Update 15/12

Hallo allemaal,

Eindelijk weer een berichtje..

Heel veel is er helaas nog niet veranderd. Susan heeft nog steeds veel last van buikkrampen en diarree vooral ’s nachts en ’s ochtends. Het lijntje wat ze vorige week aangebracht hebben zit nog steeds in haar hals. Ze hebben er een aantal T-stukjes op moeten zetten omdat ze regelmatig 9 verschillende medicijnen tegelijkertijd moet krijgen en dit anders niet allemaal naar binnen kon. Ook de voeding loopt nog steeds direct in de bloedbaan. Wel heeft ze af en toe zin in iets hartigs als een kopje soep en heeft ons mam deze week thuis een kroketje gebakken en ingepakt.

De cyclosporine waar ze vorige week mee zijn begonnen, had onvoldoende resultaat. Om deze reden zijn ze vorige week vrijdag met nog een ander medicijn aan de slag gegaan naast de cyclosporine. Deze medicatie moest ze één week gebruiken om daar resultaat van te zien. Desondanks hebben de artsen gisteren overleg gehad en hebben ze gisterenavond weer een ander medicijn aangesloten. Omdat er nog helemaal niets te zien was, wilde ze namelijk niet wachten tot aanstaande vrijdag voor ze weer verder gingen zoeken. Het medicijn wat ze nu krijgt (en waarvan ik de naam niet weet) is afkomstig uit Engeland. In het Radboud hadden ze nog medicatie voor één week liggen dus als het goed is, ligt er nu een pakketje geadresseerd aan Susan op een boot ergens tussen Engeland en Nederland.

Verder houdt ze veel vocht vast. Ook haar handen en voeten zien erg rood en beginnen enorm te vervellen net als haar gezicht. Dit zou een teken kunnen zijn dat de medicijnen aanslaan. Afgelopen zaterdag kreeg Susan een dikke arm en werd gedacht aan trombose. Na wat rontgenfoto’s en een echo kregen we ’s avonds om 22.00u te horen dat dit gelukkig niet het geval was. Verder krijgt ze sinds dit weekend ook weer ketamine en proberen ze de morfine af te bouwen omdat dit te verslavend zou kunnen werken.

Gisterenochtend was het weer even spannend omdat bij controle bleek dat Susan haar bloeddruk te laag was, haar suikergehalte te hoog, haar hartslag veel te snel en het zuurstofgehalte in het bloed veel te laag. De arts en verpleegkundige van de IC zijn er bijgeroepen omdat Susan boven de zogenaamde 10 punten uit kwam tijdens de controle en je dan volgens doktoren een intensive care patiënt bent. Na een poosje aan het zuurstof te hebben gelegen, ging het ’s avonds al weer wat beter. Wel is het goed dat de IC arts al kennis heeft gemaakt met Susan zodat deze bekend is met haar achtergrond en bij eventuele opname op de IC al op de hoogte is van de situatie.

Omdat Susan vooral ’s nachts en in de ochtend veel buikkrampen en last van diarree heeft is ons mam afgelopen paar nachten weer in Nijmegen blijven slapen. ’s Middags en ’s avonds slaapt Susan al weer wat minder dus vindt ze het af en toe wel weer fijn om wat bezoek te ontvangen.

Allemaal bedankt voor jullie kaartjes en berichtjes op haar blog.

Groetjes Ivon