Hallo allemaal,
Bij deze weer het laatste nieuws van Susan. Nadat we maandagmiddag een gesprek gehad hebben met de arts, waren we toch weer enigzins opgelucht dat het EBV-virus niet meer in haar bloed gevonden was. Dinsdagmiddag kregen we te horen dat ze bij Susan bewijzen hadden gevonden van een omgekeerde vorm van afstoting in de darmen. Dit is nogal lastig uit te leggen maar het betekent dat de lymfocyten die ze 11 november heeft ontvangen zich tegen het lichaam keren. Dit is bij Susan te zien bij de darmen en huid (vandaar alle vlekken).
Hier is maar één geneesmiddel voor en dat is de cyclosporine. Het geven van de cyclosporine hebben ze zo lang mogelijk uitgesteld omdat dit ook het EBV-virus weer aan kan wakkeren zodat de lymfeklierkanker weer terug kan komen. Helaas hadden ze geen andere keuze dan dit toch te doen.
Ze krijgt op dit moment zoveel medicatie dat ze gisterenmiddag 4 pogingen hebben gedaan om een lijntje in te brengen bij haar sleutelbeen. Het is gisteren bij 4 pogingen gebleven want het is niet gelukt. Vanmorgen hebben ze als nog het lijntje ingebracht in de OK. De aansluiting zit dit keer in haar als, want ook in de OK kregen ze geen goede ader gevonden bij haar sleutelbeen. Nu heeft ze bij haar hals 7 slangetjes lopen, waarvan 5 met medicatie, 1 met vocht en 1 met vloeibare voeding die ze sinds vandaag krijgt. Deze voeding gaat rechtstreeks de bloedbaan in aangezien de sondevoeding nu niet mogelijk was. Haar darmen en maag zijn namelijk te ziek om dit te verwerken.
Sinds vanmiddag krijgt ze ook de maximale hoeveelheid morfine voor de pijn in haar darmen. Toch heeft ze nog steeds flink diarree, het braken wordt gelukkig wel minder. Ook de koorts wordt minder maar dat kan ook een gevolg zijn van de prednison die ze krijgt.
We hopen toch maar weer op een wonder en dat ze de kracht krijgt om er voor te gaan. Susan heeft vanmiddag zelf aangegeven voorlopig geen bezoek meer te willen ontvangen. Ook heeft ze geen energie om smsjes/voicemails/mailtjes te lezen. Wel vraagt ze elke dag weer of er post is aangekomen, een beetje jammer dat net nu TNT Post aan het staken is.
Groetjes Ivon
Hallo Susan en familie,
BeantwoordenVerwijderenHebben net t laatste nieuws van Ivon weer gelezen.
Echt meid 't valt niet mee maar blijf moed houden.
We denken elke dag aan jou en je familie.
Susan heel heel veel sterkte en kracht ook aan
de rest.
Doreth moet maar voor bode zorgen op haar stage-plek daar.
Groetjes en toi toi
Jeu-Carien-Doreth-Anne-Hein
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenOok wij hebben net het laatste bericht gelezen,
Meisje wat moet jij veel doorstaan,maar blijf vol houden al zal dit niet meevallen.
ook Toos,Mario,Teun,Ivon en Freek houdt moed.
We denken aan je en een kaarsje blijft branden.
Heel,heel veel sterkte jullie allemaal.
Groetjes familie van Asseldonk
hoi Susan en familie
BeantwoordenVerwijderenDe noveen kaars uit lourdes brand nog steeds
We denken heel vaak aan jou susan
en aan jullie allemaal
We hopen echt dat jullie de kracht vinden om door te zetten
Heel veel sterkte jullie allemaal
Gerard en Maria
WONDEREN BESTAAN
BeantwoordenVerwijderenOF JE HET GELOOFT OF NIET
LAAT HET ZO ZIJN
liefs van ons voor jullie allen
Agnes&Petro
susan en familie
BeantwoordenVerwijderenJee jee wat een ellende allemaal.
Probeer moed en kracht te houden ook al valt dat niet altijd mee.
We denken aan jullie. We houden de kaars brandend.
groetjes Sjaan. Yvon bedankt voor het schrijven. Sterkte allemaal
Hey Ivon,
BeantwoordenVerwijderendankje voor de updates, maar wat n rotnieuws weer.
Ik hoop dat je snel weer wat mooier nieuws kan plaatsen.
En Suuske, hoe hard laten ze jou nog gaan vechten meid..
Het is niet fair, maar houd vol. Van alle mensen die ik ken ben jij de sterkste, misschien voelt t nu niet zo, maar je gaat t halen, t komt goed. Ik denk iedere dag aan je en zogauw je weer klaar bent voor bezoek, neem ik de eerste trein naar Nijmegen.
Floes
Hoi Susan en fam.
BeantwoordenVerwijderenYvon bedankt voor de updates, wat is dit een zware tijd voor Susan en voor jullie.
We mogen niet vergeten dat Susan sterk is ze zal zeker alles op alles zetten om dit te kunnen overwinnen, ze heeft iedereen al overtuigd dat ze een doorzettingsvermogen heeft van niet 100% maar 200%.
Je kaarsje blijft hier branden Susan, meer kunnen wij helaas niet voor je doen, maar we denken heel veel aan jou.
Susan, Toos, Mario, Teun, Yvon en Freek wij wensen jullie heel veel kracht om verder te gaan, samen zijn jullie sterk.
groetjes van ons uit Vorstenbosch
Diny en fam.
Lieve Suus en familie,
BeantwoordenVerwijderenMijn kaartje is onderweg! Dank voor de update Yvon, erg fijn dat je ons zo goed op de hoogte probeert te houden. Wens suus heel veel sterkte van me en natuurlijk ook voor jullie.
Ik denk veel aan jullie!
Veel Liefs
Dorien
Hoi Susan en familie
BeantwoordenVerwijderenZojuist heb ik het laatste bericht gelezen, goh Susan wat moet je toch ontzettend veel doorstaan.
Susan en familie houd moed, hoe moeilijk dat dat misschien mag zijn.
Wij denken aan jullie en wensen jullie heel veel sterkte.
groetjes Familie Vogels uit Boerdonk
Hoi Suzan en familie..
BeantwoordenVerwijderenWe hebben ook het berichtje gelezen. Wij wensen jullie allemaal veel sterkte en geef niet op!
Groetjes Mieke en familie Penninx
Ha Susan + rest van het gezin,
BeantwoordenVerwijderenHet houdt ook niet op hè, waarom kan het nou niet gewoon de goede kant op gaan? Susan, je bent zo sterk, hou vol! Ik duim voor je en ik kom heel graag binnenkort, als je je weer wat beter voelt, weer op bezoek.
xxx Suus
He meid,
BeantwoordenVerwijderenWat ontzettend zuur om je zo te voelen. Je bent in Nijmegen wel goed op je plek en kan daar goed geholpen worden. En na diepe dalen als deze, gaan we voor hoge pieken!! Zet 'm op!!
x Ineke
Kom op Suus! hou moed. Heel veel sterkte en energie de komende tijd!
BeantwoordenVerwijderenIk zal je wat warmte uit Portugal sturen zodra ik daar ben
kus
Martijn
Hee Susan,
BeantwoordenVerwijderenManmanman, wat moet jij doormaken zeg! Ik heb haast geen woorden meer, behalve dan dat ik alleen maar kan zeggen dat ook ik aan je denk en dat ik de updates trouw blijf volgen. Eigenlijk best vreemd, dat iemand die je maar een week of drie hebt ontmoet je zo bijblijft, maar wat wil je ook met al wat jij mee moet maken! Hou je sterk en ook vanuit Rome wordt er dagelijks aan je gedacht!
Veel liefs, Suzanne.
Lieve Susan!
BeantwoordenVerwijderenIk denk heel erg aan je. Lees de berichten en leef met je mee.
Zet 'm op!!
Veel liefs,
Elburg
Heej Susan,
BeantwoordenVerwijderenIk heb je berichtje gelezen.. het lijkt wel of ze jou moeten hebben zeg! Wat heb jij al veel doorgemaakt.. zo zit ik bij jou aan de keukentafel aan de thee en zo lig je weer in het ziekenhuis. Blijf wel optimistisch!
Heel veel beterschap,
Liefs Fieke
Lieve Suus,
BeantwoordenVerwijderenWat een vreselijke nare berichten! Ik kreeg net een mailtje in mijn mailbox van Karlijn en ben meteen naar je blog gegaan. Ongelofelijk! Paar weken terug zitten we nog samen te lunchen en nu dit! Lieve Suus blijf knokken en houd de moed. Ook veel sterkte weer voor je familie. Ik denk aan je en zal je blog vanaf nu weer vaak gaan bekijken en hopen op goed nieuws.
Liefs
Bruno en Lein
Susan,
BeantwoordenVerwijderenWat een tegenvaller, het ging zo goed!!
Kop op meid en ga ervoor, je hebt bewezen dat je het kan.
Sterkte aan jou en alle familie en vrienden!!
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenwat ontzetend klote deze berichten.
Ik hoop echt dat je vol blijft houden, je bent altijd zo sterk, dus blijf moed houden!
We blijven de berichten volgen en hopen snel op beter nieuws.
Heeeeel veel sterkte meid,
groetjes van Saskia en Piet
lieve susan en familie,
BeantwoordenVerwijderenheel veel sterkte en evenzoveel geluk en kracht voor jou en je familie! We denken aan je!
Liefs, Carla en familie
Hoi Susan
BeantwoordenVerwijderenHet zijn weer zo'n slechte berichten, je moet weer door zo'n diep dal.
Maar we hopen dat je de kracht nog steeds hebt om hier ook weer uit te komen.
Wij blijven aan je denken en wensen jou en je familie toch weer veel sterkte toe.
Hou vol Susan.
Groetjes Christ, Maria, Bart, Lidia en Amy
Lieve Susan,
BeantwoordenVerwijderenIk weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik vind het gewoon zo erg om te lezen wat er alelmaal met je gebeurd en wat je allemaal moet doorstaan. Telkens als ik zie dat er een nieuw verhaal op je site staat, begin ik het aandachtig en geboeid te lezen. Het doet me pijn om te zien dat je zoveel tegenslagen hebt. Lieve suus je bent een sterke meid met veel power en posititviteit die zich niet snel laat kennen. Ik hoop dat het je lukt om die krachten/mooie eigenschappen ook nu nog in te zetten en dat het je houvast geeft en energie om door te gaan.
Ik denk aan je, heel veel.
Liefs Linda (Rotterdam)
Kan iemand mij de adresgegevens geven van Susan.
BeantwoordenVerwijderenIk kan ze namelijk niet terugvinden op haar blog.
Al vast bedankt.
Groeten,
Linda (Rotterdam)
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenHet is gewoon niet eerlijk dat je zoveel moet doorstaan! Heel veel sterkte en heel veel kracht!Ook voor Toos, Mario, Ivon, Teun en Freek. Ik denk aan jullie!
Rian (vd Bosch)