Doktersbezoek 5/10

Hallo allemaal,

Gisteren om 14.00u waren we (pap, mam, ik en Suus uiteraard) bij elkaar gekomen omdat dokter Schattenberg langs kwam voor een gesprek. Deze specialist heeft Susan al sinds begin dit jaar. Met hem hebben we Susan haar ziekte verloop doorgenomen, de situatie nu en hoe de toekomst er uit ziet.

Het was al bekend dat de transplantatie in augustus zeer voorspoedig is verlopen. De enige echte hindernis die ze toen gehad heeft, waren de verstandskiezen en het gebeuren daaromheen. Op 6 september mocht ze naar huis. Vervolgens hebben ze ruim een week later een verhoogde waarde van het EBV virus in haar bloed gevonden. Om de verdere aanmaak van dat virus te stoppen moest ze minderen met de cyclosporine maar dat heeft niet voldoende geholpen waarna Susan op maandag 20 september opgenomen is met PTLD (agressieve lymfeklier kanker). De eerste behandelkuur van rituximab (4x) gecombineerd met chemo (1x) is nu achter de rug. Momenteel is ze uit haar dip aan het komen. Tenminste, dat blijkt uit de bloedwaarden die weer aan het oplopen zijn. Dit betekent ook dat haar donor stamcellen de chemokuur overleefd hebben. Ook de verdikkingen in de klieren, oftewel de kwaadaardige cellen, zijn afgenomen door de kuur.

Helaas is ze er nog niet met één kuur. Ze krijgt nu nog ongeveer anderhalve week om goed uit haar dip te komen en te herstellen van deze zware kuur om aan de volgende kuur te kunnen beginnen. Deze staat nu gepland op volgende week vrijdag, maar ze bekijken echt per dag hoe het gaat en of deze een dag vervroegd of uitgesteld moet worden. In ieder geval moeten de leukocyten tussen de 2.0 - 2.5 zitten voor ze weer beginnen. Dit is vooral belangrijk omdat haar donor stamcellen nog erg jong zijn en voldoende aan moeten sterken voor ze weer een 'optater' krijgen.

Hopelijk wordt haar katheter er in de loop van de dag weer uitgehaald en zijn de bloedstolsels verdwenen zodat ze weer zelf naar het toilet kan en ze weer wat mobieler wordt. De schimmelinfectie is nog behoorlijk actief in haar mond waardoor ze nog steeds ketamine en morfine krijgt door het infuus. Ook hangt de sondevoeding nog aan de infuuspaal en krijgt ze zo nu en dan een zakje antibiotica. Op dit moment zijn we aan het wachten op wat extra bloed omdat haar hb gisteren op 4.4 zat en ze nog een erge lage bloeddruk heeft(vanmorgen 95 over 55).

Maar het belangrijkste uit dit bericht is dat dokter Schattenberg nog steeds gelooft (en gaat) voor genezing.

Groetjes Ivon