Afgelopen dinsdag moest ik voor het eerst weer naar het ziekenhuis. Eerst bloedprikken en vervolgens bij de dokter langs. De bloedwaarden waren super goed!
Hb: 7.0 (moet tussen de 7.5 en 10.0 zijn)
Witte bloedcellen: 6.8 (moet tussen de 4.5 en 10.0 zijn)
Bloedplaatjes: 237 (moet tussen de 150 en 400 zijn)
Zoals jullie zien blijft alleen het Hb nog wat achter. Dat had ik ook wel gemerkt omdat ik 's ochtends soms wat duizelig ben en zwarte vlekken voor mijn ogen krijg. Maar afgezien van dat gaat het dus goed met mijn bloed. Binnenkort krijg ik ook te horen hoeveel eigen cellen ik nog heb en hoeveel donorcellen. Het is de bedoeling dat ik over een tijdje alleen nog maar donorcellen heb. Ik ben benieuwd.
Verder heb ik nog even wat kwaaltjes kunnen bespreken. Zo heb ik allerlei kleine rode bultjes op mijn handpalmen. Dit kan duiden op een omgekeerde afstotingsreactie (GVHD). Dat wil zeggen dat de donorcellen mijn lichaam proberen af te stoten. Dat klinkt heel ernstig, en dat kan het in bepaalde gevallen ook zijn maar in mijn geval valt het nog reuze mee. Als het bij die bultjes blijft dan mogen we niet klagen.
Aanstaande dinsdag moet ik weer op controle.
hey susan,
BeantwoordenVerwijderenWat een supergoed nieuws zeg. Ik was al zo benieuwd naar de uitslag. Ik ben echt blij voor je.
Nu hopen dat de kwaaltjes ook langzaam weg gaan, maar inderdaad als ik het zo lees mag je niet klagen..
Nu nog een weelderige haardos terugkrijgen en je bent weer bijna als nieuw.
echt fijn zo'n goed nieuws te lezen.
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenGeweldig,die uitslagen,we hopen met z'n allen dat het zo goed door mag blijven gaan.
Dan gaan de kwaaltjes misschien ook langzamerhand verdwijnen en dat moet ook.
Maar het is super om te lezen dat het steeds wat beter met je gaat.
Houd goede moed Susan!!
Heel veel groetjes van ons allemaal.
Familie van Asseldonk
Hoi Susan!
BeantwoordenVerwijderenIk denk dat jouw lichaam nog moet wennen aan dat nieuwe bloed je moet het zien als bij een medicijn waarbij je een bijwerking kunt krijgen meestal verdwijnt die naar een paar dagen, dus ik denk dat het met die pukkeltjes in je hand wel mee zal vallen en ook weer weg zullen gaan. Blijf je positieve karakter behouden dan komt het zeker wel goed
Groetjes Sissy & Jan
Susan,
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat je bloed het zo goed doet!!
Nu ff die kwaaltjes uitbannen en dan springen we met zn allen een nog groter gat in de lucht!!
Blijf volhouden!!
x Sophie
Hallo allemaal,
BeantwoordenVerwijderenEr is me gevraagd om hier een bericht te schrijven om iedereen een beetje op de hoogte te brengen van de situatie.
Na de transplantatie is alles eigenlijk super goed verlopen, op een paar vervelende kiezen na. Na twee weken thuis te zijn geweest en elke dinsdag op controle te zijn geweest, werd ze afgelopen vrijdag gebeld met de mededeling dat ze het EBV virus met zich mee droeg. Niet zo'n goed nieuws, maar nog niet echt verontrusterend. Dit weekend kreeg ze last van een bobbeltje in haar nek wat steeds pijnlijker werd en zondag kreeg ze hier ook koorts bij. In haar handleiding die ze mee naar huis had gekregen, stond dat ze meteen met de antibiotica (die ze in het radboud al had meegekregen) moest starten en naar een huisarts moest. Zo gezegd zo gedaan. De huisarts dacht dat dat bobbeltje in haar nek een opgezette klier was dus er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Zondagnacht op maandagochtend werd ze steeds zieker dus 's morgens meteen het radboud opgebeld en daar moest ze voor 10.00u zijn ivm bloedonderzoeken.
Vanaf dat moment is alles super snel gegaan.. De ene dokter na de andere dokter kwam kijken en voelden aan het bobbeltje in haar nek. Al snel kregen we door dat het niet goed zat. Ook de bloeduitslagen waren negatief, er waren kwaadaardige cellen in haar bloed gevonden. Die middag al is ze geopereerd en hebben ze wat weefsel uit haar nek genomen om dit te onderzoeken. Ze had thuis al het eea opgezocht en wat ze vermoedde, spraken de doktoren ook uit. Ze dachten aan PTLD (een agressieve vorm van lymfleklier kanker).
Gisterenavond zijn ze al meteen, toen nog preventief, begonnen met een soort van chemo door het infuus. Afgelopen nacht heeft ze een slechte nacht gehad. De koorts die overdag gestegen was naar 41 graden was in de avond weer gedaald, maar gedurende de nacht weer flink opgelopen. Toen wij 's avonds weggingen lag ze met rillingen in bed en dit is zo de nacht doorgegaan. Vanmorgen zijn ze meteen weer verder gegaan met onderzoeken. Om half 12 een CT scan, om 2u een MRI scan en meteen daarna een ruggenprik om hersenvocht af te nemen. Gisteren was alleen nog maar een bobbeltje in haar nek te vinden, vandaag kwamen daar steeds meer 'bobbeltjes' bij. Uit de CT scan bleek dan ook dat ze na één dag al uitzaaiingen heeft in haar hals, oksels, liezen en buik.
Morgen krijgen we de uitslag van het hersenvocht en hopelijk komen ze morgen met een behandelmethode.
Helaas is er dus toch nog een slecht vervolg gekomen op dat wat eigenlijk heel voorspoedig is verlopen. Hopelijk gaan we weer snel terug naar de positieve berichten die Susan zelf gaat plaatsen.
Groetjes Ivon
Hoi Ivon, na je telefoontje en sms de site gaan lezen, erg heftig allemaal, en wat een enorme domper op alles wat tot nu toe goed verliep, laten we met zijn allen ervoor gaan dat dit een tijdelijke domper is en dat ze ook hier langzaam weer een weg in mag vinden om erbovenop te krabbelen, mentaal, en fysiek. Thuis iedereen toegewenst steun met elkaar om susan ermee door heen te slepen. Als het kan zou t fijn zijn om via deze site toch op hoogte te blijven, dus super als jij dat indien nodig voor susan wilt waarnemen tot ze het weer zelf kan doen. voor ons maar ook voor haarzelf ( is toch voor haar een soort dagboek geworden ) liefs Marja.
BeantwoordenVerwijderenWe blijven heel hard hopen en positief denken! Suus blijft knokken en wij ook! Ik hoop heel hard dat we hier over een jaar met een zucht en vervolgens een 'he he, dat was me wat' op terug kunnen kijken met Suus. Liefs, laury
BeantwoordenVerwijderendat wordt toch weer kaarsjes aansteken voor je suus! met heel mijn hart (en die van die kleine in mn buik) hoop ik dat ik alle behandelingen aan gaan slaan en dat je snel weer aan je herstel kan gaan werken. Peter en ik duimen voor je.
BeantwoordenVerwijderenliefs Esther
Wij denken veel aan Susan en haar familie.
BeantwoordenVerwijderenOnwijs veel sterkte gewenst & lieve groeten uit Lieshout,
Arjan, Els, Bart & Jens
Hallo allemaal
BeantwoordenVerwijderentoen ik zojuist het berichtje las kreeg ik kippevel. Zo positief, zo'n goed verloop,en nu dit. Wat een elende allemaal. heel veel sterkte voor allemaal
groetjes sjaan
hallo Allemaal,
BeantwoordenVerwijderenSusan,we denken aan je,en een kaarsje blijft voor je branden.
Heel veel sterkte meid.
Heel veel kracht en sterkte ook voor jullie Toos,Mario,Ivon freek en Teun.Wij denken aan jullie allemaal.
Heel veel groetjes familie van Asseldonk Boerdonk
Lieve allemaal,
BeantwoordenVerwijderenSuus ik denk heel veel aan je. Sterkte voor jou en je familie. Bedankt dat je een stukje hebt geschreven Ivon.
Liefs Dorien
Ook ik zit dit met kippenvel te lezen… onvoorstelbaar dat het eerst zo goed gaat en de zorgen weg zijn… en zo zijn ze weer terug. Maar opnieuw leeft iedereen met je mee en we rekenen er op dat die verzameling van kracht ook nu tot een goed resultaat gaat leiden!!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte Susan, familie en vrienden!!!
Hallo allemaal,
BeantwoordenVerwijderenHier nogmaals even een kort berichtje. Uit het onderzoek van het hersenvocht is gebleken dat dit schoon is, goed nieuws dus! Het beenmergvocht was ook schoon, alleen van het stukje bot wat ze bij de punctie weg hebben gehaald was de uitslag nog niet bekend.
Met de behandeling zijn ze maandagavond al begonnen. Vanaf dat moment is ze gestopt met de cyclosporine. Dit kreeg ze om afstoting van haar donor tegen te gaan. De cyclosporine remde de afweer van de nieuwe stamcellen omdat deze zich anders misschien ook tegen het nieuwe lichaam konden richten. Door hiermee te stoppen hopen ze dat de stamcellen nu wel de ruimte krijgen om zich tegen het virus te richten.
Maandagavond heeft ze ook al rituximab toegediend gekregen door het infuus. Dit moet de aanmaak en vermenigvuldiging van het EBV virus tegengaan. Ook moet het er voor zorgen dat de lymfeklieren (en overige organen) niet verder besmet raken.
Tijd was volgens de doktor op dit moment Susan haar beste vriend; de doktoren moeten de tijd krijgen om te kunnen behandelen. Wanneer de situatie dit weekend verslechterd (50% kans), gaan ze aan de rituximab ook chemo toevoegen. Hopelijk is dat niet nodig maar mocht dat wel het geval zijn, zal de dosis een stuk lager zijn dan de vorige keer waardoor de bijwerkingen ook minder zullen zijn.
Susan ligt wederom op kamer 4 op de afdeling Hematologie voor degene die haar graag een kaartje willen sturen.
Deze week wordt dus heel hard duimen dat de rituximab zijn werk gaat doen!!
Groetjes Ivon
Hoi Susan.
BeantwoordenVerwijderenWat een tegenslag voor jou en je fam.
Wij wensen je heel veel sterkte toe.
Ivon wat fijn dat jij deze site over genomen hebt, je bent tocht elke dag benieuwt hoe het met Susan gaat.
Knap hoor.
We leven met julie mee.
Groetjes Ida en de rest van de Fam
Hoi susan,
BeantwoordenVerwijderenDit hadden we echt niet gedacht wij zijn allemaal heel erg geschrokken. We hopen dat de behandeling aan gaat slaan en je snel weer op de been bent. Heel veel sterkte toegewenst.
Groetjes Remco en Justine.
Beste Susan!
BeantwoordenVerwijderenWat ontzettend vervelend allemaal dat je dit nu weer overkomt nu moet je weer opnieuw strijd gaan leveren om dit weer aan te kunnen.
Ivon heel lief van je dat jij nu verslag doet over het verdere verloop van Susan haar ziekte.
Mario,Toos Ivon,Teun en Freek heel veel sterkte.
Groetjes Sissy & Jan
Susan,
BeantwoordenVerwijderenWat een ...zooi, het leek allemaal erg goed te gaan. Heb vertrouwen en vecht ervoor. Je hebt laten zien wat je kan. Wij wensen jou en jullie naaste familie en vrienden veel sterkte en ik ben blij dat we je vanaf de mail toch nog een beetje kunnen volgen.
Maarten en Miranda
Lieve Susan, familie en vrienden, Wat een verloop van deze periode. Zo ben je bang, boos, verdrietig, zo ben je blij en zeer hoopvol en allemaal positief gestemd! Laten we de kracht die we toen allemaal hadden, mobiliseren en naar Susan toesturen!! Dat zou wat zijn als dat zou werken! Toch geloof ik in de kracht en positivisme die mensen elkaar door kunnen geven!! Lieve Susan, we gaan er allemaal voor om deze vreselijke tijd voor jou en je familie tot een goed einde te brengen!! Zoals Laury al zei: Volgend jaar om deze tijd vieren we een geweldig feest samen met jou en je familie om een dikke vette punt te zetten achter deze beproeving!! Geloof in jezelf Suus! Heel heel erg veel sterkte en kracht wens ik jou, je familie en je vrienden! Ik denk aan je!! Carla
BeantwoordenVerwijderenHi Suus,
BeantwoordenVerwijderenIk duim voor je dat rituximab doet wat het moet doen! Heel veel sterkte in deze onzekere dagen! We leven met je mee.
ps. Dank aan Ivon voor het plaatsen van de updates
Dag Susan,
BeantwoordenVerwijderenVorige week hebben we je nog gezien en leek je zo op de goede weg te zijn, laten we hopen dat deze periode snel weer terug komt, familie heel veel steun aan elkaar in deze tijd, en hopen snel op wat positiever nieuws.
Beterschap, we denken aan je
Hetty en familie
Hey Suus,
BeantwoordenVerwijderenHopelijk komen mn smsjes vanaf hier bij je aan. Maar n extra berichtje kan geen kwaad nu.
Net als iedereen duim en hoop ik heel hard mee dat de medicijnen hun werk doen en jou weer terug op de goede weg helpen. Onze gedachten zijn allemaal bij je. Je kunt t, Suus!
Yvon, heel erg bedankt voor t plaatsen van de updates.
Heel veel liefs, Lydia