hiermee te stoppen hopen ze dat de stamcellen nu wel de ruimte krijgen om zich tegen het virus te richten.

Maandagavond heeft ze ook al rituximab toegediend gekregen door het infuus. Dit moet de aanmaak en vermenigvuldiging van het EBV virus tegengaan. Ook moet het er voor zorgen dat de lymfeklieren (en overige organen) niet verder besmet raken.

Tijd was volgens de doktor op dit moment Susan haar beste vriend; de doktoren moeten de tijd krijgen om te kunnen behandelen. Wanneer de situatie dit weekend verslechterd (50% kans), gaan ze aan de rituximab ook chemo toevoegen. Hopelijk is dat niet nodig maar mocht dat wel het geval zijn, zal de dosis een stuk lager zijn dan de vorige keer waardoor de bijwerkingen ook minder zullen zijn.

Susan ligt wederom op kamer 4 op de afdeling Hematologie voor degene die haar graag een kaartje willen sturen.

Deze week wordt dus heel hard duimen dat de rituximab zijn werk gaat doen!!

Groetjes Ivon


Bericht van vandaag

Hallo allemaal,

Hier alweer mijn 3e bericht op Susan haar blog.

Susan voelt zich niet goed. Vanmiddag had ze weer 40,3 graden koorts met rillingen en ze is moe omdat ze 's nachts slecht slaapt.

Sinds vandaag krijgt ze sondevoeding toegediend via haar neus. Eten ging steeds lastiger omdat ze last heeft van haar keel en ze het af en toe wat benauwder heeft. Ook zijn ze vandaag al met de chemo gestart. Het stukje bot wat ze bij de beenmergpunctie weggehaald is, liet zien dat de lymfeklier kanker misschien nog wel agressiever is dan ze eigenlijk al dachten. Om de slagingskans van de behandeling te bevorderen zijn ze daarom vandaag al met de chemo gestart.

We lezen Susan de berichten op haar blog voor, maar ze heeft niet de puf om op mailtjes te reageren.

We blijven hopen op betere tijden!!

Groetjes Ivon

1e controle na ontslag

Afgelopen dinsdag moest ik voor het eerst weer naar het ziekenhuis. Eerst bloedprikken en vervolgens bij de dokter langs. De bloedwaarden waren super goed!

Hb: 7.0 (moet tussen de 7.5 en 10.0 zijn)
Witte bloedcellen: 6.8 (moet tussen de 4.5 en 10.0 zijn)
Bloedplaatjes: 237 (moet tussen de 150 en 400 zijn)

Zoals jullie zien blijft alleen het Hb nog wat achter. Dat had ik ook wel gemerkt omdat ik 's ochtends soms wat duizelig ben en zwarte vlekken voor mijn ogen krijg. Maar afgezien van dat gaat het dus goed met mijn bloed. Binnenkort krijg ik ook te horen hoeveel eigen cellen ik nog heb en hoeveel donorcellen. Het is de bedoeling dat ik over een tijdje alleen nog maar donorcellen heb. Ik ben benieuwd.

Verder heb ik nog even wat kwaaltjes kunnen bespreken. Zo heb ik allerlei kleine rode bultjes op mijn handpalmen. Dit kan duiden op een omgekeerde afstotingsreactie (GVHD). Dat wil zeggen dat de donorcellen mijn lichaam proberen af te stoten. Dat klinkt heel ernstig, en dat kan het in bepaalde gevallen ook zijn maar in mijn geval valt het nog reuze mee. Als het bij die bultjes blijft dan mogen we niet klagen.

Aanstaande dinsdag moet ik weer op controle.

THUIS!

Gisteren om 15.30 uur werd ik definitief ontslagen uit het ziekenhuis!! Toen we er gisterochtend in alle vroegte weer naartoe reden had ik al bedacht dat ik de nacht niet meer door wilde brengen in het ziekenhuis en het is gelukt. 's Ochtends wist de zaalarts al te vertellen dat ze eigenlijk geen reden zag om me nog langer in het ziekenhuis te houden. Probleem was alleen dat zij nog te kort op de afdeling werkte om te mogen beslissen. We moesten daarom wachten op de specialist. Die kwam pas rond 15 uur op de afdeling. Ondertussen liepen wij alweer op de zaken vooruit, ook omdat de verpleegkundigen ons daartoe aanmoedigden (!) en had mam al een paar keer op en neer gelopen naar de auto om alvast wat spullen kwijt te raken. En uiteindelijk waren om half vier ook alle kaarten al afgehaald toen we het verlossende woord kregen. En wat waren de bloedwaarden goed! Het Hb was voor het eerst sinds de transplantatie gestegen en is nu 7.0, de bloedplaatjes waren 179 en de witte bloedcellen 4.3. Wat betreft de bloedwaarden zijn we dus op de goede weg en zijn de waarden alweer bijna zoals ze zouden moeten zijn!! Mijn donor heeft dus echt gezorgd voor een stel super-stamcellen. Ongelooflijk, hoe goed het gaat met die bloedwaarden. Neemt niet weg dat mijn conditie natuurlijk nog achterblijft. Daar gaan we de komende maanden aan werken. De eerste weken nog niet want na bijna twee dagen thuis merk ik wel dat ik voorlopig wel genoeg heb aan alle dagelijkse dingen die moeten gebeuren. Volgens mij heb ik nu in twee dagen al meer gelopen dan in de laatste vijf weken.

Hoe het verder zal gaan de komende drie maanden: geen etentjes buiten de deur, geen filet americain, gerookte zalm, gebakjes met rauwe eieren etc, 4 keer per dag mijn tanden poetsen, geen snijbloemen, en nu vergeet ik vast nog een boel. En het belangrijkste en lastigste: geen bezoekjes aan bios, winkel, trein, café, kortom openbare ruimten met veel mensen. Dit in verband met de kans op zieke mensen en dus infecties. Want hoewel mijn witte bloedcellen bijna de juiste waarde hebben, is de kwaliteit van die cellen nog altijd minder goed dan zou moeten zijn. Dat brengt mij gelijk bij jullie. Iedereen is welkom om een keertje langs te komen in Boerdonk! Graag zelfs want ik rijd nog geen auto en heb lang genoeg in afzondering geleefd, haha. Bel wel eventjes vantevoren want ik mag van de dokter ook thuis geen grote groepen mensen verzamelen.

Tot slot wil ik jullie allemaal nog een keer bedanken voor het volgen van deze blog en het mij telkens weer een hart onder de riem te steken! Het was erg bijzonder en fijn om te merken dat jullie met mij meeleefden in deze spannende en zware tijd.

Volgende week dinsdag moet ik weer op controle, wellicht plaats ik dus binnenkort wel weer een update!

Even met verlof

Een berichtje vanuit... THUIS! Ik ben vandaag en vannacht met verlof. Ongelooflijk fijn. En wat was dat nodig zeg. Sinds vrijdag zit ik er helemaal doorheen. Van de ene op de andere dag was ik helemaal klaar met het ziekenhuis, het eten, het bed, de routine, het opgesloten zitten. Vreselijk. Het idee dat ik morgenochtend weer terugmoet maakt me alles behalve blij. Dus maar niet te lang bij stilstaan en vandaag veel buiten zijn. Wat was dat al een verademing, in mijn rolstoeltje de afdeling afgereden worden en lucht om me heen te voelen bewegen. En buiten, die mensen, die bewegingen, geluiden... Dat heb ik echt gemist. Zojuist ook met handschoentjes aan de dieren kunnen aaien. De hond herkende me niet eens meer met m'n kale hoofd! Een croissantje gegeten en yoghurtdrink, wat nog smaakte ook. Terwijl ik vanochtend in het ziekenhuis nog zat te kokhalzen boven mijn ontbijt. Mijn slaapkamer bewonderd, die helemaal veranderd is en klaar om mensen te ontvangen. Ik wil met definitief ontslag! Wat als het goed is, en er gebeuren geen rare dingen meer, dinsdag of woensdag zal zijn.

Hoe de laatste dagen waren: donderdagavond om half 11, na een paar keer te hebben moeten gegaapt, knapte het stolsel in mijn mond en stroomde het bloed eruit. Toevallig was er een kaakchirurg (arts-assistent) op de afdeling, die werd erbij gehaald. En drie keer raden. Ja hoor het was een van de flapdrollen die dinsdag mijn kiezen had getrokken. Nou geloof mij, ik heb het eruit gegooid. Zonder hem aan te kijken overigens want dat kon ik gewoonweg niet. Voor mijn gevoel hebben zij het verprutst door mij geen nazorg te geven en mij niet te vertellen dat die wonden zolang mogelijk afgedrukt moesten worden. Nou hij heeft het geweten. Gelukkig ging ie niet in discussie met me. De verpleegkundige gaf me groot gelijk dat ik het eruit gegooid had en ze vond dat ik het nog netjes had gehouden dus dat is mooi meegenomen. Al met al stopte de bloeding vrij snel. Die nacht, net als de nachten ervoor slecht geslapen. Draaien, draaien, draaien, warm, koud, warm, koud, klef bed, weer een nachtelijke controle, in infuuspomp die begint te loeien.

Vrijdagochtend was ik dan ook doodop. Ten eerste van het slechte slapen, ten tweede van het weinige eten dat ik sinds dinsdag binnen heb gekregen en de ongelooflijk vieze smaak in mijn mond door dat bloed op die wonden (alleen daarvan werd ik al misselijk) en gewoon van alles. Helemaal klaar ermee. Het enige wat sindsdien door mijn hoofd spookt is dat ik naar huis MOET. De morfine is die dag ook helemaal gestopt, omdat ik eigenlijk nauwelijks last meer had van mijn mond. De antibiotica was wel nog steeds bezig, hoewel de koorts wel weg leek te zijn maar goed voor de zekerheid zijn we daar tot en met gisterochtend mee door gegaan. De dokter vertelde toen ook dat als mijn koorts weg zou blijven ik vandaag een dag en nacht met verlof zou mogen. Ze denken wel heel goed met je mee, de doktoren en verpleegkundigen. Zij zagen ook wel dat ik er helemaal doorheen zat en me echt even op moest laden. Ze boden ook aan dat ik iemand mocht vragen die een nachtje kwam logeren. Daar heb ik ook maar gelijk gebruik van gemaakt. Een stuk minder eenzaam dan in je uppie op zo'n kamertje...

En vanochtend dan het moment waarop we kunnen concluderen dat de koorts niet is teruggekomen en ik dus naar huis zou moeten kunnen. Ik had mijn tas al gepakt voor de dokter uberhaupt was langsgeweest!

Met de bloedwaarden gaat het goed overigens:

Bloed, koorts en babyvoeding

Dacht ik het na het trekken van die stomme kiezen wel gehad te hebben, nee hoor. Het wilde gewoon niet meer stoppen met bloeden. Dinsdagavond rond 22 uur zijn we daarom begonnen met gaasjes en de boel afdrukken. We hadden gehoopt dat het met een paar uur wel zou stoppen maar niet dus. We zijn er de hele nacht mee in de weer geweest. Iedere twee uur een nieuwe prop in mijn mond en weer de kiezen stevig op elkaar, zolang als ik kon. Ik raakte op een gegeven moment wel wat in paniek. Ik had echt het gevoel dat ik leegliep en baalde er ook gewoon van dat die bloedplaatjes die zo goed aan het stijgen waren geweest nu misschien wel weer verloren zouden zijn gegaan. Rond zes uur 's ochtends leek het wat rustiger te worden maar echt gestopt was het nog niet. Wat bleek nou? Die beulen die mijn kiezen eruit getrokken hebben, hadden me vervolgens niet goed voorgelicht. Ik mocht het inimini gaasje dat ze in mijn mond hadden gedaan er meteen uithalen als ik weer op de afdeling was. Sowieso al raar als je je bedenkt dat bij mij bloedingen gewoon lastiger stoppen dan bij andere mensen. Maar verder hadden ze me helemaal niets verteld. Als ik had geweten dat als het bleef bloeden dat ik dan direct had moeten beginnen met gaasjes etcetera dan had ik die bloeding veel eerder kunnen indammen. Lekker dan! Daar was ik behoorlijk pissig over. Ik doe mijn best om dat ziekenhuis uit te komen en die beulen lopen de boel te verpesten door mij niet te vertellen dat ik de bloeding zo snel mogelijk moest afdrukken. Door al dat bloed dat ik dinsdag en van dinsdag op woensdag nacht binnen heb gekregen was ik gisterochtend erg misselijk en moest ik uiteindelijk ook weer overgeven. Sindsdien zit ik continue in een zakje te spugen in plaats van mijn speeksels (met bloed) door te slikken. De kaakchirurg is gisteren nog twee keer langsgeweest en was ook niet blij te horen dat de nazorg zo slecht was. Verder vertelde hij dat er nu twee grote bloedstolsels zitten. Die bloedstolsels die moeten zich gaan omvormen tot littekens maar tot die tijd moet ik er heel voorzichtig mee zijn want als ze nu losgaan, krijg ik weer bloedingen en moet het misschien opnieuw gehecht worden. Dat wil ik dus echt niet!

Gistermiddag ben ik trouwens verhuisd naar een andere kamer. Nummer 6. Ze zijn de kamers aan het renoveren en mijn kamer restte nog. Mijn uitzicht is nu weer iets anders. Geen boom meer maar wel wat meer lucht. Verder is deze kamer best kaal in vergelijking tot die andere want omdat we dachten dat ik hier binnen een paar dagen wel weg zou zijn, hebben we niet alle kaarten opnieuw opgehangen. Die krijgen nu thuis een mooi plekje. En alsof de duivel ermee speelt, ik lig nog een uur in die kamer en ik krijg koorts. Gelijk kweekjes genomen om te kijken waar het vandaag komt. Dat zullen waarschijnlijk mijn kiezen zijn. En vervolgens aan de antibiotica. Gisteravond om 21 uur bleek gelukkig dat de temperatuur al gezakt was en vanochtend na de derde portie had ik geen koorts meer. De komende twee dagen gaan we wel nog door met antibiotica. En dan... Als het met mijn mond ook een beetje wil lukken en de koorts blijft weg, mag ik misschien zondag wel naar huis! Nou graag! Na vijf weekjes is het wel mooi geweest hier.

Hmm ik heb honger. De laatste twee dagen geleefd op soepjes en drankjes en potjes olvarit. Niet erg vullend merk ik nu. Maar ja, eten durf ik nog niet aan in verband met die stolsels. Zometeen dus maar weer een potje achterover slaan en de eigengemaakte courgettesoep van mam.

Hieronder een leuk grafiekje waarin je heel gemakkelijk kunt zien hoe het met mijn witte bloedcellen gaat. Uiteindelijk moet ik tussen de 4,5 en 10 uitkomen. Vandaag zit ik op 2.0! De bloedplaatjes waren ook weer gestegen naar 110 (normaal 150-400) en het Hb blijft nog iets achter met 5.6 (normaal 7.5-10).

Pijn, pijn, pijn

Met veel moeite heb ik toch even mijn laptop op schoot genomen want heb alweer wat dagen niets van me laten horen. Als voorproefje: dit keer betekende geen nieuws, slecht nieuws. Om het kort samen te vatten is de zwelling rond mijn verstandskies weer toegenomen in het weekend. En ook de binnenkant van mijn wang werd ongelooflijk dik. Wat nóg meer pijn veroorzaakte. En waardoor ik echt alleen nog maar kon drinken. Praten werd ook al moeilijk omdat mijn wang continue tussen mijn boven- en onderkaak klem zat.

Gisterenochtend zat ik er helemaaaaal doorheen. Ik kon echt niet meer omgaan met die continue zeurende pijn in mijn mond. Daarom maar een flink potje zitten grienen onder een warme douchestraal. En bij de verpleegkundige aangegeven dat er iets moest gaan gebeuren. Later die dag kreeg ik opnieuw bezoek van de kaakchirurg. Die had mijn dokter al gesproken en hij kwam vertellen dat hij de verstandskiezen vandaag maar waarschijnlijk zou trekken. En dan bedoel ik de verstandskies met daaromheen de zwelling én de verstandskies recht daarboven. Wat een opluchting, ze gaan eruit. Eerder had ik er heel erg tegenop gezien maar op dat moment wilde ik alleen maar van die vreselijke pijn af. Een vraag kwam natuurlijk wel meteen bij mij naar boven: kan dat wel met die lage witte bloedcellen en bloedplaatjes??? En toen kwam het lichtpuntje van die dag! Gisteren waren de witte bloedcellen al 1.9!!! Inderdaad een heel punt gestegen ten opzichte van zaterdag. Geweldig natuurlijk. En ook de bloedplaatjes waren 72. Voldoende voor zo'n ingreep. Vervolgens kwam er nog iemand van het team pijnbestrijding omdat ik al bijna aan de maximale dosis morfine zat en nog steeds veel pijn. Van hem heb ik een zogenaamde morfine-pomp gekregen. Dan kan ik mezelf shotjes morfine toedienen (tot op een bepaalde hoogte natuurlijk). Opzich prima maar ze hadden niet bedacht dat ik 's nachts slaap en die knop dus niet in kan duwen. Met tot gevolg dat ik vanochtend toch weer met veel pijn zat omdat het morfine-niveau weer flink was teruggezakt. Lekker dan. Vanochtend was ie er weer en toen heeft ie de pomp zo ingesteld dat ik ieder uur minimaal zoveel krijg en daarnaast nog shotjes kan geven.

En toen moest ik vanochtend om 11 uur al bij de kaakchirurg zijn. Er was een plekje vrij. Haast, haast hier natuurlijk want ik moest helemaal ingepakt worden (laken over bed, over mijn hoofd, mondkapje, etc) omdat ik naar een andere afdeling moest. Iets later dan gepland ter plekke en toen begon het drama. Nu weet ik weer waarom ik er altijd zo tegenop gezien heb. Wat is dat een martelarij. Ze konden me totaal niet op mijn gemak stellen en die kiezen wilden er echt niet uit. Ze hebben zo moeten trekken en draaien en frotten. Echt vreselijk. En ondertussen lag ik maar te janken. En dat vreselijke geluid wat je hoort he, dat gekraak. Pff, ik word niet goed als ik er weer aan denk...

Inmiddels is de verdoving al een paar uur uitgewerkt en heb ik mezelf al flink wat shotjes gegeven. Ik spuug ook nog bloed maar dat is volgens de dokter normaal. En dan die wang! Wat een bult... Schijnt morgen nog erger te zijn trouwens. Ben benieuwd.

Oh wat betreft naar huis gaan. Dat is voorlopig nog even afwachten en helemaal afhankelijk van hoe het met mijn mond gaat en wanneer ik van de morfine af kan. De bloedwaarden zijn immers al méér dan in orde om naar huis te mogen!!!

Dag 14 en 15

Even een minder vrolijk berichtje vanuit mijn bed in Nijmegen. Ik heb zo'n ongelooflijke pijn in mijn mond. Echt vreselijk. Gisteren in de loop van de dag merkte ik al dat de pijn erger werd maar 's avonds bereikte het weer een hoogtepunt. Daarom is de morfine toch weer wat verhoogd. Erg balen want het plan was juist om het af te bouwen. De meeste pijn komt van mijn verstandskies. De kaakchirurg heeft het bekeken en geconcludeerd dat die er zo snel mogelijk uit moet. Voorlopig kan dat alleen niet omdat mijn witte bloedcellen nog veel te laag zijn en dan is de kans op een infectie te groot. Dat betekent naar alle waarschijnlijkheid dat ik de komende weken/maanden nog niet van die pijn af ben. Ik heb even geïnformeerd of die mond een reden is om mij in het ziekenhuis te houden maar dat is gelukkig niet zo. Zodra de witte bloedcellen 1.0 zijn en ik heb geen koorts of iets dergelijks mag ik naar huis. Aangezien de witte bloedcellen vandaag 0.8 waren (gisteren 0.7), zou het zomaar kunnen dat ik maandag of dinsdag naar huis mag!!

Maar goed, dan moet er tegen die tijd wel een alternatief gevonden zijn voor de morfine die ik nu via het infuus krijg. Vanochtend heb ik daarom een morfine-pleister gekregen. Vanavond moet die gaan werken en dan gaan ze het infuus wat afbouwen. Morgen zullen we dan zien of ik genoeg heb aan een pleister en zo niet wat voor extra medicatie nog nodig is daarbij om het thuis vol te kunnen houden.

Zodra ik bericht heb dat ik naar huis mag, laat ik het weten!

Dag 12 en 13

Ten eerste allemaal ontzettend bedankt weer voor alle blije reacties hier op deze blog. Maar ook iedereen die weer een kaartje gestuurd heeft, dank jullie wel! Jullie gaan non-stop door met supporten, dat gaat mijn verwachtingen te boven! Inmiddels moet ik de kaartjes zelfs op de wc-deur hangen haha...

Om maar gelijk over te gaan op waar het allemaal om draait: de bloedwaarden blijven stijgen. De witte bloedcellen zijn inmiddels 0.6 en ook de bloedplaatjes beginnen al uit zichzelf te stijgen. Het HB blijft nog op hetzelfde niveau hangen maar dat is voor nu prima. Ik ga binnenkort een grafiekje maken zodat je heel gemakkelijk kunt zien hoe het stijgt en waar het naartoe moet uiteindelijk.

Wat betreft de klachten. Mijn mond wordt er nog steeds niet beter op. Wat je wel zou verwachten als je qua bloedwaardes aan de beterende hand bent. Vanochtend hebben er drie doktoren naar gekeken en zij buigen zich er op dit moment over wat te doen. Een bijwerking van de Cyclosporine (medicijn tegen afstoting) is namelijk wel dat je opgezet tandvlees kan krijgen (daar had ik afgelopen halfjaar ook last van) maar daar blijft het in mijn geval niet bij. Mijn gehemelte is nog steeds heel dik en bobbelig en er bungelt ook nog een flinke bobbel tandvlees over mijn verstandskies. De morfine heb ik dus ook nog steeds nodig en kunnen we niet verder afbouwen. Mogelijk wil de dokter van medicijn gaan veranderen als de klachten aanhouden maar daar ben ik zelf absoluut geen voorstander van. Ze gebruiken niet voor niets DIT medicijn om te voorkomen dat er een afstotingsreactie optreedt... Dan heb ik nog liever pijn.

Verder was ik gisteren en ook vandaag best moe. Als ik in bed ga liggen, ben ik weg. Heeft enerzijds met de morfine te maken maar natuurlijk ook met wat mijn lichaam te voorduren heeft gekregen de laatste weken. Vervelend is het verder niet, een beetje wegdutten is best lekker. Als ik mijn ogen maar open kan houden als mijn bezoek er is!

Dag 11

Gisteren vlak nadat ik een nieuw bericht op deze blog had geplaatst kreeg ik de bloeduitslagen van die ochtend en wat denken jullie!! Gisteren waren mijn witte bloedcellen niet langer 0 maar 0.2! Kortom, de stamcellen van mijn donor zijn hard aan het werk om zich te vermenigvuldigen. Geweldig nieuws! Vandaag waren ze 0.3 dus weer één tiende gestegen. Allemaal erg positief. Ook volgens de dokter. Zodra de witte bloedcellen 1.0 of hoger zijn mag ik namelijk naar huis. Dat kan dus zomaar eind deze week of begin volgende week zijn!

Vanaf vandaag is de prednison ook gestopt, de morfine wordt afgebouwd en de ciclosporine (medicijn tegen afstoting) moet ik zelf gaan slikken in plaats van via het infuus (ook met het oog op naar huis gaan). De temperatuur hoeft ook niet langer constant gemeten te worden. We zijn echt op de goede weg. Toen ik het ziekenhuis inging had de dokter gezegd dat het tussen de 4 en 6 weken zou gaan duren maar dat ik uit moest gaan van 6 weken. Inmiddels ziet het er naar uit dat ik met 4 weken wel thuis ben. Echt raar is dat niet als je ziet hoe goed het gegaan is allemaal. Zonder koorts een DIP van 2 weken doorkomen is niet echt gebruikelijk. Dat komt bij slechts 15% van de patiënten voor. Waarvan ik er dus één ben!

De komende dagen wacht ik natuurlijk in spanning de volgende bloeduitslagen af en houd ik jullie op de hoogte van de vorderingen..l

Dag 8, 9, 10

Het gaat nog steeds goed met me! De DIP duurt ongeveer 14 dagen en ik zit al op dag 10 en heb nog steeds geen koorts. Ik geloof ook niet echt dat dat nu nog gaat komen. De pijn in mijn mond is er wel nog altijd. Daar krijg ik inmiddels al een paar dagen (een lage dosering!) morfine voor. Ook om het eten wat makkelijker te maken. Sinds gisteren laat de laatste bobbel tandvlees op mijn verstandskies los. Die kan ik met mijn tong op en neer wiebelen. Het liefst zou ik keihard eroverheen schrobben met mijn tandenborstel maar dan gaat het waarschijnlijk te hard bloeden dus daarmee moet ik voorzichtig zijn. Ook de rest van mijn tandvlees is behoorlijk bloederig bij het tandenpoetsen. Simpelweg omdat het zo opgezet is allemaal. Die mondproblemen zouden langzaam minder moeten gaan worden.

Mijn schedel ziet er nu officieel niet meer uit! Bovenop ben ik zowat kaal en onderin staan nog donkere stoppels. Ik lijk wel een opa. Zometeen ga ik dus toch maar eens wat prutsen met sjaaltjes.

Vermaken doe ik me ook nog steeds prima. Eigenlijk dankzij de vele bezoekjes die ik krijg! Superleuk. De tijd daar tussen in ga ik in bed een beetje dutten. Van die morfine word ik namelijk behoorlijk duf. Verder hoef ik door het weer ook niet echt heimwee te hebben naar buiten. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk zou het lekker zijn om even een dagje weg te kunnen uit mijn hokje maar door het slechte weer wordt die drang toch wat minder groot.

Oh ja deze week wordt natuurlijk wel erg spannend! Op dag 14 hoopt men toch wel een stijging in de bloedwaardes te kunnen zien. Dat zou donderdag moeten zijn... Of vrijdag. Jullie horen het uiteraard zodra het zover is.

Hieronder weer wat fotootjes van mijn kamer. Afgelopen week de kaarten maar weer eens verplaatst en plek gemaakt voor nieuwe kaartjes. Dus zoek die van jezelf ;)

Dag 6 en 7

Al op de helft van mijn DIP en nog steeds geen koorts! Hoe is het toch mogelijk... Ik wist dat mijn lichaam sterk was, ik ben namelijk nooit ziekerig, maar dat het zich zelfs onder deze omstandigheden, zo staande weet te houden... Helemaal top! Sommigen verpleegkundigen vinden dat ik al voorzichtig mag juichen, anderen vinden het nog te vroeg maar ik juich. Natuurlijk kan er komende week nog vanalles veranderen maar deze 7 goede dagen zijn binnen!

Er is wel een klein kinkje in de kabel gekomen (letterlijk) want het infuus onder mijn sleutelbeen hebben ze vandaag verwijderd. De laatste dagen begon het steeds roder en pijnlijker te worden dus het zekere voor het onzekere nemen en verwijderd voordat het helemaal gaat ontsteken. Ik zag er wel tegenop: hechtingen eruit halen, slangetje eruit trekken en dan keihard die ader afdrukken zodat het stopt met bloeden. Eigenlijk was alleen het laatste pijnlijk. De verpleegkundige moest er echt 10 minuten met haar volle gewicht op gaan hangen. En dat op een plek die bij een kleine aanraking al pijn doet... AU! Na 10 minuten stopte het netjes met bloeden. Voor de zekerheid nog even een zandzakje erop gelegd en nu een gaasje erop. Klaar.

Maar ja, er moest natuurlijk wel ergens anders een infuus komen. En dat is altijd een groot gedoe bij mij. Meteen werd M. erbij gehaald, de man die hier de lastige gevallen doet. Kijken, voelen, wrijven, kijken, voelen, wrijven. Ene arm, andere arm. Nee. Hij kon geen goede ader vinden. Dus even een hotpack op mijn arm en tada, daar kwam er eentje tevoorschijn. Aanprikken. Mislukt. Au. Nog één keer proberen anders ren ik weg (aldus M.). En yes, hij zit erin. Ik kan weer ademhalen. Helaas heeft het verder alleen maar nadelen. Het bloedprikken iedere ochtend kan niet via het infuus dus de aderen in mijn ellebogen zullen het de komende weken zwaar te voorduren krijgen. Ik kan nu niet meer zonder hulp mijn tshirt aan en uit doen. Er kan veel minder door zo'n infuus in je arm omdat het bloedvat veel kleiner is. Op dit moment niet erg want ik krijg nog geen antibiotica maar ja, dat komt misschien nog wel en dan moet ik nóg een infuus krijgen. Tot slot moet ik nu echt zorgen dat ik aan het eten blijf want voeding via een infuus in je arm, is lastig.

Mijn bolletje ziet er trouwens nogal gevlekt uit op het moment. Vanochtend kwam ik uit de douche en tadaa, een kale plek. Overal waar ik krab of pluk, wordt het kaal. De stoppeltjes zullen er binnen nu en een paar dagen dus ook wel uit liggen. Ik duim alleen dat mijn wenkbrauwen en wimpers blijven zitten... Anders krijg ik echt een blote-billen-gezicht!

Dag 4 en 5

Het is eraf. Mijn haar. Maandag liet het al een beetje los en dinsdagochtend leek het niet echt erger te zijn geworden totdat ik ging douchen. Toen kwamen de plukken wel mee. Na het douchen heb ik dus maar gelijk aangegeven dat ze met de tondeuse aan de slag moesten want ik durfde mijn haar niet eens meer af te drogen, bang dat mijn hele handdoek vol zou zitten. Vervolgens heeft de verpleegassistente me eerst kortgeknipt, ik leek wel een jongen. Daarna gemilimeterd met de tondeuse en het is niet eens heel lelijk. Op dit moment draag ik nog niets op mijn hoofd, dat komt wel als de stoppeltjes ook uitvallen en ik ga lijken op een biljartbal.

Verder beginnen de klachtjes nu wel te komen. Vannacht heb ik nauwelijks geslapen omdat ik ten eerste steeds naar het toilet moest, omdat ik hoofdpijn had en omdat mijn mond inmiddels een erg pijnlijke aangelegenheid is geworden. Enorme verdikkingen aan mijn gehemelte, dik tandvlees, een verstandskies die vervelend doet en dat straalt uit naar de rest van mijn kaak. Het eten wordt daardoor ook weer lastiger. Even kijken hoe het vandaag en morgen gaat en zonodig krijg ik dan voeding via het infuus. De pijnstilling werkt gelukkig redelijk goed waardoor de pijn al een stuk minder is dan vanochtend. Wat betreft de koorts, die blijft nog steeds uit maar richting de avond/nacht loopt de temperatuur wel hoger op, flink zweten en een rood hoofd. Ik denk dat het niet lang meer zal duren voordat we de 38,5 bereiken.

Maar voor nu wil ik niet klagen, het is allemaal nog wel te hebben.

Whowww ondertussen wordt de post weer binnengebracht. Wéér een stapel kaarten, iedereen maakt er echt werk van, heerlijk gevoel. En he, wat zie ik op internet, wordt het komend weekend dan eindelijk goed weer?? Geniet ervan!

Dag 2 en 3

Maar weer eens een berichtje! Gisteren ff een wat mindere dag gehad. 's Ochtends werd ik wakker, ik keek de kamer rond en toen viel het kwartje: ik lig hier vanaf nu nog ongeveer 4 weken!! De eerste twee weken vlogen voorbij, ook omdat ik natuurlijk bezig was met kuren en naar de transplantatie toewerken. Het idee dat ik nog dubbel zoveel tijd moet, maakte me niet blij. Al twéé weken hetzelfde uitzicht, al twee weken niet van mijn kamer gemogen, twee weken niet buiten geweest. Dat is alles behalve gebruikelijk. Hier kom je er pas echt achter wat het is om opgesloten te zitten zeg. Ik kan nu al niet meer wachten tot ik weer naar buiten mag! De bezoekjes van gisteren hebben me trouwens wel goed gedaan. Toch weer even wat andere praat, wat afleiding. Erg fijn om te merken dat je op zo'n moment terug kan vallen op vrienden en familie..

Gisteren nog bang voor de routine van alledag, begon vandaag vrij hectisch. Tot op heden douche ik nog altijd zonder hulp (gelukkig) maar dat ging vandaag even mis. Ik werd duizelig en hoppakee daar werd ik wakker in een hoekje van de douche, op de grond, met een infuuspaal over me heen en zo'n vijf verpleegkundigen. Flauwgevallen. Ai ai. De volgende keer moet ik echt gelijk aan de bel trekken als ik me weer duizelig voel worden want voor je het weet, lig je daar. En neem van mij aan, dan voel je je echt een baby. Poedeltje naakt, alle ogen op je gericht, een bed ingesleept worden, hartfilmpje, verplicht in bed blijven. Meer dan een pijnlijke plek op mijn hoofd en bil, heb ik er gelukkig niet aan overgehouden. Uit bloedonderzoek bleek dat mijn kalium en magnesium aan de lage kant was, dat kan ermee te maken gehad hebben. Daarom krijg ik dat vanaf nu via het infuus. Maar behalve dat heb ik natuurlijk een laag HB en daardoor val je sneller flauw. Dat heb ik de laatste maanden wel gemerkt. Inmiddels voel ik me weer prima. En hoewel het natuurlijk niet leuk is om flauw te vallen, het was wel weer eens wat anders dan anders. Ja dat klinkt stom maar echt waar, die standaardriedel van elke ochtend, die ken ik inmiddels wel...

Nog een nieuwtje: vandaag merkte ik voor het eerst dat er wat haren meekomen als ik door mijn haar strijk. Ik geloof dat ik er dus echt niet onderuit ga komen. Binnen nu en een paar dagen zal het er wel af zijn. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ook dat is weer eens wat anders dan anders. Inmiddels ben ik ook wel benieuwd hoe ik er uitzie zonder haar.

Ik ga nog even plat voordat ik zometeen bezoek krijg. Ik hoop voor jullie trouwens dat het weer wat beter gaat worden, wat een kwakkelweer zeg. Bah. Een hittegolf in september zou ik trouwens ook wel prima vinden hoor, haha.

Dag 1 (sinds de stamceltransplantatie)

Ik wil jullie niet langer in spanning houden, de transplantatie:

De planning was dat ik gisteren rond 16 uur de stamcellen zou krijgen. Dat werd uiteindelijk 19 uur. Het bewerken van de stamcellen vroeg meer tijd dan verwacht. Maar het waren er dan ook veel. Ik heb hier het zakje nog liggen waar ze in zaten en er staat op dat er zo'n 2,72 miljoen stamcellen in het zakje zaten. Een flinke portie schijnbaar. Dat is alleen maar goed! Om 18.55 werd het zakje met helderrood bloed aangekoppeld en om 19.15 was het zakje leeg. Eerst lieten ze het langzaam naar binnen druppelen, in verband met mogelijke reacties, maar toen het allemaal goed ging, zat het er ook zo in! Daar heb je dan zolang opgewacht. Het liefst wil je natuurlijk meteen weten of ze ook aanslaan maar dat duurt helaas nog ongeveer 14 dagen. De stamcellen moeten eerst hun weg vinden naar mijn beenmerg, zich gaan nestelen en dan uiteindelijk bloedcellen gaan produceren. Een leuk weetje is wel dat mijn bloedgroep veranderd is. Eerst was ik O negatief en nu O positief. Inmiddels krijg ik ook weer Cyclosporine. Dit keer om ervoor te zorgen dat de stamcellen niet afgestoten worden. Met de Prednison gaan ze voorlopig nog door maar het wordt wel langzaam afgebouwd. Tot op heden heb ik nog geen koorts. De kans daarop wordt wel steeds groter, aangezien mijn afweer nu alweer een dikke week 0 is en voorlopig ook nog wel zal blijven. Daarom heb ik nu een permanente temperatuurmeter in mijn lies. Zodat ze gelijk met antibiotica kunnen beginnen als ik 38,5 graden koorts krijg. Op die manier proberen ze een daadwerkelijke infectie te voorkomen. Want als je eenmaal een infectie krijgt en geen afweer hebt, ben je daar niet zomaar vanaf!

Nog even wat fotootjes voor de liefhebbers:

Dag -1

Morgen is het zover! Vrijdag de 13e. Voor mij een nieuw begin! Eindelijk.

Toen ik vorig jaar de diagnose hoorde en de behandelingsmogelijkheden, was het voor mij gelijk duidelijk. Ik wilde zo snel mogelijk getransplanteerd worden. Niet aanmodderen met tijdelijke oplossingen maar meteen het echte werk. Toen natuurlijk nog niet beseffend wat dat allemaal zou gaan inhouden. Dat hoorde ik pas later toen ik aan de slag ging met een second opinion uit de VS en het AMC. Beiden adviseerden meteen te transplanteren. Simpelweg omdat het de enige kans op genezing is en ik nog jong was/ben. Het Radboud dacht daar anders over. Door het gebruik van Cyclosporine zou ik aan zo'n transplantatie kunnen ontkomen. En die kans moest ik aangrijpen. Uiteindelijk heb ik daar ook voor gekozen. Een keuze vooral gebaseerd op angst. Ik durfde een stamceltransplantatie nog niet aan en aan het gebruik van Cyclosporine zaten weinig risico's. Dat de Cyclosporine niet bracht wat we gehoopt hadden, bleek al vrij snel. Stiekem heb ik het altijd geweten, die medicijnen zouden niet dé oplossing zijn voor mij. Toch heb ik er geen spijt van dat ik het geprobeerd hebt. Alleen maar meer reden om me 200% in te zetten voor deze behandeling. De 'Tour de France op een damesfiets', zoals de dokter het noemt.

Zojuist belde de dokter me nog. De stamcellen zijn in het ziekenhuis gearriveerd en het is VEEL!! De dokter klonk tevreden dus dan ben ik dat ook. Hij zei nog: 'het gaat goed he!'. Dat kan ik alleen maar beamen. Ik heb dag 0 (de dag van de transplantatie) bereikt. En hoe. Morgen rond 16 uur zullen de stamcellen bewerkt zijn in het laboratorium en krijg ik ze via het infuus toegediend. Een procedure met vooral veel symbolische waarde. Over twee weken weten we pas of ze ook echt aanslaan...

Dag -3 en -2

En zoals sommigen van jullie al suggereerden, geen nieuws was in dit geval inderdaad goed nieuws. Ik heb gisteren eigenlijk niets gemerkt van de ATG die binnen druppelde. Veel bezoekjes gehad en veel gelachen. Ik had nooit gedacht dat ik er na de chemo en ATG nog zo bij zou zitten! Een beetje verradelijk is het natuurlijk wel want de chemo begint komende dagen pas echt toe te slaan in de zin van dat mijn slijmvliezen afgebroken worden en mijn mond dus één grote brei van onstekingen zal worden, diarree, en natuurlijk mijn haar dat binnen nu en een week wel zal gaan uitvallen. Daar zie ik op dit moment nog niet erg tegenop. Dat zou wel eens anders kunnen worden wanneer ik constateer dat mijn hele bed vol ligt met haren maar goed, eraf gaat het toch en ik kan alleen maar hopen dat het snel weer gaat groeien. Tot die tijd fleuren we de boel maar wat op met sjaaltjes of mijn pruik. Eén ding is zeker, de komende tijd zal ik als ik in de spiegel kijk steeds meer iemand gaan zien die ernstig ziek is. Iets wat ik natuurlijk allang weet maar nooit zag aan mezelf (afgezien van de blauwe plekken, de lange haren op mijn armen van de medicatie en dat soort mankementjes). En niet alleen ik, ook jullie, en mensen op straat. Ik heb me al regelmatig afgevraagd hoe het zou zijn om met een sjaaltje op mijn hoofd de straat op te moeten. Dan zal mijn aanblik iedereen doen denken aan kanker. Maar dat vind ik niet erg. Officieel gezien is aplastische anemie goedaardig maar hier op de afdeling en op de poli kwam ik er al snel achter dat mijn symptomen en mijn behandeling overeenkomen met leukemie, kanker dus. En dan nagaan dat ik in september 2009 nog zo blij was dat ik géén leukemie had. Uiteindelijk is het één pot nat. Ik heb al bedacht dat zo'n kale kop ook zo zijn voordelen kan hebben. Zo zat ik voorheen weleens met het probleem dat ik altijd bang was dat er geen zitplaats meer zou zijn in de bus en dat ik dan aan iemand moest vragen of ik mocht zitten (ivm warmte en duizeligheid, kans op flauwvallen). Dat heb ik uiteindelijk nooit hoeven vragen (gelukkig!) want daar had ik me echt onprettig bijgevoeld want ja, waarom zou iemand zijn plek afstaan aan mij? Aan mij is toch niets te zien! Oke, genoeg uitgewijd over kale koppen.

Gisteravond laat onstond er toch nog wat commotie in kamer 4. Mijn pols bleek opeens gedaald van 70-80 naar 50. Mijn bloeddruk daarentegen was weer veel hoger dan normaal. Meteen besloten om een hartfilmpje te maken. Apparaat mijn kamer in, plakkertjes overal en een printje gemaakt. De dokter werd 'ingevlogen' en constateerde gelukkig geen rare dingen op het printje. Omdat ik verder ook geen klachten van duizeligheid had, liet men het daarbij. Die nacht toch wat slechter geslapen, kreeg ook een steeds drukkender gevoel op mijn borst/longen bij ademen maar toch ook weer niet benauwd. Vanochtend opnieuw gemeld. Tijdens de visite ben ik weer onderzocht maar alles lijkt verder in orde. Het blijft dus een raadsel waar die lage pols en hoge bloeddruk opeens vandaan komen. Ook vandaag is het zo gebleven. Morgen de laatste konijneneiwitten en dan is vrijdag al de transplantatie! Dan moet het allemaal nieuw leven ingeblazen worden... Dat betekent dat mijn donor morgen de beenmergpunctie zal krijgen. Die zal nu ook wel met de nodige zenuwen rondlopen. Het blijft geweldig dat iemand dat zo belangeloos doet voor een onbekend iemand. Petje af! Maar ze moeten wel zorgen dat ze genoeg opzuigen, ik wil het beste van het beste!

Naast alle reacties op internet krijg ik ook nog steeds stapels post! Mijn prikbord hangt al propvol met kaarten. Superleuk. Morgen ga ik uitvogelen waar ik nog een nieuw lijntje kan spannen.

Dag -4

Ik ben al regelmatig de uitzondering op de regel geweest (donor afgekeurd, tweede opname ook uitgesteld) maar het kan ook in je voordeel werken! Dat bleek vandaag maar weer. Door de verpleegkundigen en doktoren is me regelmatig op het hart gedrukt dat maandag een ERG pittige dag zou worden waarop rare, onverwachte dingen kunnen gebeuren (krijg ook een flinke dosis prednison de komende tijd) maar godzijdank ben ik altijd een geval apart!! Oke, ik heb liggen klappertanden en liggen schudden in bed en ik heb ook koorts gekregen maar zó ontzettend beroerd was ik nou ook weer niet. En dan nagaan dat de eerste dag ATG altijd het ergst is. YESSS, dat wordt weer wat aansterken de komende dagen, wat meer eten en dan vrijdag helemaal klaar voor mijn hergeboorte, haha.

Wat me dit weekend en vandaag wel veel last heeft bezorgd is een ongelooflijke pijn van mijn nek tot en met mijn onderrug. Ik geloof dat ik de eerste dagen toch verkeerd in mijn bed heb gelegen want het doet PIJN. Auw, auw. Ik heb nu wéér een nieuw bed. Een speciaal bed dat zich opblaast en zich iedere keer bijstelt als je gaat verliggen, zodat je overal ondersteuning hebt. Ook heb ik vandaag parafine gekregen voor mijn rug. Dat leg je in bed en daar ga je op liggen en dan wordt je rug heel warm. Dat heeft goed gedaan. Morgen weer.

Verder is inmiddels de eerste bacterie in mijn lichaam gedetecteerd! Zo bleek uit kweekjes dus daar krijgen we dan weer een pilletje extra voor. Raar is dat niet als je weerstand 0,1 (!) is. Hopelijk knabbelen die konijneneiwitten flink door want dat getal moet 0 worden.

Inmiddels heb ik ook weer de zoveelste plaspuit gekregen dus terwijl ik dit bericht typte ben ik alweer vier keer naar het toilet geweest... Dat gaat nog wel even zo door dus ik stop er weer mee! Vanavond een rustig avondje voor de televisie, ook weleens fijn.

Oh ja, de plaatjes hieronder: één van de chemo's die ik dagelijks kreeg en het andere fotootje is tijdens een slaperig momentje vandaag.

Dag -5

Whow, wat een reacties! Mocht ik even een dipje hebben, dan heb ik genoeg oppeppende berichtjes om door te lezen. Erg fijn!

Wat ik jullie wilde vertellen: de laatste chemo zit erin!! Wat ben ik blij dat ik die zakjes nooit meer ga zien, laat staan binnenkrijgen. Na zo'n grote cola-fles 'vergif' is het nu mooi geweest. Mijn witte bloedcellen (leukocyten) waren vanochtend 0.3, dus morgen misschien wel 0. En dan beginnen we gelijk aan de tweede helft, namelijk vier dagen ATG (konijneneiwitten). Het gaat schijnbaar een pittige dag worden met hoge koorts, koude rillingen etc. Heel raar lijkt me dat niet, het is toch dierlijk materiaal. En ook nog eens als mijn afweer al 0 is dus mijn lichaam zal wel flink op zijn kop staan.

Over koorts gesproken, gisteravond zat ik al op het randje. De dokter verzekerde me vanochtend dat ik vanavond/vannacht toch wel koorts ga krijgen en dat ze dan gelijk starten met antibiotica. Ze willen zo een infectie voorblijven. Verder had ik vanochtend opnieuw bloedverlies. Ja er blijft geen pijl op te trekken. Daarom vandaag weer bloedplaatjes gekregen om de stolling te bevorderen. Hopelijk blijkt het onschuldig.

Gisteravond was het nog een dolle boel hier trouwens met Martijn en Karlijn. Veel gelachen en ik mocht zelfs een zakje chips eten, hmm... Ik had eindelijk weer eens ergens echt trek in en durfde het ook wel te riskeren omdat het met de misselijkheid reuze meevalt sinds ik extra medicatie krijg. Vanmiddag is Dorien nog langs geweest en hebben we gezellig bijgekletst. Vanavond mam en Freek.

Ik ga weer even liggen want mijn ogen vallen dicht en mijn hoofd bonkt. Fijne zondagavond nog!

Dag -7 en -6

Op dit moment loopt mijn derde halve liter chemo (cyclofosfamide) naar binnen. Ik merk dat ik me er toch nog wel tegen verzet. Althans mijn gevoel. Mijn verstand weet natuurlijk dat dit nodig is om straks weer beter te worden. Maar toch, ZIEN hoe dat spul naar binnen druppelt, roept geen fijne gevoelens op.

Donderdagnacht, na mijn eerste chemo, heb ik me ontzettend beroerd gevoeld. Ondanks de medicatie tegen de misselijkheid ben ik bijna non-stop beroerd geweest tot gistermiddag 16.00 uur. Toen kwam het er voor het eerst uit. Héérlijk. Wat een opluchting. Inmiddels krijg ik ook extra medicatie tegen de misselijkheid via het infuus. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik vannacht lekker door heb kunnen slapen. Kan me niet herinneren dat ik wakker geweest ben. Neemt niet weg dat ik vanochtend en ook nu nog behoorlijk suf ben. Het liefst zou ik gaan slapen maar probeer dat niet te doen omdat ik dan misschien vannacht niet slaap. Sufheid komt van de medicijnen maar ook omdat ik donderdag en vrijdag amper wat gegeten heb natuurlijk. Vanochtend wel weer wat naar binnen gewerkt want mijn maag knorde.

Verder is aan de bloedwaardes die iedere dag bepaald worden al goed te zien dat de chemo zijn werk aan het doen is want mijn witte bloedcellen (die zorgen voor afweer) zijn flink gezakt de laatste dagen:

5-8: 2.4 (bij een gezond persoon zit deze waarde tussen 4.5 - 10)
6-8: 1.4
7-8: 0.6 (!!)

Dit houdt in dat mijn afweer tegen bacterieën/infecties/etcetera al bijna 0 is. Oppassen geblazen!

Dag -8

De eerste dag chemo zit er inmiddels bijna op. Hoewel... Eind van de middag werd ik al enigszins misselijk, opboeren, druk achter mijn ogen en in mijn hoofd. Toen heb ik een pil tegen de misselijkheid gekregen en een blikje cola en is de misselijkheid weer wat weggetrokken. Ik verwacht alleen dat dat vanavond/vannacht weer terug gaat komen. Dat kan bijna niet anders aangezien ik toch ruim een halve liter 'vergif' binnen heb gekregen. Mijn avondeten heb ik dus maar grotendeels gelaten voor wat het was.

Verder hebben alle liters vocht die ik toegediend krijg, zich vandaag opgestapeld. Ik was vanavond bijna 3 kg zwaarder dan vanochtend! Daarom hebben ze wat plasmedicatie toegediend. Nadien moest ik wel een aantal keer achter elkaar naar het toilet en ging er weer een 1 kg af... Ondertussen blijft het vocht binnendruppelen.

Oh ja, nadat mam een nieuw fleurig laken op mijn bed heeft gedaan, wilde het bed niet meer naar beneden. Hopla een nieuw bed aangevoerd. Helaas mankeerde dit bed ook het een en ander want het kon niet verlengd worden (ja de ziekenhuisbedjes zijn vrij klein). Ach ja, dan trekken we de beentjes maar wat op vanavond en komt er morgen weer een nieuwe.

Ik ga stoppen want mijn maag komt weer wat in beweging!

Dag -9

Bedankt voor alle reacties! Fijn dat iedereen zo meeleeft, doet me goed!

Vannacht toch best wel wat last gehad van mijn infuus dus toch maar een paar paracetamolletjes gevraagd. Vanochtend nog steeds pijnlijk, meer dan gisteren. Maar dat schijnt toch niet raar te zijn nadat ze toch onderhuids hebben zitten wroeten. Uit de rontgen-foto's is gebleken dat het infuus in ieder geval goed op zijn plek zit en de longen niet geraakt heeft. Dat betekent dan ook dat het infuus vanochtend in gebruik genomen kon worden. Om half 12 werd de eerste liter vocht aangehangen en inmiddels is de tweede zak bijna leeg. De komende avond/nacht gaan we hier gewoon mee door. Ik moet dus wel regelmatig naar het toilet! Mijn gewicht wordt ook goed in de gaten te houden om te zien of ik niet teveel vocht vasthoudt. Het doel van het infuus is namelijk om de organen nog even door te spoelen voordat al dat chemische spul naar binnen wordt gepompt.

Vandaag ook een gesprek met verpleegkundige Miriam gehad over de bijwerkingen waar ik de komende tijd mógelijk mee te maken ga krijgen. Een flink lijstje uiteraard! Maar goed, uiteindelijk is er geen pijl op te trekken waar ik wel/niet last van zal krijgen. Iedereen reageert er anders op. Wat wel zeker is, is dat de chemo's pas na ongeveer een week echt zullen gaan toeslaan. Vanaf dan zullen dan ook de meeste bijwerkingen optreden. De komende dagen komt het vooral neer op wel/geen misselijkheid en dus wel/niet braken. We zullen zien!

Sportief als ik ben (haha..), heb ik vandaag zelfs een half uur op de hometrainer gezeten onder begeleiding van de fitness-instructrice! Dat ging goed. Morgen verder met de gewichtjes.

Van Leo van het broodbuffet (kar met eten/drinken die langskomt) heb ik nog twee gevulde koeken toegestopt gekregen. Lekker! Ik had gisteravond namelijk een wat hongerig gevoel toen ik naar bed ging, terwijl ik toch prima had gegegeten. Nu dus maar wat extraatjes want honger hoor ik hier niet te hoeven lijden ;).

Vanmiddag zijn Ivon en Freek langsgweest en zometeen komen pap en mam nog. En dan begint het morgen écht allemaal. Dan kunnen we niet meer terug. Heb er wel enigszins gemengde gevoelens bij. Natuurlijk wil ik van start en beter worden maar tegelijkertijd bedenk ik me ook dat het mogelijk toch heel wat maandjes gaat duren voordat ik me weer zo goed voel als dat ik me nu voel. Toch wel erg spannend...