Hoi allemaal,
Wederom een update, dit keer vanuit het ziekenhuis omdat ik hier vanavond weer een nachtje blijf slapen. De chemo is hard aan het vechten tegen de lymfeklier kanker, haar nek en andere klieren zijn al weer een stuk dunner dan dat ze geweest zijn. De dokter heeft gezegd dat het de goede kant op gaat en heeft de volgende dosis chemo al wat langer uitgesteld naar 3 weken ipv 2 weken.
Wel is ze erg suf en heeft ze vandaag aan een aantal keer over moeten geven. Waarschijnlijk zijn dit bijwerkingen van de morfine die ze krijgt voor haar pijnlijke keel. Helaas werkt de morfine onvoldoende waardoor ze er vanavond het medicijn ketamine aan toe hebben gevoegd. Een vervelende bijwerking van dit medicijn is dat het verwardheid (hallucineren) kan veroorzaken. Tot nu toe is hier gelukkig nog niets van te merken. Ook heeft ze nog steeds last van slijm in haar mond/keel wat lastig weg te krijgen is.
Vanmiddag toen mam en ik hier ook al even waren had ze een erge lage bloeddruk (90 over 50) waardoor ze ook duizelig was, maar deze was vanavond weer gestegen naar 105 over 76. Verder hebben we het bezoek even een beetje geminderd omdat ze toch wel weer wat meer rust overdag nodig heeft.
Tot zo ver de update..
Groetjes Ivon
donderdag 30 september 2010
maandag 27 september 2010
Update
Hallo allemaal,
Na al deze negatieve berichten, ben ik heel blij dat ik kan schrijven dat er een aantal positieve signalen zijn:
- er zitten afvalstoffen in het bloed
- Suus haar nek begint een klein beetje te slinken
Dit beide zou er op moeten duiden dat de chemo zijn werk begint te doen. We mogen zeker nog niet te vroeg juichen want ze is er nog lang niet, maar het is (hopelijk) een begin!
Sinds zondag heeft ze er wel weer een schimmelinfectie bij in haar mond. Dit komt waarschijnlijk door de vele medicijnen die ze de afgelopen periode heeft gekregen (prednison, antibiotica, etc). Ook heeft ze veel last van slijm in haar mond/neus/keel wat ze bijna niet weg krijgt. Vanavond heeft ze geprobeerd te stomen en een zoutoplossing via een mondkapje gekregen maar helaas hielp dit niet echt. Met vlagen speelt de koorts weer op, maar de verpleegkundigen hebben gezegd dat dit niet altijd een slecht teken is.
Morgen krijgt ze wederom rituximab via het infuus en over 1,5 week weer chemo (dit mag ze maar 1x per twee weken).
Vooralsnog een lichtpuntje dus, hopelijk volgen er nog meer!
Groetjes Ivon
Na al deze negatieve berichten, ben ik heel blij dat ik kan schrijven dat er een aantal positieve signalen zijn:
- er zitten afvalstoffen in het bloed
- Suus haar nek begint een klein beetje te slinken
Dit beide zou er op moeten duiden dat de chemo zijn werk begint te doen. We mogen zeker nog niet te vroeg juichen want ze is er nog lang niet, maar het is (hopelijk) een begin!
Sinds zondag heeft ze er wel weer een schimmelinfectie bij in haar mond. Dit komt waarschijnlijk door de vele medicijnen die ze de afgelopen periode heeft gekregen (prednison, antibiotica, etc). Ook heeft ze veel last van slijm in haar mond/neus/keel wat ze bijna niet weg krijgt. Vanavond heeft ze geprobeerd te stomen en een zoutoplossing via een mondkapje gekregen maar helaas hielp dit niet echt. Met vlagen speelt de koorts weer op, maar de verpleegkundigen hebben gezegd dat dit niet altijd een slecht teken is.
Morgen krijgt ze wederom rituximab via het infuus en over 1,5 week weer chemo (dit mag ze maar 1x per twee weken).
Vooralsnog een lichtpuntje dus, hopelijk volgen er nog meer!
Groetjes Ivon
vrijdag 24 september 2010
Opnieuw opname Radboud
Hallo familie & vrienden,
De afgelopen dagen zijn er weer heel wat ontwikkelingen geweest. Onderstaande twee berichten heb ik hier opnieuw geplaatst omdat deze niet door iedereen te lezen waren. Het onderste (3e) bericht is van vandaag.
Bericht 21 september 2010, 23:40u
Hallo allemaal,
Er is me gevraagd om hier een bericht te schrijven om iedereen een beetje op de hoogte te brengen van de situatie.
Na de transplantatie is alles eigenlijk super goed verlopen, op een paar vervelende kiezen na. Na twee weken thuis te zijn geweest en elke dinsdag op controle te zijn geweest, werd ze afgelopen vrijdag gebeld met de mededeling dat ze het EBV virus met zich mee droeg. Niet zo'n goed nieuws, maar nog niet echt verontrusterend. Dit weekend kreeg ze last van een bobbeltje in haar nek wat steeds pijnlijker werd en zondag kreeg ze hier ook koorts bij. In haar handleiding die ze mee naar huis had gekregen, stond dat ze meteen met de antibiotica (die ze in het radboud al had meegekregen) moest starten en naar een huisarts moest. Zo gezegd zo gedaan. De huisarts dacht dat dat bobbeltje in haar nek een opgezette klier was dus er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Zondagnacht op maandagochtend werd ze steeds zieker dus 's morgens meteen het radboud opgebeld en daar moest ze voor 10.00u zijn ivm bloedonderzoeken.
Vanaf dat moment is alles super snel gegaan.. De ene dokter na de andere dokter kwam kijken en voelden aan het bobbeltje in haar nek. Al snel kregen we door dat het niet goed zat. Ook de bloeduitslagen waren negatief, er waren kwaadaardige cellen in haar bloed gevonden. Die middag al is ze geopereerd en hebben ze wat weefsel uit haar nek genomen om dit te onderzoeken. Ze had thuis al het eea opgezocht en wat ze vermoedde, spraken de doktoren ook uit. Ze dachten aan PTLD (een agressieve vorm van lymfleklier kanker).
Gisterenavond zijn ze al meteen, toen nog preventief, begonnen met een soort van chemo door het infuus. Afgelopen nacht heeft ze een slechte nacht gehad. De koorts die overdag gestegen was naar 41 graden was in de avond weer gedaald, maar gedurende de nacht weer flink opgelopen. Toen wij 's avonds weggingen lag ze met rillingen in bed en dit is zo de nacht doorgegaan. Vanmorgen zijn ze meteen weer verder gegaan met onderzoeken. Om half 12 een CT scan, om 2u een MRI scan en meteen daarna een ruggenprik om hersenvocht af te nemen. Gisteren was alleen nog maar een bobbeltje in haar nek te vinden, vandaag kwamen daar steeds meer 'bobbeltjes' bij. Uit de CT scan bleek dan ook dat ze na één dag al uitzaaiingen heeft in haar hals, oksels, liezen en buik.
Morgen krijgen we de uitslag van het hersenvocht en hopelijk komen ze morgen met een behandelmethode.
Helaas is er dus toch nog een slecht vervolg gekomen op dat wat eigenlijk heel voorspoedig is verlopen. Hopelijk gaan we weer snel terug naar de positieve berichten die Susan zelf gaat plaatsen.
Groetjes Ivon
Bericht 23 september 2010, 12:07u
Hallo allemaal,
Hier nogmaals even een kort berichtje. Uit het onderzoek van het hersenvocht is gebleken dat dit schoon is, goed nieuws dus! Het beenmergvocht was ook schoon, alleen van het stukje bot wat ze bij de punctie weg hebben gehaald was de uitslag nog niet bekend.
Met de behandeling zijn ze maandagavond al begonnen. Vanaf dat moment is ze gestopt met de cyclosporine. Dit kreeg ze om afstoting van haar donor tegen te gaan. De cyclosporine remde de afweer van de nieuwe stamcellen omdat deze zich anders misschien ook tegen het nieuwe lichaam konden richten. Door hiermee te stoppen hopen ze dat de stamcellen nu wel de ruimte krijgen om zich tegen het virus te richten.
Maandagavond heeft ze ook al rituximab toegediend gekregen door het infuus. Dit moet de aanmaak en vermenigvuldiging van het EBV virus tegengaan. Ook moet het er voor zorgen dat de lymfeklieren (en overige organen) niet verder besmet raken.
Tijd was volgens de doktor op dit moment Susan haar beste vriend; de doktoren moeten de tijd krijgen om te kunnen behandelen. Wanneer de situatie dit weekend verslechterd (50% kans), gaan ze aan de rituximab ook chemo toevoegen. Hopelijk is dat niet nodig maar mocht dat wel het geval zijn, zal de dosis een stuk lager zijn dan de vorige keer waardoor de bijwerkingen ook minder zullen zijn.
Susan ligt wederom op kamer 4 op de afdeling Hematologie voor degene die haar graag een kaartje willen sturen.
Deze week wordt dus heel hard duimen dat de rituximab zijn werk gaat doen!!
Groetjes Ivon
Bericht van vandaag
Hallo allemaal,
Hier alweer mijn 3e bericht op Susan haar blog.
Susan voelt zich niet goed. Vanmiddag had ze weer 40,3 graden koorts met rillingen en ze is moe omdat ze 's nachts slecht slaapt.
Sinds vandaag krijgt ze sondevoeding toegediend via haar neus. Eten ging steeds lastiger omdat ze last heeft van haar keel en ze het af en toe wat benauwder heeft. Ook zijn ze vandaag al met de chemo gestart. Het stukje bot wat ze bij de beenmergpunctie weggehaald is, liet zien dat de lymfeklier kanker misschien nog wel agressiever is dan ze eigenlijk al dachten. Om de slagingskans van de behandeling te bevorderen zijn ze daarom vandaag al met de chemo gestart.
We lezen Susan de berichten op haar blog voor, maar ze heeft niet de puf om op mailtjes te reageren.
We blijven hopen op betere tijden!!
Groetjes Ivon
De afgelopen dagen zijn er weer heel wat ontwikkelingen geweest. Onderstaande twee berichten heb ik hier opnieuw geplaatst omdat deze niet door iedereen te lezen waren. Het onderste (3e) bericht is van vandaag.
Bericht 21 september 2010, 23:40u
Hallo allemaal,
Er is me gevraagd om hier een bericht te schrijven om iedereen een beetje op de hoogte te brengen van de situatie.
Na de transplantatie is alles eigenlijk super goed verlopen, op een paar vervelende kiezen na. Na twee weken thuis te zijn geweest en elke dinsdag op controle te zijn geweest, werd ze afgelopen vrijdag gebeld met de mededeling dat ze het EBV virus met zich mee droeg. Niet zo'n goed nieuws, maar nog niet echt verontrusterend. Dit weekend kreeg ze last van een bobbeltje in haar nek wat steeds pijnlijker werd en zondag kreeg ze hier ook koorts bij. In haar handleiding die ze mee naar huis had gekregen, stond dat ze meteen met de antibiotica (die ze in het radboud al had meegekregen) moest starten en naar een huisarts moest. Zo gezegd zo gedaan. De huisarts dacht dat dat bobbeltje in haar nek een opgezette klier was dus er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Zondagnacht op maandagochtend werd ze steeds zieker dus 's morgens meteen het radboud opgebeld en daar moest ze voor 10.00u zijn ivm bloedonderzoeken.
Vanaf dat moment is alles super snel gegaan.. De ene dokter na de andere dokter kwam kijken en voelden aan het bobbeltje in haar nek. Al snel kregen we door dat het niet goed zat. Ook de bloeduitslagen waren negatief, er waren kwaadaardige cellen in haar bloed gevonden. Die middag al is ze geopereerd en hebben ze wat weefsel uit haar nek genomen om dit te onderzoeken. Ze had thuis al het eea opgezocht en wat ze vermoedde, spraken de doktoren ook uit. Ze dachten aan PTLD (een agressieve vorm van lymfleklier kanker).
Gisterenavond zijn ze al meteen, toen nog preventief, begonnen met een soort van chemo door het infuus. Afgelopen nacht heeft ze een slechte nacht gehad. De koorts die overdag gestegen was naar 41 graden was in de avond weer gedaald, maar gedurende de nacht weer flink opgelopen. Toen wij 's avonds weggingen lag ze met rillingen in bed en dit is zo de nacht doorgegaan. Vanmorgen zijn ze meteen weer verder gegaan met onderzoeken. Om half 12 een CT scan, om 2u een MRI scan en meteen daarna een ruggenprik om hersenvocht af te nemen. Gisteren was alleen nog maar een bobbeltje in haar nek te vinden, vandaag kwamen daar steeds meer 'bobbeltjes' bij. Uit de CT scan bleek dan ook dat ze na één dag al uitzaaiingen heeft in haar hals, oksels, liezen en buik.
Morgen krijgen we de uitslag van het hersenvocht en hopelijk komen ze morgen met een behandelmethode.
Helaas is er dus toch nog een slecht vervolg gekomen op dat wat eigenlijk heel voorspoedig is verlopen. Hopelijk gaan we weer snel terug naar de positieve berichten die Susan zelf gaat plaatsen.
Groetjes Ivon
Bericht 23 september 2010, 12:07u
Hallo allemaal,
Hier nogmaals even een kort berichtje. Uit het onderzoek van het hersenvocht is gebleken dat dit schoon is, goed nieuws dus! Het beenmergvocht was ook schoon, alleen van het stukje bot wat ze bij de punctie weg hebben gehaald was de uitslag nog niet bekend.
Met de behandeling zijn ze maandagavond al begonnen. Vanaf dat moment is ze gestopt met de cyclosporine. Dit kreeg ze om afstoting van haar donor tegen te gaan. De cyclosporine remde de afweer van de nieuwe stamcellen omdat deze zich anders misschien ook tegen het nieuwe lichaam konden richten. Door hiermee te stoppen hopen ze dat de stamcellen nu wel de ruimte krijgen om zich tegen het virus te richten.
Maandagavond heeft ze ook al rituximab toegediend gekregen door het infuus. Dit moet de aanmaak en vermenigvuldiging van het EBV virus tegengaan. Ook moet het er voor zorgen dat de lymfeklieren (en overige organen) niet verder besmet raken.
Tijd was volgens de doktor op dit moment Susan haar beste vriend; de doktoren moeten de tijd krijgen om te kunnen behandelen. Wanneer de situatie dit weekend verslechterd (50% kans), gaan ze aan de rituximab ook chemo toevoegen. Hopelijk is dat niet nodig maar mocht dat wel het geval zijn, zal de dosis een stuk lager zijn dan de vorige keer waardoor de bijwerkingen ook minder zullen zijn.
Susan ligt wederom op kamer 4 op de afdeling Hematologie voor degene die haar graag een kaartje willen sturen.
Deze week wordt dus heel hard duimen dat de rituximab zijn werk gaat doen!!
Groetjes Ivon
Bericht van vandaag
Hallo allemaal,
Hier alweer mijn 3e bericht op Susan haar blog.
Susan voelt zich niet goed. Vanmiddag had ze weer 40,3 graden koorts met rillingen en ze is moe omdat ze 's nachts slecht slaapt.
Sinds vandaag krijgt ze sondevoeding toegediend via haar neus. Eten ging steeds lastiger omdat ze last heeft van haar keel en ze het af en toe wat benauwder heeft. Ook zijn ze vandaag al met de chemo gestart. Het stukje bot wat ze bij de beenmergpunctie weggehaald is, liet zien dat de lymfeklier kanker misschien nog wel agressiever is dan ze eigenlijk al dachten. Om de slagingskans van de behandeling te bevorderen zijn ze daarom vandaag al met de chemo gestart.
We lezen Susan de berichten op haar blog voor, maar ze heeft niet de puf om op mailtjes te reageren.
We blijven hopen op betere tijden!!
Groetjes Ivon
donderdag 16 september 2010
1e controle na ontslag
Afgelopen dinsdag moest ik voor het eerst weer naar het ziekenhuis. Eerst bloedprikken en vervolgens bij de dokter langs. De bloedwaarden waren super goed!
Hb: 7.0 (moet tussen de 7.5 en 10.0 zijn)
Witte bloedcellen: 6.8 (moet tussen de 4.5 en 10.0 zijn)
Bloedplaatjes: 237 (moet tussen de 150 en 400 zijn)
Zoals jullie zien blijft alleen het Hb nog wat achter. Dat had ik ook wel gemerkt omdat ik 's ochtends soms wat duizelig ben en zwarte vlekken voor mijn ogen krijg. Maar afgezien van dat gaat het dus goed met mijn bloed. Binnenkort krijg ik ook te horen hoeveel eigen cellen ik nog heb en hoeveel donorcellen. Het is de bedoeling dat ik over een tijdje alleen nog maar donorcellen heb. Ik ben benieuwd.
Verder heb ik nog even wat kwaaltjes kunnen bespreken. Zo heb ik allerlei kleine rode bultjes op mijn handpalmen. Dit kan duiden op een omgekeerde afstotingsreactie (GVHD). Dat wil zeggen dat de donorcellen mijn lichaam proberen af te stoten. Dat klinkt heel ernstig, en dat kan het in bepaalde gevallen ook zijn maar in mijn geval valt het nog reuze mee. Als het bij die bultjes blijft dan mogen we niet klagen.
Aanstaande dinsdag moet ik weer op controle.
Hb: 7.0 (moet tussen de 7.5 en 10.0 zijn)
Witte bloedcellen: 6.8 (moet tussen de 4.5 en 10.0 zijn)
Bloedplaatjes: 237 (moet tussen de 150 en 400 zijn)
Zoals jullie zien blijft alleen het Hb nog wat achter. Dat had ik ook wel gemerkt omdat ik 's ochtends soms wat duizelig ben en zwarte vlekken voor mijn ogen krijg. Maar afgezien van dat gaat het dus goed met mijn bloed. Binnenkort krijg ik ook te horen hoeveel eigen cellen ik nog heb en hoeveel donorcellen. Het is de bedoeling dat ik over een tijdje alleen nog maar donorcellen heb. Ik ben benieuwd.
Verder heb ik nog even wat kwaaltjes kunnen bespreken. Zo heb ik allerlei kleine rode bultjes op mijn handpalmen. Dit kan duiden op een omgekeerde afstotingsreactie (GVHD). Dat wil zeggen dat de donorcellen mijn lichaam proberen af te stoten. Dat klinkt heel ernstig, en dat kan het in bepaalde gevallen ook zijn maar in mijn geval valt het nog reuze mee. Als het bij die bultjes blijft dan mogen we niet klagen.
Aanstaande dinsdag moet ik weer op controle.
dinsdag 7 september 2010
THUIS!
Gisteren om 15.30 uur werd ik definitief ontslagen uit het ziekenhuis!! Toen we er gisterochtend in alle vroegte weer naartoe reden had ik al bedacht dat ik de nacht niet meer door wilde brengen in het ziekenhuis en het is gelukt. 's Ochtends wist de zaalarts al te vertellen dat ze eigenlijk geen reden zag om me nog langer in het ziekenhuis te houden. Probleem was alleen dat zij nog te kort op de afdeling werkte om te mogen beslissen. We moesten daarom wachten op de specialist. Die kwam pas rond 15 uur op de afdeling. Ondertussen liepen wij alweer op de zaken vooruit, ook omdat de verpleegkundigen ons daartoe aanmoedigden (!) en had mam al een paar keer op en neer gelopen naar de auto om alvast wat spullen kwijt te raken. En uiteindelijk waren om half vier ook alle kaarten al afgehaald toen we het verlossende woord kregen. En wat waren de bloedwaarden goed! Het Hb was voor het eerst sinds de transplantatie gestegen en is nu 7.0, de bloedplaatjes waren 179 en de witte bloedcellen 4.3. Wat betreft de bloedwaarden zijn we dus op de goede weg en zijn de waarden alweer bijna zoals ze zouden moeten zijn!! Mijn donor heeft dus echt gezorgd voor een stel super-stamcellen. Ongelooflijk, hoe goed het gaat met die bloedwaarden. Neemt niet weg dat mijn conditie natuurlijk nog achterblijft. Daar gaan we de komende maanden aan werken. De eerste weken nog niet want na bijna twee dagen thuis merk ik wel dat ik voorlopig wel genoeg heb aan alle dagelijkse dingen die moeten gebeuren. Volgens mij heb ik nu in twee dagen al meer gelopen dan in de laatste vijf weken.
Hoe het verder zal gaan de komende drie maanden: geen etentjes buiten de deur, geen filet americain, gerookte zalm, gebakjes met rauwe eieren etc, 4 keer per dag mijn tanden poetsen, geen snijbloemen, en nu vergeet ik vast nog een boel. En het belangrijkste en lastigste: geen bezoekjes aan bios, winkel, trein, café, kortom openbare ruimten met veel mensen. Dit in verband met de kans op zieke mensen en dus infecties. Want hoewel mijn witte bloedcellen bijna de juiste waarde hebben, is de kwaliteit van die cellen nog altijd minder goed dan zou moeten zijn. Dat brengt mij gelijk bij jullie. Iedereen is welkom om een keertje langs te komen in Boerdonk! Graag zelfs want ik rijd nog geen auto en heb lang genoeg in afzondering geleefd, haha. Bel wel eventjes vantevoren want ik mag van de dokter ook thuis geen grote groepen mensen verzamelen.
Tot slot wil ik jullie allemaal nog een keer bedanken voor het volgen van deze blog en het mij telkens weer een hart onder de riem te steken! Het was erg bijzonder en fijn om te merken dat jullie met mij meeleefden in deze spannende en zware tijd.
Volgende week dinsdag moet ik weer op controle, wellicht plaats ik dus binnenkort wel weer een update!
Hoe het verder zal gaan de komende drie maanden: geen etentjes buiten de deur, geen filet americain, gerookte zalm, gebakjes met rauwe eieren etc, 4 keer per dag mijn tanden poetsen, geen snijbloemen, en nu vergeet ik vast nog een boel. En het belangrijkste en lastigste: geen bezoekjes aan bios, winkel, trein, café, kortom openbare ruimten met veel mensen. Dit in verband met de kans op zieke mensen en dus infecties. Want hoewel mijn witte bloedcellen bijna de juiste waarde hebben, is de kwaliteit van die cellen nog altijd minder goed dan zou moeten zijn. Dat brengt mij gelijk bij jullie. Iedereen is welkom om een keertje langs te komen in Boerdonk! Graag zelfs want ik rijd nog geen auto en heb lang genoeg in afzondering geleefd, haha. Bel wel eventjes vantevoren want ik mag van de dokter ook thuis geen grote groepen mensen verzamelen.
Tot slot wil ik jullie allemaal nog een keer bedanken voor het volgen van deze blog en het mij telkens weer een hart onder de riem te steken! Het was erg bijzonder en fijn om te merken dat jullie met mij meeleefden in deze spannende en zware tijd.
Volgende week dinsdag moet ik weer op controle, wellicht plaats ik dus binnenkort wel weer een update!
zondag 5 september 2010
Even met verlof
Een berichtje vanuit... THUIS! Ik ben vandaag en vannacht met verlof. Ongelooflijk fijn. En wat was dat nodig zeg. Sinds vrijdag zit ik er helemaal doorheen. Van de ene op de andere dag was ik helemaal klaar met het ziekenhuis, het eten, het bed, de routine, het opgesloten zitten. Vreselijk. Het idee dat ik morgenochtend weer terugmoet maakt me alles behalve blij. Dus maar niet te lang bij stilstaan en vandaag veel buiten zijn. Wat was dat al een verademing, in mijn rolstoeltje de afdeling afgereden worden en lucht om me heen te voelen bewegen. En buiten, die mensen, die bewegingen, geluiden... Dat heb ik echt gemist. Zojuist ook met handschoentjes aan de dieren kunnen aaien. De hond herkende me niet eens meer met m'n kale hoofd! Een croissantje gegeten en yoghurtdrink, wat nog smaakte ook. Terwijl ik vanochtend in het ziekenhuis nog zat te kokhalzen boven mijn ontbijt. Mijn slaapkamer bewonderd, die helemaal veranderd is en klaar om mensen te ontvangen. Ik wil met definitief ontslag! Wat als het goed is, en er gebeuren geen rare dingen meer, dinsdag of woensdag zal zijn.
Hoe de laatste dagen waren: donderdagavond om half 11, na een paar keer te hebben moeten gegaapt, knapte het stolsel in mijn mond en stroomde het bloed eruit. Toevallig was er een kaakchirurg (arts-assistent) op de afdeling, die werd erbij gehaald. En drie keer raden. Ja hoor het was een van de flapdrollen die dinsdag mijn kiezen had getrokken. Nou geloof mij, ik heb het eruit gegooid. Zonder hem aan te kijken overigens want dat kon ik gewoonweg niet. Voor mijn gevoel hebben zij het verprutst door mij geen nazorg te geven en mij niet te vertellen dat die wonden zolang mogelijk afgedrukt moesten worden. Nou hij heeft het geweten. Gelukkig ging ie niet in discussie met me. De verpleegkundige gaf me groot gelijk dat ik het eruit gegooid had en ze vond dat ik het nog netjes had gehouden dus dat is mooi meegenomen. Al met al stopte de bloeding vrij snel. Die nacht, net als de nachten ervoor slecht geslapen. Draaien, draaien, draaien, warm, koud, warm, koud, klef bed, weer een nachtelijke controle, in infuuspomp die begint te loeien.
Vrijdagochtend was ik dan ook doodop. Ten eerste van het slechte slapen, ten tweede van het weinige eten dat ik sinds dinsdag binnen heb gekregen en de ongelooflijk vieze smaak in mijn mond door dat bloed op die wonden (alleen daarvan werd ik al misselijk) en gewoon van alles. Helemaal klaar ermee. Het enige wat sindsdien door mijn hoofd spookt is dat ik naar huis MOET. De morfine is die dag ook helemaal gestopt, omdat ik eigenlijk nauwelijks last meer had van mijn mond. De antibiotica was wel nog steeds bezig, hoewel de koorts wel weg leek te zijn maar goed voor de zekerheid zijn we daar tot en met gisterochtend mee door gegaan. De dokter vertelde toen ook dat als mijn koorts weg zou blijven ik vandaag een dag en nacht met verlof zou mogen. Ze denken wel heel goed met je mee, de doktoren en verpleegkundigen. Zij zagen ook wel dat ik er helemaal doorheen zat en me echt even op moest laden. Ze boden ook aan dat ik iemand mocht vragen die een nachtje kwam logeren. Daar heb ik ook maar gelijk gebruik van gemaakt. Een stuk minder eenzaam dan in je uppie op zo'n kamertje...
En vanochtend dan het moment waarop we kunnen concluderen dat de koorts niet is teruggekomen en ik dus naar huis zou moeten kunnen. Ik had mijn tas al gepakt voor de dokter uberhaupt was langsgeweest!
Met de bloedwaarden gaat het goed overigens:
Hoe de laatste dagen waren: donderdagavond om half 11, na een paar keer te hebben moeten gegaapt, knapte het stolsel in mijn mond en stroomde het bloed eruit. Toevallig was er een kaakchirurg (arts-assistent) op de afdeling, die werd erbij gehaald. En drie keer raden. Ja hoor het was een van de flapdrollen die dinsdag mijn kiezen had getrokken. Nou geloof mij, ik heb het eruit gegooid. Zonder hem aan te kijken overigens want dat kon ik gewoonweg niet. Voor mijn gevoel hebben zij het verprutst door mij geen nazorg te geven en mij niet te vertellen dat die wonden zolang mogelijk afgedrukt moesten worden. Nou hij heeft het geweten. Gelukkig ging ie niet in discussie met me. De verpleegkundige gaf me groot gelijk dat ik het eruit gegooid had en ze vond dat ik het nog netjes had gehouden dus dat is mooi meegenomen. Al met al stopte de bloeding vrij snel. Die nacht, net als de nachten ervoor slecht geslapen. Draaien, draaien, draaien, warm, koud, warm, koud, klef bed, weer een nachtelijke controle, in infuuspomp die begint te loeien.
Vrijdagochtend was ik dan ook doodop. Ten eerste van het slechte slapen, ten tweede van het weinige eten dat ik sinds dinsdag binnen heb gekregen en de ongelooflijk vieze smaak in mijn mond door dat bloed op die wonden (alleen daarvan werd ik al misselijk) en gewoon van alles. Helemaal klaar ermee. Het enige wat sindsdien door mijn hoofd spookt is dat ik naar huis MOET. De morfine is die dag ook helemaal gestopt, omdat ik eigenlijk nauwelijks last meer had van mijn mond. De antibiotica was wel nog steeds bezig, hoewel de koorts wel weg leek te zijn maar goed voor de zekerheid zijn we daar tot en met gisterochtend mee door gegaan. De dokter vertelde toen ook dat als mijn koorts weg zou blijven ik vandaag een dag en nacht met verlof zou mogen. Ze denken wel heel goed met je mee, de doktoren en verpleegkundigen. Zij zagen ook wel dat ik er helemaal doorheen zat en me echt even op moest laden. Ze boden ook aan dat ik iemand mocht vragen die een nachtje kwam logeren. Daar heb ik ook maar gelijk gebruik van gemaakt. Een stuk minder eenzaam dan in je uppie op zo'n kamertje...
En vanochtend dan het moment waarop we kunnen concluderen dat de koorts niet is teruggekomen en ik dus naar huis zou moeten kunnen. Ik had mijn tas al gepakt voor de dokter uberhaupt was langsgeweest!
Met de bloedwaarden gaat het goed overigens:
donderdag 2 september 2010
Bloed, koorts en babyvoeding
Dacht ik het na het trekken van die stomme kiezen wel gehad te hebben, nee hoor. Het wilde gewoon niet meer stoppen met bloeden. Dinsdagavond rond 22 uur zijn we daarom begonnen met gaasjes en de boel afdrukken. We hadden gehoopt dat het met een paar uur wel zou stoppen maar niet dus. We zijn er de hele nacht mee in de weer geweest. Iedere twee uur een nieuwe prop in mijn mond en weer de kiezen stevig op elkaar, zolang als ik kon. Ik raakte op een gegeven moment wel wat in paniek. Ik had echt het gevoel dat ik leegliep en baalde er ook gewoon van dat die bloedplaatjes die zo goed aan het stijgen waren geweest nu misschien wel weer verloren zouden zijn gegaan. Rond zes uur 's ochtends leek het wat rustiger te worden maar echt gestopt was het nog niet. Wat bleek nou? Die beulen die mijn kiezen eruit getrokken hebben, hadden me vervolgens niet goed voorgelicht. Ik mocht het inimini gaasje dat ze in mijn mond hadden gedaan er meteen uithalen als ik weer op de afdeling was. Sowieso al raar als je je bedenkt dat bij mij bloedingen gewoon lastiger stoppen dan bij andere mensen. Maar verder hadden ze me helemaal niets verteld. Als ik had geweten dat als het bleef bloeden dat ik dan direct had moeten beginnen met gaasjes etcetera dan had ik die bloeding veel eerder kunnen indammen. Lekker dan! Daar was ik behoorlijk pissig over. Ik doe mijn best om dat ziekenhuis uit te komen en die beulen lopen de boel te verpesten door mij niet te vertellen dat ik de bloeding zo snel mogelijk moest afdrukken. Door al dat bloed dat ik dinsdag en van dinsdag op woensdag nacht binnen heb gekregen was ik gisterochtend erg misselijk en moest ik uiteindelijk ook weer overgeven. Sindsdien zit ik continue in een zakje te spugen in plaats van mijn speeksels (met bloed) door te slikken. De kaakchirurg is gisteren nog twee keer langsgeweest en was ook niet blij te horen dat de nazorg zo slecht was. Verder vertelde hij dat er nu twee grote bloedstolsels zitten. Die bloedstolsels die moeten zich gaan omvormen tot littekens maar tot die tijd moet ik er heel voorzichtig mee zijn want als ze nu losgaan, krijg ik weer bloedingen en moet het misschien opnieuw gehecht worden. Dat wil ik dus echt niet!
Gistermiddag ben ik trouwens verhuisd naar een andere kamer. Nummer 6. Ze zijn de kamers aan het renoveren en mijn kamer restte nog. Mijn uitzicht is nu weer iets anders. Geen boom meer maar wel wat meer lucht. Verder is deze kamer best kaal in vergelijking tot die andere want omdat we dachten dat ik hier binnen een paar dagen wel weg zou zijn, hebben we niet alle kaarten opnieuw opgehangen. Die krijgen nu thuis een mooi plekje. En alsof de duivel ermee speelt, ik lig nog een uur in die kamer en ik krijg koorts. Gelijk kweekjes genomen om te kijken waar het vandaag komt. Dat zullen waarschijnlijk mijn kiezen zijn. En vervolgens aan de antibiotica. Gisteravond om 21 uur bleek gelukkig dat de temperatuur al gezakt was en vanochtend na de derde portie had ik geen koorts meer. De komende twee dagen gaan we wel nog door met antibiotica. En dan... Als het met mijn mond ook een beetje wil lukken en de koorts blijft weg, mag ik misschien zondag wel naar huis! Nou graag! Na vijf weekjes is het wel mooi geweest hier.
Hmm ik heb honger. De laatste twee dagen geleefd op soepjes en drankjes en potjes olvarit. Niet erg vullend merk ik nu. Maar ja, eten durf ik nog niet aan in verband met die stolsels. Zometeen dus maar weer een potje achterover slaan en de eigengemaakte courgettesoep van mam.
Hieronder een leuk grafiekje waarin je heel gemakkelijk kunt zien hoe het met mijn witte bloedcellen gaat. Uiteindelijk moet ik tussen de 4,5 en 10 uitkomen. Vandaag zit ik op 2.0! De bloedplaatjes waren ook weer gestegen naar 110 (normaal 150-400) en het Hb blijft nog iets achter met 5.6 (normaal 7.5-10).
Gistermiddag ben ik trouwens verhuisd naar een andere kamer. Nummer 6. Ze zijn de kamers aan het renoveren en mijn kamer restte nog. Mijn uitzicht is nu weer iets anders. Geen boom meer maar wel wat meer lucht. Verder is deze kamer best kaal in vergelijking tot die andere want omdat we dachten dat ik hier binnen een paar dagen wel weg zou zijn, hebben we niet alle kaarten opnieuw opgehangen. Die krijgen nu thuis een mooi plekje. En alsof de duivel ermee speelt, ik lig nog een uur in die kamer en ik krijg koorts. Gelijk kweekjes genomen om te kijken waar het vandaag komt. Dat zullen waarschijnlijk mijn kiezen zijn. En vervolgens aan de antibiotica. Gisteravond om 21 uur bleek gelukkig dat de temperatuur al gezakt was en vanochtend na de derde portie had ik geen koorts meer. De komende twee dagen gaan we wel nog door met antibiotica. En dan... Als het met mijn mond ook een beetje wil lukken en de koorts blijft weg, mag ik misschien zondag wel naar huis! Nou graag! Na vijf weekjes is het wel mooi geweest hier.
Hmm ik heb honger. De laatste twee dagen geleefd op soepjes en drankjes en potjes olvarit. Niet erg vullend merk ik nu. Maar ja, eten durf ik nog niet aan in verband met die stolsels. Zometeen dus maar weer een potje achterover slaan en de eigengemaakte courgettesoep van mam.
Hieronder een leuk grafiekje waarin je heel gemakkelijk kunt zien hoe het met mijn witte bloedcellen gaat. Uiteindelijk moet ik tussen de 4,5 en 10 uitkomen. Vandaag zit ik op 2.0! De bloedplaatjes waren ook weer gestegen naar 110 (normaal 150-400) en het Hb blijft nog iets achter met 5.6 (normaal 7.5-10).
Abonneren op:
Posts (Atom)