En zoals sommigen van jullie al suggereerden, geen nieuws was in dit geval inderdaad goed nieuws. Ik heb gisteren eigenlijk niets gemerkt van de ATG die binnen druppelde. Veel bezoekjes gehad en veel gelachen. Ik had nooit gedacht dat ik er na de chemo en ATG nog zo bij zou zitten! Een beetje verradelijk is het natuurlijk wel want de chemo begint komende dagen pas echt toe te slaan in de zin van dat mijn slijmvliezen afgebroken worden en mijn mond dus één grote brei van onstekingen zal worden, diarree, en natuurlijk mijn haar dat binnen nu en een week wel zal gaan uitvallen. Daar zie ik op dit moment nog niet erg tegenop. Dat zou wel eens anders kunnen worden wanneer ik constateer dat mijn hele bed vol ligt met haren maar goed, eraf gaat het toch en ik kan alleen maar hopen dat het snel weer gaat groeien. Tot die tijd fleuren we de boel maar wat op met sjaaltjes of mijn pruik. Eén ding is zeker, de komende tijd zal ik als ik in de spiegel kijk steeds meer iemand gaan zien die ernstig ziek is. Iets wat ik natuurlijk allang weet maar nooit zag aan mezelf (afgezien van de blauwe plekken, de lange haren op mijn armen van de medicatie en dat soort mankementjes). En niet alleen ik, ook jullie, en mensen op straat. Ik heb me al regelmatig afgevraagd hoe het zou zijn om met een sjaaltje op mijn hoofd de straat op te moeten. Dan zal mijn aanblik iedereen doen denken aan kanker. Maar dat vind ik niet erg. Officieel gezien is aplastische anemie goedaardig maar hier op de afdeling en op de poli kwam ik er al snel achter dat mijn symptomen en mijn behandeling overeenkomen met leukemie, kanker dus. En dan nagaan dat ik in september 2009 nog zo blij was dat ik géén leukemie had. Uiteindelijk is het één pot nat. Ik heb al bedacht dat zo'n kale kop ook zo zijn voordelen kan hebben. Zo zat ik voorheen weleens met het probleem dat ik altijd bang was dat er geen zitplaats meer zou zijn in de bus en dat ik dan aan iemand moest vragen of ik mocht zitten (ivm warmte en duizeligheid, kans op flauwvallen). Dat heb ik uiteindelijk nooit hoeven vragen (gelukkig!) want daar had ik me echt onprettig bijgevoeld want ja, waarom zou iemand zijn plek afstaan aan mij? Aan mij is toch niets te zien! Oke, genoeg uitgewijd over kale koppen.
Gisteravond laat onstond er toch nog wat commotie in kamer 4. Mijn pols bleek opeens gedaald van 70-80 naar 50. Mijn bloeddruk daarentegen was weer veel hoger dan normaal. Meteen besloten om een hartfilmpje te maken. Apparaat mijn kamer in, plakkertjes overal en een printje gemaakt. De dokter werd 'ingevlogen' en constateerde gelukkig geen rare dingen op het printje. Omdat ik verder ook geen klachten van duizeligheid had, liet men het daarbij. Die nacht toch wat slechter geslapen, kreeg ook een steeds drukkender gevoel op mijn borst/longen bij ademen maar toch ook weer niet benauwd. Vanochtend opnieuw gemeld. Tijdens de visite ben ik weer onderzocht maar alles lijkt verder in orde. Het blijft dus een raadsel waar die lage pols en hoge bloeddruk opeens vandaan komen. Ook vandaag is het zo gebleven. Morgen de laatste konijneneiwitten en dan is vrijdag al de transplantatie! Dan moet het allemaal nieuw leven ingeblazen worden... Dat betekent dat mijn donor morgen de beenmergpunctie zal krijgen. Die zal nu ook wel met de nodige zenuwen rondlopen. Het blijft geweldig dat iemand dat zo belangeloos doet voor een onbekend iemand. Petje af! Maar ze moeten wel zorgen dat ze genoeg opzuigen, ik wil het beste van het beste!
Naast alle reacties op internet krijg ik ook nog steeds stapels post! Mijn prikbord hangt al propvol met kaarten. Superleuk. Morgen ga ik uitvogelen waar ik nog een nieuw lijntje kan spannen.
Hoi Susan!
BeantwoordenVerwijderenWat knap van jou dat je het allemaal zo duidelijk en begrijpend uiteen kunt zetten over de gang van zaken betreffende jou ziekte,je bent een kranige Meid!
En wat een toestand rondom je bed, wel een leuke foto trouwens
Nogmaals veel sterkte en de hoop vestigen dat het allemaal goed gaat komen.
Groetjes Sissy & Jan.
Heldin in Nijmegen,
BeantwoordenVerwijderenVandaag geeft een andere heldin ergens op deze wereld het meest bijzondere aan jou wat jij morgen mag ontvangen.Pure compassie.
En je weet het . . . heldinnen hebben ook wel een slechte dagen, en die dagen komen nog beslist langs bij jou . . . maar gaan ook weer voorbij en daarna volgen er weer super veel goede dagen. Afgesproken? Een warme digitale knuffel van deze kant van de wereld, richting jou, van ons allen, Agnes& Petro en de rest van "Het Gezin BV"
Goedemorgen Susan,
BeantwoordenVerwijderenNou, was gezellie gisteren bij je, doet goed om te horen dat het personeel de nodige humor samen met je heeft. Inderdaad wat een stapel kaarten etc. nu nog zorgen dat er wat fotomateriaal je kant op komt.Had nadien een boei van een hoofd van het (zweetkapje) en bij A zaten de stiekjes gedrukt in zijn hoofd ( naast al die rimpeltjes)nou BB( bugs..) tot gauw horens en ziens dan maar weer
Eej Suus,
BeantwoordenVerwijderenniet gevreesd, jij gaat er ook enorm hot uitzien met een doekske op uwen hoofd. En anders kan ik altijd nog zo'n hip hoedje voor je haken (van die fransige modellen, als je dat mooi vindt..) of gewoon doekjes met je meedragen, dan zetten we een trend :D
Ik hoop dat de hartslag alweer wat hoger is geworden en ik zie je iig morgen!
Succes met de laatste ronde knijneiwit!
Marloes
Haa Susan!
BeantwoordenVerwijderenGoed om te lezen dat het allemaal nog redelijk goed gaat!
Morgen is het dan eindelijk "de grote dag"
Heeel veel succes morgen! We zullen voor je duimen!
Karlijn & Frederike van den Tillaart
heey susan!!
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat het na omstandigheden redelijk goed met je gaat!
We houden alles bij op de site!
Morgen word een spannende dag maar we weten zeker dat het helemaal goed gaat komen met je!
Heel veel succes morgen en we duimen voor je!
Groetjes de meiden van DITTIS design!
Hey Suus,
BeantwoordenVerwijderenFijn om weer een berichtje te lezen. Ik ga voor je duimen morgen! En tot snel!
XX Dorien
Ha Susie,
BeantwoordenVerwijderenWordt nu echt aftellen naar morgen, als ik je verhaal lees neemt de spanning wel toe.. Veel zuc7 met je bloedwaardes, bloeddruk, konijnenpootjes, polsen, fluoride, wegtrekkend tandvlees, dvd-speler op de laptop in een hoekje van je kamer, platinum, stambomen, lijntjes snuiven, pruiken en bezoekschema!
Tot zonderdag!
xx..;)
hoi Susan
BeantwoordenVerwijderenecht supper hoe jij steeds onder woorden brengt wat jij zo allemaal voelt Wat ben je DAPPER!!
Gerard en Maria