Dinsdagmiddag was het voor het eerst sinds ik weer stamcellen heb gekregen, dat ik op controle moest. Ik was inmiddels wel erg benieuwd naar mijn bloedwaarden! En na die tweede portie stamcellen had ik wel goede uitslagen verwacht. Ik was alleen vergeten dat die stamcellen wel een aantal weken de tijd nodig hebben om uit te groeien tot volwaardige cellen. De stamcellen die ik 11 november heb gekregen, zijn pas net begonnen met zich te vermenigvuldigen dus dat duurt nog wel even voordat die zorgen voor hogere bloedwaarden. Neemt niet weg dat ook nu de uitslag goed was. Het Hb was 6.5 en moet dus nog wel wat hoger worden. De witte bloedcellen bedroegen 3.6 en moeten dus ook nog hoger worden. De bloedplaatjes waren prima met 214. Mijn blaas is sinds een aantal dagen, eindelijk (!), wat aan het verbeteren. Gelukkig. Ik begon steeds meer te denken dat ik er blijvende schade aan over zou houden. Maar nu krijgt ie eindelijk de kans en de tijd om volledig te herstellen en dat vervelende virus kwijt te raken.
Verder vertelde de dokter nog dat ik, omdat ik nu opnieuw stamcellen heb gekregen, mogelijk over 3 à 4 weken een soort van afstotingsreactie kan krijgen. Dit omdat ik nu geen medicijnen gebruik tégen afstoting. Die mag ik niet meer in verband met dat EBV-virus en de PTLD. Deze afstotingsreactie kan zich uiten als huiduitslag, geelzucht of diarree. Ik wacht het af... Hoop alleen dat de feestdagen niet verpest worden.
Afgelopen maandag was ik ook in het ziekenhuis in verband met een workshop 'goed verzorgd, beter gevoel'. Daar kreeg ik met nog een aantal andere vrouwelijke patiënten tips over hoe je op te maken als je geen wenkbrauwen/wimpers meer hebt, bleek bent, een droge huid hebt, etcetera. Wel leuk om een keer te doen en ook nuttig want ja inmiddels heb ik wel een beetje een blote-billen-gezicht met die drie wimpers die nog over zijn en die halve wenkbrauwen! We kregen ook nog een hele tas met producten mee naar huis. Er zat echt vanalles in! Veel van de vrouwen daar droegen een pruik maar mijn pruik zit nog steeds in de doos. Ik heb hem pas eens opgezet maar als ik dan in de spiegel kijk, zie ik iemand die ik nog niet ben. Ik ben nog niet de oude, dus zo zie ik er dan ook liever niet uit. Zou ik wel een pruik opzetten, dan klopt het gevoel niet bij het beeld. Dus dat doen we nog even niet.
Ik vermaak me de laatste tijd trouwens prima. In de ochtend ben ik vaak druk met opstaan, eten, douchen, wat rommelen. 's Middags krijg ik vaak bezoekjes van mensen of wandel ik een stuk. Deze week is het helemaal mooi, helemaal volgepland! Komende weken zijn minder volgepland dus bezoekjes zijn natuurlijk altijd welkom.
Hee Susan!
BeantwoordenVerwijderenSuperfijn dat alle bloedwaarden de goede kant (= omhoog) opgaan en wat een goed idee om die workshop te gaan volgen. Klinkt gezellig :-) Ik vind het ook knap van je om te wachten met je pruik totdat je je ook weer zo voelt. Ik kan me de dag dat je zei: 'zal ik mijn haren gewoon af laten scheren'? nog goed herinneren en ook het moment waarop ik terug in je kamer (no. 4 natuurlijk!) kwam en ze waren eraf. Het staat je goed, dat heb ik destijds ook gezegd, dus tot het pruikentijd is, kun je het prima zo houden! Heel veel groeten uit het inmiddels ook kouder wordende Rome,
Suzanne.
Weer een fijn berichtje om te lezen! :-)
BeantwoordenVerwijderenAls ik nog eens in de 'buurt' ben (in vgl met Leuven dan ;-)), spring ik nog eens binnen!
hey suus,
BeantwoordenVerwijderenfijn dat je waarden in ieder geval redelijk goed waarden. Nu die cellen maar eens goed de tijd geven om te gaan vermenigvuldigen. En inderdaad maar hopen dat de feestdagen niet te veel beinvloed worden door die reactie. Maar ja, je doet er niet veel aan nee, alleen afwachten. Misschien ga je wel gezellig met mij mee vocht vast houden. kunnen we samen waggelen:)
liefs,
Esther
Susan,
BeantwoordenVerwijderenHeel goed wat ik hier boven allemaal lees en leuk hoe je er weer een mooi verhaal van maakt.
Die pruik laat maar mooi in de doos, kale vrouwen zijn stoer om te zien. Mooie lange leren jas aan en iedereen denkt dat het zo hoort.
Ik hoop je vlug ergens te spreken, ik ben reuze beniewd naar je complete verhaal en dat dan te horen uit jouw mond. Heel veel sterkte en gas erop!!!!
Groetjes, Maarten.
Hey Suus!!
BeantwoordenVerwijderenLangzaam weer wat vooruit... :) hopelijk valt de afstootreactie mee... er is geen nieuwe belangrijke post binnengekomen.. zodra dan laat ik 't je weten. verder weinig nog gezien van onze nieuwe bewoonster, lijkt me wel 'n aardige griet zover. nog steeds erg rustig in huis zo zonder jou...
probeer te genieten van 't weer!
x
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenGoed om te lezen dat het goed met je gaat en dat die waardes allemaal zo mooi in stijgende lijn zijn.
We hopen dat de dip meegaat vallen,en dat je een super verjaardag mag hebben met de kerst!!
Ook heel fijn om te horen dat je de dag goed kunt doorkomen,GA ZO DOOR!!!!!en dan steeds een stapje verder naar de oude Susan.
Heel veel groetjes en tot ziens!!Familie van Asseldonk
Hoi Susan
BeantwoordenVerwijderenBlij dat het allemaal de goede kant op gaat. hopelijk dat de afstotings reactie aan je deur voorbij gaat.
Je hebt nog geen pruik op maar zo mag je ook gezien worden.We zien je van de week.
groetjes sjaan
he meis
BeantwoordenVerwijderenik hoorde van jullie mam dat je zo ziek bent nu...balen. hoop dat je je weer snel beter voelt. wilde je ff een hart onder de riem steken. heel veel liefs marita
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenwat kl*te dat je nu weer in het ziekenhuis ligt.
We hebben het kaarsje weer branden voor jou.
Jou doorzettingsvermogen wordt steeds weer op de proef gesteld, terwijl je allang hebt bewezen dat je dat hebt, dus hou vol. Je hebt al zolang laten zien dat je sterk bent dus kop op meid je kunt het. Wij wensen je alle kracht toe om het virus weer de baas te worden.
Susan en fam. heel veel sterkte
gr. Diny v d Zanden en fam.
Beste allemaal,
BeantwoordenVerwijderenToos heeft me gevraagd iets te schrijven over Susan aangezien ze er zelf nu geen tijd voor hebben.
Susan is sinds vanmorgen weer opgenomen in Nijmegen. Gisteren heeft ze daar bloed laten prikken en huid monsters van haar rug af laten nemen voor onderzoek nadat ze thuis al een tijdje hoofdpijn en koorts had. De dokter vond het beter dat ze naar huis ging, gisteren i.v.m. de vele bacteriën en virussen die momenteel in het ziekenhuis rond dwalen.De arts had haar gezien en had liever dat ze naar huis ging en wilde haar vrijdag terugzien voor de bloed uitslagen.
Maar helaas, vanmorgen belde hij haar al op, om te vertellen dat ze vandaag al werd opgenomen. In haar lichaam is waarschijnlijk het EPV virus weer aan het toeslaan, 100 % zekerheid was er nog niet, maar in ieder geval hebben de lymphocyten nog niet hun werk kunnen doen ( te kort nog in haar lichaam ) en de nieuwe stamcellen hebben ook zes weken nodig om Susan te kunnen helpen.
Kortom een gigantische terugslag die haar waarschijnlijk tot kerst in het ziekenhuis zal houden.
Vandaag is er weer beenmerg afgenomen voor onderzoek, helaas moest dit onder plaatselijke verdoving omdat een gehele narcose niet mocht vanwege Susan haar verkoudheid.
Vanavond worden er nog lymfklieren weggenomen onder haar kin, voor onderzoek. Op dit moment was er nog geen plaats vrij op de operatiekamer, maar de chirurgen werken door tot 12 uur vanavond. De uitslag van het weefsel wat ze wegnemen is morgenavond bekend.
Tot zover wat ik telefonisch heb vernomen van Toos. Hopelijk heb ik alles goed weergegeven.
In ieder geval komt het erop neer dat Susan en haar familie al onze positieve gedachten en steun nodig hebben op dit moment. In welke vorm dan ook. Hier brandt het kaarsje weer volop.
Hopelijk heeft Susan de volgende keer zelf weer positiever nieuws te melden op haar blog.
Voor nu wens ik voor Susan weer een opgaande lijn in haar gezondheid en dat ze de kans krijgt weer te zijn wie ze wil zijn, gewoon een bijzonder uniek mens.
Warme groet uit Boerdonk aan jullie allen,
Agnes&Petro en de rest van ""Het Gezin BV"
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenWij willen jou heel heel veel sterkte toewensen en het kaarsje brandt.
Houdt moed!
We denken aan jullie.
Groetjes familie van Asseldonk
Susan,
BeantwoordenVerwijderenWat een rot bericht voor jou en jullie.
Maar houd moed meid. Blijf vertrouwen.
Heel veel sterkte aan jullie allen.
groetjs fam. vd. Tillaart, Erp.
Susan
BeantwoordenVerwijderenWat een zware tegenvaller weer, voor jou en je familie.
Wij willen jou heel veel sterkte toewensen en hou je sterk.
Groetjes Christ, Maria, Bart, Lidia en Amy.
Susan, Toos, Mario, Ivon en Teun,
BeantwoordenVerwijderenWat ontzettend vervelend dat jullie deze tegenvaller weer moeten zien te overwinnen.
We hopen natuurlijk dat de uitslagen van de gedane onderzoeken meevallen.
Susan, blijf vertrouwen hebben! We denken aan je.
familie Van den Tillaart, Boekel
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenHet is oneerlijk dat je nu weer een terugslag krijgt. We hopen van harte dat de uitslagen mee zullen vallen, en dat je zo weer thuis bent. Veel geluk en succes gewenst!! In gedachten helpen we mee.
Hans en Hanny
het is vervelend om weer zo een tegenslag te krijgen,maar we weten dat je stterk bent en ook dit zul je weer overwinnen.HEEL VEEL STERKTE Susan en ook voor Mario en Toos
BeantwoordenVerwijderenAns en Jan
Hey Susan,
BeantwoordenVerwijderenWat ontzettend klote weer zeg! Heel veel sterkte en we hopen op goede uitslagen!
Houd moed! En hopelijk voor de kerst en je verjaardag lekker thuis!
Groetjes Guido en Steffie
Hee Susan,
BeantwoordenVerwijderenGister lazen we het slechte nieuws dat je weer in het ziekenhuis ligt. Wat enorm rot voor je zeg. We hopen dat 2010 snel voorbij gaat en 2011 wel jouw jaar wordt!
Heel veel sterkte, wij denken aan je!
Veel Liefs uit het Limburgse,
Jeu, Carien, Doreth, Hein en Anne
Beste Susan,
BeantwoordenVerwijderenIedereen is weer erg geschrokken van de laatste ontwikkelingen. Dat blijkt wel uit alle snelle reacties nu jij toch weer in het ziekenhuis bent beland. Het leek allemaal zo goed te gaan en jij straalde zelf ook veel positiviteit uit. Probeer dat in ieder geval vast te houden en weet dat ook wij hopen op een snelle terugkeer naar huis en een voortzetting van het herstel waar je zo goed mee bezig was.
Veel sterkte,
René en Berrie, Bosschenhoofd
Hoi Susan
BeantwoordenVerwijderenWat vervelend om zo,n uitslag te krijgen.
We wensen jou en jullie pap,mam,teun,ivon en freek
heel veel sterkte toe.
Susan probeer moed te houden.
we denken aan je .
groetjes Ida en frans
en kinderen
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenDat is wel weer even schrikken. Afgelopen zaterdag je ouders nog gesproken en het leek zo goed te gaan. Heel veel sterkte toegewenst en houd moed, hopelijk ben je voor je verjaardag weer thuis.
Groetjes Remco en Justine.
Susan en familie
BeantwoordenVerwijderenWat klote om zo'n uitslag te krijgen,
wij wensen jou heel veel sterkte, samen met jou familie, houd moed.
groetjes
Peter, Arna, Sanne, Lars en Maud Vogels
ooo Susan en familie
BeantwoordenVerwijderenwij hebben hier echt geen woorden voor
zo erg als we dit voor jou en voor jou fam vinden Wij wensen jullie heel veel kracht toe
om door deze onzekere, moeilijke periode te komen We denken heel veel aan jullie
Gerard en maria
Susan en familie
BeantwoordenVerwijderendat jou dit weer moet overkomen
heel veel beterschap, en sterkte
en houd moed, ook wij denken aan jullie
Fam. Jaspers
Hoi Suus,
BeantwoordenVerwijderenWat een domper zeg zo vlak voor kerst. Ik kan me voorstellen dat je hier wel boos om wordt. Dat word ik ook, maar helaas schieten we daar niets mee op. Heel veel sterkte en blijven geloven op snel herstel, meer kun je niet doen. Als wij iets voor je kunnen doen dan laat maar weten! Heel veel sterkte de komende dagen (ook aan de rest van de familie).
Bart
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenAlles leek zo goed te gaan en dan wéér dat bericht wat niemand meer wilde horen.
We geloofden in jouw positief streven en vechten en dan dit weer.... Heel veel doorzettinds vermogenm in dit gevecht en dat jij als sterke winnaar uit deze zware strijd mag komen.
Ook voor jullie Toos en Mario Yvonne en Teun toi toi toi en als we iets voor jullie kunnen betekenen, laat het dan even horen
Groetjes
tante Marga en Henk en familie