Opnieuw opname Radboud

Hallo familie & vrienden,

De afgelopen dagen zijn er weer heel wat ontwikkelingen geweest. Onderstaande twee berichten heb ik hier opnieuw geplaatst omdat deze niet door iedereen te lezen waren. Het onderste (3e) bericht is van vandaag.

Bericht 21 september 2010, 23:40u

Hallo allemaal,

Er is me gevraagd om hier een bericht te schrijven om iedereen een beetje op de hoogte te brengen van de situatie.

Na de transplantatie is alles eigenlijk super goed verlopen, op een paar vervelende kiezen na. Na twee weken thuis te zijn geweest en elke dinsdag op controle te zijn geweest, werd ze afgelopen vrijdag gebeld met de mededeling dat ze het EBV virus met zich mee droeg. Niet zo'n goed nieuws, maar nog niet echt verontrusterend. Dit weekend kreeg ze last van een bobbeltje in haar nek wat steeds pijnlijker werd en zondag kreeg ze hier ook koorts bij. In haar handleiding die ze mee naar huis had gekregen, stond dat ze meteen met de antibiotica (die ze in het radboud al had meegekregen) moest starten en naar een huisarts moest. Zo gezegd zo gedaan. De huisarts dacht dat dat bobbeltje in haar nek een opgezette klier was dus er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Zondagnacht op maandagochtend werd ze steeds zieker dus 's morgens meteen het radboud opgebeld en daar moest ze voor 10.00u zijn ivm bloedonderzoeken.

Vanaf dat moment is alles super snel gegaan.. De ene dokter na de andere dokter kwam kijken en voelden aan het bobbeltje in haar nek. Al snel kregen we door dat het niet goed zat. Ook de bloeduitslagen waren negatief, er waren kwaadaardige cellen in haar bloed gevonden. Die middag al is ze geopereerd en hebben ze wat weefsel uit haar nek genomen om dit te onderzoeken. Ze had thuis al het eea opgezocht en wat ze vermoedde, spraken de doktoren ook uit. Ze dachten aan PTLD (een agressieve vorm van lymfleklier kanker).

Gisterenavond zijn ze al meteen, toen nog preventief, begonnen met een soort van chemo door het infuus. Afgelopen nacht heeft ze een slechte nacht gehad. De koorts die overdag gestegen was naar 41 graden was in de avond weer gedaald, maar gedurende de nacht weer flink opgelopen. Toen wij 's avonds weggingen lag ze met rillingen in bed en dit is zo de nacht doorgegaan. Vanmorgen zijn ze meteen weer verder gegaan met onderzoeken. Om half 12 een CT scan, om 2u een MRI scan en meteen daarna een ruggenprik om hersenvocht af te nemen. Gisteren was alleen nog maar een bobbeltje in haar nek te vinden, vandaag kwamen daar steeds meer 'bobbeltjes' bij. Uit de CT scan bleek dan ook dat ze na één dag al uitzaaiingen heeft in haar hals, oksels, liezen en buik.

Morgen krijgen we de uitslag van het hersenvocht en hopelijk komen ze morgen met een behandelmethode.

Helaas is er dus toch nog een slecht vervolg gekomen op dat wat eigenlijk heel voorspoedig is verlopen. Hopelijk gaan we weer snel terug naar de positieve berichten die Susan zelf gaat plaatsen.

Groetjes Ivon


Bericht 23 september 2010, 12:07u

Hallo allemaal,

Hier nogmaals even een kort berichtje. Uit het onderzoek van het hersenvocht is gebleken dat dit schoon is, goed nieuws dus! Het beenmergvocht was ook schoon, alleen van het stukje bot wat ze bij de punctie weg hebben gehaald was de uitslag nog niet bekend.

Met de behandeling zijn ze maandagavond al begonnen. Vanaf dat moment is ze gestopt met de cyclosporine. Dit kreeg ze om afstoting van haar donor tegen te gaan. De cyclosporine remde de afweer van de nieuwe stamcellen omdat deze zich anders misschien ook tegen het nieuwe lichaam konden richten. Door hiermee te stoppen hopen ze dat de stamcellen nu wel de ruimte krijgen om zich tegen het virus te richten.

Maandagavond heeft ze ook al rituximab toegediend gekregen door het infuus. Dit moet de aanmaak en vermenigvuldiging van het EBV virus tegengaan. Ook moet het er voor zorgen dat de lymfeklieren (en overige organen) niet verder besmet raken.

Tijd was volgens de doktor op dit moment Susan haar beste vriend; de doktoren moeten de tijd krijgen om te kunnen behandelen. Wanneer de situatie dit weekend verslechterd (50% kans), gaan ze aan de rituximab ook chemo toevoegen. Hopelijk is dat niet nodig maar mocht dat wel het geval zijn, zal de dosis een stuk lager zijn dan de vorige keer waardoor de bijwerkingen ook minder zullen zijn.

Susan ligt wederom op kamer 4 op de afdeling Hematologie voor degene die haar graag een kaartje willen sturen.

Deze week wordt dus heel hard duimen dat de rituximab zijn werk gaat doen!!

Groetjes Ivon


Bericht van vandaag

Hallo allemaal,

Hier alweer mijn 3e bericht op Susan haar blog.

Susan voelt zich niet goed. Vanmiddag had ze weer 40,3 graden koorts met rillingen en ze is moe omdat ze 's nachts slecht slaapt.

Sinds vandaag krijgt ze sondevoeding toegediend via haar neus. Eten ging steeds lastiger omdat ze last heeft van haar keel en ze het af en toe wat benauwder heeft. Ook zijn ze vandaag al met de chemo gestart. Het stukje bot wat ze bij de beenmergpunctie weggehaald is, liet zien dat de lymfeklier kanker misschien nog wel agressiever is dan ze eigenlijk al dachten. Om de slagingskans van de behandeling te bevorderen zijn ze daarom vandaag al met de chemo gestart.

We lezen Susan de berichten op haar blog voor, maar ze heeft niet de puf om op mailtjes te reageren.

We blijven hopen op betere tijden!!

Groetjes Ivon