Met veel moeite heb ik toch even mijn laptop op schoot genomen want heb alweer wat dagen niets van me laten horen. Als voorproefje: dit keer betekende geen nieuws, slecht nieuws. Om het kort samen te vatten is de zwelling rond mijn verstandskies weer toegenomen in het weekend. En ook de binnenkant van mijn wang werd ongelooflijk dik. Wat nóg meer pijn veroorzaakte. En waardoor ik echt alleen nog maar kon drinken. Praten werd ook al moeilijk omdat mijn wang continue tussen mijn boven- en onderkaak klem zat.
Gisterenochtend zat ik er helemaaaaal doorheen. Ik kon echt niet meer omgaan met die continue zeurende pijn in mijn mond. Daarom maar een flink potje zitten grienen onder een warme douchestraal. En bij de verpleegkundige aangegeven dat er iets moest gaan gebeuren. Later die dag kreeg ik opnieuw bezoek van de kaakchirurg. Die had mijn dokter al gesproken en hij kwam vertellen dat hij de verstandskiezen vandaag maar waarschijnlijk zou trekken. En dan bedoel ik de verstandskies met daaromheen de zwelling én de verstandskies recht daarboven. Wat een opluchting, ze gaan eruit. Eerder had ik er heel erg tegenop gezien maar op dat moment wilde ik alleen maar van die vreselijke pijn af. Een vraag kwam natuurlijk wel meteen bij mij naar boven: kan dat wel met die lage witte bloedcellen en bloedplaatjes??? En toen kwam het lichtpuntje van die dag! Gisteren waren de witte bloedcellen al 1.9!!! Inderdaad een heel punt gestegen ten opzichte van zaterdag. Geweldig natuurlijk. En ook de bloedplaatjes waren 72. Voldoende voor zo'n ingreep. Vervolgens kwam er nog iemand van het team pijnbestrijding omdat ik al bijna aan de maximale dosis morfine zat en nog steeds veel pijn. Van hem heb ik een zogenaamde morfine-pomp gekregen. Dan kan ik mezelf shotjes morfine toedienen (tot op een bepaalde hoogte natuurlijk). Opzich prima maar ze hadden niet bedacht dat ik 's nachts slaap en die knop dus niet in kan duwen. Met tot gevolg dat ik vanochtend toch weer met veel pijn zat omdat het morfine-niveau weer flink was teruggezakt. Lekker dan. Vanochtend was ie er weer en toen heeft ie de pomp zo ingesteld dat ik ieder uur minimaal zoveel krijg en daarnaast nog shotjes kan geven.
En toen moest ik vanochtend om 11 uur al bij de kaakchirurg zijn. Er was een plekje vrij. Haast, haast hier natuurlijk want ik moest helemaal ingepakt worden (laken over bed, over mijn hoofd, mondkapje, etc) omdat ik naar een andere afdeling moest. Iets later dan gepland ter plekke en toen begon het drama. Nu weet ik weer waarom ik er altijd zo tegenop gezien heb. Wat is dat een martelarij. Ze konden me totaal niet op mijn gemak stellen en die kiezen wilden er echt niet uit. Ze hebben zo moeten trekken en draaien en frotten. Echt vreselijk. En ondertussen lag ik maar te janken. En dat vreselijke geluid wat je hoort he, dat gekraak. Pff, ik word niet goed als ik er weer aan denk...
Inmiddels is de verdoving al een paar uur uitgewerkt en heb ik mezelf al flink wat shotjes gegeven. Ik spuug ook nog bloed maar dat is volgens de dokter normaal. En dan die wang! Wat een bult... Schijnt morgen nog erger te zijn trouwens. Ben benieuwd.
Oh wat betreft naar huis gaan. Dat is voorlopig nog even afwachten en helemaal afhankelijk van hoe het met mijn mond gaat en wanneer ik van de morfine af kan. De bloedwaarden zijn immers al méér dan in orde om naar huis te mogen!!!
dinsdag 31 augustus 2010
zaterdag 28 augustus 2010
Dag 14 en 15
Even een minder vrolijk berichtje vanuit mijn bed in Nijmegen. Ik heb zo'n ongelooflijke pijn in mijn mond. Echt vreselijk. Gisteren in de loop van de dag merkte ik al dat de pijn erger werd maar 's avonds bereikte het weer een hoogtepunt. Daarom is de morfine toch weer wat verhoogd. Erg balen want het plan was juist om het af te bouwen. De meeste pijn komt van mijn verstandskies. De kaakchirurg heeft het bekeken en geconcludeerd dat die er zo snel mogelijk uit moet. Voorlopig kan dat alleen niet omdat mijn witte bloedcellen nog veel te laag zijn en dan is de kans op een infectie te groot. Dat betekent naar alle waarschijnlijkheid dat ik de komende weken/maanden nog niet van die pijn af ben. Ik heb even geïnformeerd of die mond een reden is om mij in het ziekenhuis te houden maar dat is gelukkig niet zo. Zodra de witte bloedcellen 1.0 zijn en ik heb geen koorts of iets dergelijks mag ik naar huis. Aangezien de witte bloedcellen vandaag 0.8 waren (gisteren 0.7), zou het zomaar kunnen dat ik maandag of dinsdag naar huis mag!!
Maar goed, dan moet er tegen die tijd wel een alternatief gevonden zijn voor de morfine die ik nu via het infuus krijg. Vanochtend heb ik daarom een morfine-pleister gekregen. Vanavond moet die gaan werken en dan gaan ze het infuus wat afbouwen. Morgen zullen we dan zien of ik genoeg heb aan een pleister en zo niet wat voor extra medicatie nog nodig is daarbij om het thuis vol te kunnen houden.
Zodra ik bericht heb dat ik naar huis mag, laat ik het weten!
Maar goed, dan moet er tegen die tijd wel een alternatief gevonden zijn voor de morfine die ik nu via het infuus krijg. Vanochtend heb ik daarom een morfine-pleister gekregen. Vanavond moet die gaan werken en dan gaan ze het infuus wat afbouwen. Morgen zullen we dan zien of ik genoeg heb aan een pleister en zo niet wat voor extra medicatie nog nodig is daarbij om het thuis vol te kunnen houden.
Zodra ik bericht heb dat ik naar huis mag, laat ik het weten!
donderdag 26 augustus 2010
Dag 12 en 13
Ten eerste allemaal ontzettend bedankt weer voor alle blije reacties hier op deze blog. Maar ook iedereen die weer een kaartje gestuurd heeft, dank jullie wel! Jullie gaan non-stop door met supporten, dat gaat mijn verwachtingen te boven! Inmiddels moet ik de kaartjes zelfs op de wc-deur hangen haha...
Om maar gelijk over te gaan op waar het allemaal om draait: de bloedwaarden blijven stijgen. De witte bloedcellen zijn inmiddels 0.6 en ook de bloedplaatjes beginnen al uit zichzelf te stijgen. Het HB blijft nog op hetzelfde niveau hangen maar dat is voor nu prima. Ik ga binnenkort een grafiekje maken zodat je heel gemakkelijk kunt zien hoe het stijgt en waar het naartoe moet uiteindelijk.
Wat betreft de klachten. Mijn mond wordt er nog steeds niet beter op. Wat je wel zou verwachten als je qua bloedwaardes aan de beterende hand bent. Vanochtend hebben er drie doktoren naar gekeken en zij buigen zich er op dit moment over wat te doen. Een bijwerking van de Cyclosporine (medicijn tegen afstoting) is namelijk wel dat je opgezet tandvlees kan krijgen (daar had ik afgelopen halfjaar ook last van) maar daar blijft het in mijn geval niet bij. Mijn gehemelte is nog steeds heel dik en bobbelig en er bungelt ook nog een flinke bobbel tandvlees over mijn verstandskies. De morfine heb ik dus ook nog steeds nodig en kunnen we niet verder afbouwen. Mogelijk wil de dokter van medicijn gaan veranderen als de klachten aanhouden maar daar ben ik zelf absoluut geen voorstander van. Ze gebruiken niet voor niets DIT medicijn om te voorkomen dat er een afstotingsreactie optreedt... Dan heb ik nog liever pijn.
Verder was ik gisteren en ook vandaag best moe. Als ik in bed ga liggen, ben ik weg. Heeft enerzijds met de morfine te maken maar natuurlijk ook met wat mijn lichaam te voorduren heeft gekregen de laatste weken. Vervelend is het verder niet, een beetje wegdutten is best lekker. Als ik mijn ogen maar open kan houden als mijn bezoek er is!
Om maar gelijk over te gaan op waar het allemaal om draait: de bloedwaarden blijven stijgen. De witte bloedcellen zijn inmiddels 0.6 en ook de bloedplaatjes beginnen al uit zichzelf te stijgen. Het HB blijft nog op hetzelfde niveau hangen maar dat is voor nu prima. Ik ga binnenkort een grafiekje maken zodat je heel gemakkelijk kunt zien hoe het stijgt en waar het naartoe moet uiteindelijk.
Wat betreft de klachten. Mijn mond wordt er nog steeds niet beter op. Wat je wel zou verwachten als je qua bloedwaardes aan de beterende hand bent. Vanochtend hebben er drie doktoren naar gekeken en zij buigen zich er op dit moment over wat te doen. Een bijwerking van de Cyclosporine (medicijn tegen afstoting) is namelijk wel dat je opgezet tandvlees kan krijgen (daar had ik afgelopen halfjaar ook last van) maar daar blijft het in mijn geval niet bij. Mijn gehemelte is nog steeds heel dik en bobbelig en er bungelt ook nog een flinke bobbel tandvlees over mijn verstandskies. De morfine heb ik dus ook nog steeds nodig en kunnen we niet verder afbouwen. Mogelijk wil de dokter van medicijn gaan veranderen als de klachten aanhouden maar daar ben ik zelf absoluut geen voorstander van. Ze gebruiken niet voor niets DIT medicijn om te voorkomen dat er een afstotingsreactie optreedt... Dan heb ik nog liever pijn.
Verder was ik gisteren en ook vandaag best moe. Als ik in bed ga liggen, ben ik weg. Heeft enerzijds met de morfine te maken maar natuurlijk ook met wat mijn lichaam te voorduren heeft gekregen de laatste weken. Vervelend is het verder niet, een beetje wegdutten is best lekker. Als ik mijn ogen maar open kan houden als mijn bezoek er is!
dinsdag 24 augustus 2010
Dag 11
Gisteren vlak nadat ik een nieuw bericht op deze blog had geplaatst kreeg ik de bloeduitslagen van die ochtend en wat denken jullie!! Gisteren waren mijn witte bloedcellen niet langer 0 maar 0.2! Kortom, de stamcellen van mijn donor zijn hard aan het werk om zich te vermenigvuldigen. Geweldig nieuws! Vandaag waren ze 0.3 dus weer één tiende gestegen. Allemaal erg positief. Ook volgens de dokter. Zodra de witte bloedcellen 1.0 of hoger zijn mag ik namelijk naar huis. Dat kan dus zomaar eind deze week of begin volgende week zijn!
Vanaf vandaag is de prednison ook gestopt, de morfine wordt afgebouwd en de ciclosporine (medicijn tegen afstoting) moet ik zelf gaan slikken in plaats van via het infuus (ook met het oog op naar huis gaan). De temperatuur hoeft ook niet langer constant gemeten te worden. We zijn echt op de goede weg. Toen ik het ziekenhuis inging had de dokter gezegd dat het tussen de 4 en 6 weken zou gaan duren maar dat ik uit moest gaan van 6 weken. Inmiddels ziet het er naar uit dat ik met 4 weken wel thuis ben. Echt raar is dat niet als je ziet hoe goed het gegaan is allemaal. Zonder koorts een DIP van 2 weken doorkomen is niet echt gebruikelijk. Dat komt bij slechts 15% van de patiënten voor. Waarvan ik er dus één ben!
De komende dagen wacht ik natuurlijk in spanning de volgende bloeduitslagen af en houd ik jullie op de hoogte van de vorderingen..l
Vanaf vandaag is de prednison ook gestopt, de morfine wordt afgebouwd en de ciclosporine (medicijn tegen afstoting) moet ik zelf gaan slikken in plaats van via het infuus (ook met het oog op naar huis gaan). De temperatuur hoeft ook niet langer constant gemeten te worden. We zijn echt op de goede weg. Toen ik het ziekenhuis inging had de dokter gezegd dat het tussen de 4 en 6 weken zou gaan duren maar dat ik uit moest gaan van 6 weken. Inmiddels ziet het er naar uit dat ik met 4 weken wel thuis ben. Echt raar is dat niet als je ziet hoe goed het gegaan is allemaal. Zonder koorts een DIP van 2 weken doorkomen is niet echt gebruikelijk. Dat komt bij slechts 15% van de patiënten voor. Waarvan ik er dus één ben!
De komende dagen wacht ik natuurlijk in spanning de volgende bloeduitslagen af en houd ik jullie op de hoogte van de vorderingen..l
maandag 23 augustus 2010
Dag 8, 9, 10
Het gaat nog steeds goed met me! De DIP duurt ongeveer 14 dagen en ik zit al op dag 10 en heb nog steeds geen koorts. Ik geloof ook niet echt dat dat nu nog gaat komen. De pijn in mijn mond is er wel nog altijd. Daar krijg ik inmiddels al een paar dagen (een lage dosering!) morfine voor. Ook om het eten wat makkelijker te maken. Sinds gisteren laat de laatste bobbel tandvlees op mijn verstandskies los. Die kan ik met mijn tong op en neer wiebelen. Het liefst zou ik keihard eroverheen schrobben met mijn tandenborstel maar dan gaat het waarschijnlijk te hard bloeden dus daarmee moet ik voorzichtig zijn. Ook de rest van mijn tandvlees is behoorlijk bloederig bij het tandenpoetsen. Simpelweg omdat het zo opgezet is allemaal. Die mondproblemen zouden langzaam minder moeten gaan worden.
Mijn schedel ziet er nu officieel niet meer uit! Bovenop ben ik zowat kaal en onderin staan nog donkere stoppels. Ik lijk wel een opa. Zometeen ga ik dus toch maar eens wat prutsen met sjaaltjes.
Vermaken doe ik me ook nog steeds prima. Eigenlijk dankzij de vele bezoekjes die ik krijg! Superleuk. De tijd daar tussen in ga ik in bed een beetje dutten. Van die morfine word ik namelijk behoorlijk duf. Verder hoef ik door het weer ook niet echt heimwee te hebben naar buiten. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk zou het lekker zijn om even een dagje weg te kunnen uit mijn hokje maar door het slechte weer wordt die drang toch wat minder groot.
Oh ja deze week wordt natuurlijk wel erg spannend! Op dag 14 hoopt men toch wel een stijging in de bloedwaardes te kunnen zien. Dat zou donderdag moeten zijn... Of vrijdag. Jullie horen het uiteraard zodra het zover is.
Hieronder weer wat fotootjes van mijn kamer. Afgelopen week de kaarten maar weer eens verplaatst en plek gemaakt voor nieuwe kaartjes. Dus zoek die van jezelf ;)
Mijn schedel ziet er nu officieel niet meer uit! Bovenop ben ik zowat kaal en onderin staan nog donkere stoppels. Ik lijk wel een opa. Zometeen ga ik dus toch maar eens wat prutsen met sjaaltjes.
Vermaken doe ik me ook nog steeds prima. Eigenlijk dankzij de vele bezoekjes die ik krijg! Superleuk. De tijd daar tussen in ga ik in bed een beetje dutten. Van die morfine word ik namelijk behoorlijk duf. Verder hoef ik door het weer ook niet echt heimwee te hebben naar buiten. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk zou het lekker zijn om even een dagje weg te kunnen uit mijn hokje maar door het slechte weer wordt die drang toch wat minder groot.
Oh ja deze week wordt natuurlijk wel erg spannend! Op dag 14 hoopt men toch wel een stijging in de bloedwaardes te kunnen zien. Dat zou donderdag moeten zijn... Of vrijdag. Jullie horen het uiteraard zodra het zover is.
Hieronder weer wat fotootjes van mijn kamer. Afgelopen week de kaarten maar weer eens verplaatst en plek gemaakt voor nieuwe kaartjes. Dus zoek die van jezelf ;)
vrijdag 20 augustus 2010
Dag 6 en 7
Al op de helft van mijn DIP en nog steeds geen koorts! Hoe is het toch mogelijk... Ik wist dat mijn lichaam sterk was, ik ben namelijk nooit ziekerig, maar dat het zich zelfs onder deze omstandigheden, zo staande weet te houden... Helemaal top! Sommigen verpleegkundigen vinden dat ik al voorzichtig mag juichen, anderen vinden het nog te vroeg maar ik juich. Natuurlijk kan er komende week nog vanalles veranderen maar deze 7 goede dagen zijn binnen!
Er is wel een klein kinkje in de kabel gekomen (letterlijk) want het infuus onder mijn sleutelbeen hebben ze vandaag verwijderd. De laatste dagen begon het steeds roder en pijnlijker te worden dus het zekere voor het onzekere nemen en verwijderd voordat het helemaal gaat ontsteken. Ik zag er wel tegenop: hechtingen eruit halen, slangetje eruit trekken en dan keihard die ader afdrukken zodat het stopt met bloeden. Eigenlijk was alleen het laatste pijnlijk. De verpleegkundige moest er echt 10 minuten met haar volle gewicht op gaan hangen. En dat op een plek die bij een kleine aanraking al pijn doet... AU! Na 10 minuten stopte het netjes met bloeden. Voor de zekerheid nog even een zandzakje erop gelegd en nu een gaasje erop. Klaar.
Maar ja, er moest natuurlijk wel ergens anders een infuus komen. En dat is altijd een groot gedoe bij mij. Meteen werd M. erbij gehaald, de man die hier de lastige gevallen doet. Kijken, voelen, wrijven, kijken, voelen, wrijven. Ene arm, andere arm. Nee. Hij kon geen goede ader vinden. Dus even een hotpack op mijn arm en tada, daar kwam er eentje tevoorschijn. Aanprikken. Mislukt. Au. Nog één keer proberen anders ren ik weg (aldus M.). En yes, hij zit erin. Ik kan weer ademhalen. Helaas heeft het verder alleen maar nadelen. Het bloedprikken iedere ochtend kan niet via het infuus dus de aderen in mijn ellebogen zullen het de komende weken zwaar te voorduren krijgen. Ik kan nu niet meer zonder hulp mijn tshirt aan en uit doen. Er kan veel minder door zo'n infuus in je arm omdat het bloedvat veel kleiner is. Op dit moment niet erg want ik krijg nog geen antibiotica maar ja, dat komt misschien nog wel en dan moet ik nóg een infuus krijgen. Tot slot moet ik nu echt zorgen dat ik aan het eten blijf want voeding via een infuus in je arm, is lastig.
Mijn bolletje ziet er trouwens nogal gevlekt uit op het moment. Vanochtend kwam ik uit de douche en tadaa, een kale plek. Overal waar ik krab of pluk, wordt het kaal. De stoppeltjes zullen er binnen nu en een paar dagen dus ook wel uit liggen. Ik duim alleen dat mijn wenkbrauwen en wimpers blijven zitten... Anders krijg ik echt een blote-billen-gezicht!
Er is wel een klein kinkje in de kabel gekomen (letterlijk) want het infuus onder mijn sleutelbeen hebben ze vandaag verwijderd. De laatste dagen begon het steeds roder en pijnlijker te worden dus het zekere voor het onzekere nemen en verwijderd voordat het helemaal gaat ontsteken. Ik zag er wel tegenop: hechtingen eruit halen, slangetje eruit trekken en dan keihard die ader afdrukken zodat het stopt met bloeden. Eigenlijk was alleen het laatste pijnlijk. De verpleegkundige moest er echt 10 minuten met haar volle gewicht op gaan hangen. En dat op een plek die bij een kleine aanraking al pijn doet... AU! Na 10 minuten stopte het netjes met bloeden. Voor de zekerheid nog even een zandzakje erop gelegd en nu een gaasje erop. Klaar.
Maar ja, er moest natuurlijk wel ergens anders een infuus komen. En dat is altijd een groot gedoe bij mij. Meteen werd M. erbij gehaald, de man die hier de lastige gevallen doet. Kijken, voelen, wrijven, kijken, voelen, wrijven. Ene arm, andere arm. Nee. Hij kon geen goede ader vinden. Dus even een hotpack op mijn arm en tada, daar kwam er eentje tevoorschijn. Aanprikken. Mislukt. Au. Nog één keer proberen anders ren ik weg (aldus M.). En yes, hij zit erin. Ik kan weer ademhalen. Helaas heeft het verder alleen maar nadelen. Het bloedprikken iedere ochtend kan niet via het infuus dus de aderen in mijn ellebogen zullen het de komende weken zwaar te voorduren krijgen. Ik kan nu niet meer zonder hulp mijn tshirt aan en uit doen. Er kan veel minder door zo'n infuus in je arm omdat het bloedvat veel kleiner is. Op dit moment niet erg want ik krijg nog geen antibiotica maar ja, dat komt misschien nog wel en dan moet ik nóg een infuus krijgen. Tot slot moet ik nu echt zorgen dat ik aan het eten blijf want voeding via een infuus in je arm, is lastig.
Mijn bolletje ziet er trouwens nogal gevlekt uit op het moment. Vanochtend kwam ik uit de douche en tadaa, een kale plek. Overal waar ik krab of pluk, wordt het kaal. De stoppeltjes zullen er binnen nu en een paar dagen dus ook wel uit liggen. Ik duim alleen dat mijn wenkbrauwen en wimpers blijven zitten... Anders krijg ik echt een blote-billen-gezicht!
woensdag 18 augustus 2010
Dag 4 en 5
Het is eraf. Mijn haar. Maandag liet het al een beetje los en dinsdagochtend leek het niet echt erger te zijn geworden totdat ik ging douchen. Toen kwamen de plukken wel mee. Na het douchen heb ik dus maar gelijk aangegeven dat ze met de tondeuse aan de slag moesten want ik durfde mijn haar niet eens meer af te drogen, bang dat mijn hele handdoek vol zou zitten. Vervolgens heeft de verpleegassistente me eerst kortgeknipt, ik leek wel een jongen. Daarna gemilimeterd met de tondeuse en het is niet eens heel lelijk. Op dit moment draag ik nog niets op mijn hoofd, dat komt wel als de stoppeltjes ook uitvallen en ik ga lijken op een biljartbal.
Verder beginnen de klachtjes nu wel te komen. Vannacht heb ik nauwelijks geslapen omdat ik ten eerste steeds naar het toilet moest, omdat ik hoofdpijn had en omdat mijn mond inmiddels een erg pijnlijke aangelegenheid is geworden. Enorme verdikkingen aan mijn gehemelte, dik tandvlees, een verstandskies die vervelend doet en dat straalt uit naar de rest van mijn kaak. Het eten wordt daardoor ook weer lastiger. Even kijken hoe het vandaag en morgen gaat en zonodig krijg ik dan voeding via het infuus. De pijnstilling werkt gelukkig redelijk goed waardoor de pijn al een stuk minder is dan vanochtend. Wat betreft de koorts, die blijft nog steeds uit maar richting de avond/nacht loopt de temperatuur wel hoger op, flink zweten en een rood hoofd. Ik denk dat het niet lang meer zal duren voordat we de 38,5 bereiken.
Maar voor nu wil ik niet klagen, het is allemaal nog wel te hebben.
Whowww ondertussen wordt de post weer binnengebracht. Wéér een stapel kaarten, iedereen maakt er echt werk van, heerlijk gevoel. En he, wat zie ik op internet, wordt het komend weekend dan eindelijk goed weer?? Geniet ervan!
Verder beginnen de klachtjes nu wel te komen. Vannacht heb ik nauwelijks geslapen omdat ik ten eerste steeds naar het toilet moest, omdat ik hoofdpijn had en omdat mijn mond inmiddels een erg pijnlijke aangelegenheid is geworden. Enorme verdikkingen aan mijn gehemelte, dik tandvlees, een verstandskies die vervelend doet en dat straalt uit naar de rest van mijn kaak. Het eten wordt daardoor ook weer lastiger. Even kijken hoe het vandaag en morgen gaat en zonodig krijg ik dan voeding via het infuus. De pijnstilling werkt gelukkig redelijk goed waardoor de pijn al een stuk minder is dan vanochtend. Wat betreft de koorts, die blijft nog steeds uit maar richting de avond/nacht loopt de temperatuur wel hoger op, flink zweten en een rood hoofd. Ik denk dat het niet lang meer zal duren voordat we de 38,5 bereiken.
Maar voor nu wil ik niet klagen, het is allemaal nog wel te hebben.
Whowww ondertussen wordt de post weer binnengebracht. Wéér een stapel kaarten, iedereen maakt er echt werk van, heerlijk gevoel. En he, wat zie ik op internet, wordt het komend weekend dan eindelijk goed weer?? Geniet ervan!
maandag 16 augustus 2010
Dag 2 en 3
Maar weer eens een berichtje! Gisteren ff een wat mindere dag gehad. 's Ochtends werd ik wakker, ik keek de kamer rond en toen viel het kwartje: ik lig hier vanaf nu nog ongeveer 4 weken!! De eerste twee weken vlogen voorbij, ook omdat ik natuurlijk bezig was met kuren en naar de transplantatie toewerken. Het idee dat ik nog dubbel zoveel tijd moet, maakte me niet blij. Al twéé weken hetzelfde uitzicht, al twee weken niet van mijn kamer gemogen, twee weken niet buiten geweest. Dat is alles behalve gebruikelijk. Hier kom je er pas echt achter wat het is om opgesloten te zitten zeg. Ik kan nu al niet meer wachten tot ik weer naar buiten mag! De bezoekjes van gisteren hebben me trouwens wel goed gedaan. Toch weer even wat andere praat, wat afleiding. Erg fijn om te merken dat je op zo'n moment terug kan vallen op vrienden en familie..
Gisteren nog bang voor de routine van alledag, begon vandaag vrij hectisch. Tot op heden douche ik nog altijd zonder hulp (gelukkig) maar dat ging vandaag even mis. Ik werd duizelig en hoppakee daar werd ik wakker in een hoekje van de douche, op de grond, met een infuuspaal over me heen en zo'n vijf verpleegkundigen. Flauwgevallen. Ai ai. De volgende keer moet ik echt gelijk aan de bel trekken als ik me weer duizelig voel worden want voor je het weet, lig je daar. En neem van mij aan, dan voel je je echt een baby. Poedeltje naakt, alle ogen op je gericht, een bed ingesleept worden, hartfilmpje, verplicht in bed blijven. Meer dan een pijnlijke plek op mijn hoofd en bil, heb ik er gelukkig niet aan overgehouden. Uit bloedonderzoek bleek dat mijn kalium en magnesium aan de lage kant was, dat kan ermee te maken gehad hebben. Daarom krijg ik dat vanaf nu via het infuus. Maar behalve dat heb ik natuurlijk een laag HB en daardoor val je sneller flauw. Dat heb ik de laatste maanden wel gemerkt. Inmiddels voel ik me weer prima. En hoewel het natuurlijk niet leuk is om flauw te vallen, het was wel weer eens wat anders dan anders. Ja dat klinkt stom maar echt waar, die standaardriedel van elke ochtend, die ken ik inmiddels wel...
Nog een nieuwtje: vandaag merkte ik voor het eerst dat er wat haren meekomen als ik door mijn haar strijk. Ik geloof dat ik er dus echt niet onderuit ga komen. Binnen nu en een paar dagen zal het er wel af zijn. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ook dat is weer eens wat anders dan anders. Inmiddels ben ik ook wel benieuwd hoe ik er uitzie zonder haar.
Ik ga nog even plat voordat ik zometeen bezoek krijg. Ik hoop voor jullie trouwens dat het weer wat beter gaat worden, wat een kwakkelweer zeg. Bah. Een hittegolf in september zou ik trouwens ook wel prima vinden hoor, haha.
Gisteren nog bang voor de routine van alledag, begon vandaag vrij hectisch. Tot op heden douche ik nog altijd zonder hulp (gelukkig) maar dat ging vandaag even mis. Ik werd duizelig en hoppakee daar werd ik wakker in een hoekje van de douche, op de grond, met een infuuspaal over me heen en zo'n vijf verpleegkundigen. Flauwgevallen. Ai ai. De volgende keer moet ik echt gelijk aan de bel trekken als ik me weer duizelig voel worden want voor je het weet, lig je daar. En neem van mij aan, dan voel je je echt een baby. Poedeltje naakt, alle ogen op je gericht, een bed ingesleept worden, hartfilmpje, verplicht in bed blijven. Meer dan een pijnlijke plek op mijn hoofd en bil, heb ik er gelukkig niet aan overgehouden. Uit bloedonderzoek bleek dat mijn kalium en magnesium aan de lage kant was, dat kan ermee te maken gehad hebben. Daarom krijg ik dat vanaf nu via het infuus. Maar behalve dat heb ik natuurlijk een laag HB en daardoor val je sneller flauw. Dat heb ik de laatste maanden wel gemerkt. Inmiddels voel ik me weer prima. En hoewel het natuurlijk niet leuk is om flauw te vallen, het was wel weer eens wat anders dan anders. Ja dat klinkt stom maar echt waar, die standaardriedel van elke ochtend, die ken ik inmiddels wel...
Nog een nieuwtje: vandaag merkte ik voor het eerst dat er wat haren meekomen als ik door mijn haar strijk. Ik geloof dat ik er dus echt niet onderuit ga komen. Binnen nu en een paar dagen zal het er wel af zijn. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ook dat is weer eens wat anders dan anders. Inmiddels ben ik ook wel benieuwd hoe ik er uitzie zonder haar.
Ik ga nog even plat voordat ik zometeen bezoek krijg. Ik hoop voor jullie trouwens dat het weer wat beter gaat worden, wat een kwakkelweer zeg. Bah. Een hittegolf in september zou ik trouwens ook wel prima vinden hoor, haha.
zaterdag 14 augustus 2010
Dag 1 (sinds de stamceltransplantatie)
Ik wil jullie niet langer in spanning houden, de transplantatie:
De planning was dat ik gisteren rond 16 uur de stamcellen zou krijgen. Dat werd uiteindelijk 19 uur. Het bewerken van de stamcellen vroeg meer tijd dan verwacht. Maar het waren er dan ook veel. Ik heb hier het zakje nog liggen waar ze in zaten en er staat op dat er zo'n 2,72 miljoen stamcellen in het zakje zaten. Een flinke portie schijnbaar. Dat is alleen maar goed! Om 18.55 werd het zakje met helderrood bloed aangekoppeld en om 19.15 was het zakje leeg. Eerst lieten ze het langzaam naar binnen druppelen, in verband met mogelijke reacties, maar toen het allemaal goed ging, zat het er ook zo in! Daar heb je dan zolang opgewacht. Het liefst wil je natuurlijk meteen weten of ze ook aanslaan maar dat duurt helaas nog ongeveer 14 dagen. De stamcellen moeten eerst hun weg vinden naar mijn beenmerg, zich gaan nestelen en dan uiteindelijk bloedcellen gaan produceren. Een leuk weetje is wel dat mijn bloedgroep veranderd is. Eerst was ik O negatief en nu O positief. Inmiddels krijg ik ook weer Cyclosporine. Dit keer om ervoor te zorgen dat de stamcellen niet afgestoten worden. Met de Prednison gaan ze voorlopig nog door maar het wordt wel langzaam afgebouwd. Tot op heden heb ik nog geen koorts. De kans daarop wordt wel steeds groter, aangezien mijn afweer nu alweer een dikke week 0 is en voorlopig ook nog wel zal blijven. Daarom heb ik nu een permanente temperatuurmeter in mijn lies. Zodat ze gelijk met antibiotica kunnen beginnen als ik 38,5 graden koorts krijg. Op die manier proberen ze een daadwerkelijke infectie te voorkomen. Want als je eenmaal een infectie krijgt en geen afweer hebt, ben je daar niet zomaar vanaf!
Nog even wat fotootjes voor de liefhebbers:
De planning was dat ik gisteren rond 16 uur de stamcellen zou krijgen. Dat werd uiteindelijk 19 uur. Het bewerken van de stamcellen vroeg meer tijd dan verwacht. Maar het waren er dan ook veel. Ik heb hier het zakje nog liggen waar ze in zaten en er staat op dat er zo'n 2,72 miljoen stamcellen in het zakje zaten. Een flinke portie schijnbaar. Dat is alleen maar goed! Om 18.55 werd het zakje met helderrood bloed aangekoppeld en om 19.15 was het zakje leeg. Eerst lieten ze het langzaam naar binnen druppelen, in verband met mogelijke reacties, maar toen het allemaal goed ging, zat het er ook zo in! Daar heb je dan zolang opgewacht. Het liefst wil je natuurlijk meteen weten of ze ook aanslaan maar dat duurt helaas nog ongeveer 14 dagen. De stamcellen moeten eerst hun weg vinden naar mijn beenmerg, zich gaan nestelen en dan uiteindelijk bloedcellen gaan produceren. Een leuk weetje is wel dat mijn bloedgroep veranderd is. Eerst was ik O negatief en nu O positief. Inmiddels krijg ik ook weer Cyclosporine. Dit keer om ervoor te zorgen dat de stamcellen niet afgestoten worden. Met de Prednison gaan ze voorlopig nog door maar het wordt wel langzaam afgebouwd. Tot op heden heb ik nog geen koorts. De kans daarop wordt wel steeds groter, aangezien mijn afweer nu alweer een dikke week 0 is en voorlopig ook nog wel zal blijven. Daarom heb ik nu een permanente temperatuurmeter in mijn lies. Zodat ze gelijk met antibiotica kunnen beginnen als ik 38,5 graden koorts krijg. Op die manier proberen ze een daadwerkelijke infectie te voorkomen. Want als je eenmaal een infectie krijgt en geen afweer hebt, ben je daar niet zomaar vanaf!
Nog even wat fotootjes voor de liefhebbers:
donderdag 12 augustus 2010
Dag -1
Morgen is het zover! Vrijdag de 13e. Voor mij een nieuw begin! Eindelijk.
Toen ik vorig jaar de diagnose hoorde en de behandelingsmogelijkheden, was het voor mij gelijk duidelijk. Ik wilde zo snel mogelijk getransplanteerd worden. Niet aanmodderen met tijdelijke oplossingen maar meteen het echte werk. Toen natuurlijk nog niet beseffend wat dat allemaal zou gaan inhouden. Dat hoorde ik pas later toen ik aan de slag ging met een second opinion uit de VS en het AMC. Beiden adviseerden meteen te transplanteren. Simpelweg omdat het de enige kans op genezing is en ik nog jong was/ben. Het Radboud dacht daar anders over. Door het gebruik van Cyclosporine zou ik aan zo'n transplantatie kunnen ontkomen. En die kans moest ik aangrijpen. Uiteindelijk heb ik daar ook voor gekozen. Een keuze vooral gebaseerd op angst. Ik durfde een stamceltransplantatie nog niet aan en aan het gebruik van Cyclosporine zaten weinig risico's. Dat de Cyclosporine niet bracht wat we gehoopt hadden, bleek al vrij snel. Stiekem heb ik het altijd geweten, die medicijnen zouden niet dé oplossing zijn voor mij. Toch heb ik er geen spijt van dat ik het geprobeerd hebt. Alleen maar meer reden om me 200% in te zetten voor deze behandeling. De 'Tour de France op een damesfiets', zoals de dokter het noemt.
Zojuist belde de dokter me nog. De stamcellen zijn in het ziekenhuis gearriveerd en het is VEEL!! De dokter klonk tevreden dus dan ben ik dat ook. Hij zei nog: 'het gaat goed he!'. Dat kan ik alleen maar beamen. Ik heb dag 0 (de dag van de transplantatie) bereikt. En hoe. Morgen rond 16 uur zullen de stamcellen bewerkt zijn in het laboratorium en krijg ik ze via het infuus toegediend. Een procedure met vooral veel symbolische waarde. Over twee weken weten we pas of ze ook echt aanslaan...
Toen ik vorig jaar de diagnose hoorde en de behandelingsmogelijkheden, was het voor mij gelijk duidelijk. Ik wilde zo snel mogelijk getransplanteerd worden. Niet aanmodderen met tijdelijke oplossingen maar meteen het echte werk. Toen natuurlijk nog niet beseffend wat dat allemaal zou gaan inhouden. Dat hoorde ik pas later toen ik aan de slag ging met een second opinion uit de VS en het AMC. Beiden adviseerden meteen te transplanteren. Simpelweg omdat het de enige kans op genezing is en ik nog jong was/ben. Het Radboud dacht daar anders over. Door het gebruik van Cyclosporine zou ik aan zo'n transplantatie kunnen ontkomen. En die kans moest ik aangrijpen. Uiteindelijk heb ik daar ook voor gekozen. Een keuze vooral gebaseerd op angst. Ik durfde een stamceltransplantatie nog niet aan en aan het gebruik van Cyclosporine zaten weinig risico's. Dat de Cyclosporine niet bracht wat we gehoopt hadden, bleek al vrij snel. Stiekem heb ik het altijd geweten, die medicijnen zouden niet dé oplossing zijn voor mij. Toch heb ik er geen spijt van dat ik het geprobeerd hebt. Alleen maar meer reden om me 200% in te zetten voor deze behandeling. De 'Tour de France op een damesfiets', zoals de dokter het noemt.
Zojuist belde de dokter me nog. De stamcellen zijn in het ziekenhuis gearriveerd en het is VEEL!! De dokter klonk tevreden dus dan ben ik dat ook. Hij zei nog: 'het gaat goed he!'. Dat kan ik alleen maar beamen. Ik heb dag 0 (de dag van de transplantatie) bereikt. En hoe. Morgen rond 16 uur zullen de stamcellen bewerkt zijn in het laboratorium en krijg ik ze via het infuus toegediend. Een procedure met vooral veel symbolische waarde. Over twee weken weten we pas of ze ook echt aanslaan...
woensdag 11 augustus 2010
Dag -3 en -2
En zoals sommigen van jullie al suggereerden, geen nieuws was in dit geval inderdaad goed nieuws. Ik heb gisteren eigenlijk niets gemerkt van de ATG die binnen druppelde. Veel bezoekjes gehad en veel gelachen. Ik had nooit gedacht dat ik er na de chemo en ATG nog zo bij zou zitten! Een beetje verradelijk is het natuurlijk wel want de chemo begint komende dagen pas echt toe te slaan in de zin van dat mijn slijmvliezen afgebroken worden en mijn mond dus één grote brei van onstekingen zal worden, diarree, en natuurlijk mijn haar dat binnen nu en een week wel zal gaan uitvallen. Daar zie ik op dit moment nog niet erg tegenop. Dat zou wel eens anders kunnen worden wanneer ik constateer dat mijn hele bed vol ligt met haren maar goed, eraf gaat het toch en ik kan alleen maar hopen dat het snel weer gaat groeien. Tot die tijd fleuren we de boel maar wat op met sjaaltjes of mijn pruik. Eén ding is zeker, de komende tijd zal ik als ik in de spiegel kijk steeds meer iemand gaan zien die ernstig ziek is. Iets wat ik natuurlijk allang weet maar nooit zag aan mezelf (afgezien van de blauwe plekken, de lange haren op mijn armen van de medicatie en dat soort mankementjes). En niet alleen ik, ook jullie, en mensen op straat. Ik heb me al regelmatig afgevraagd hoe het zou zijn om met een sjaaltje op mijn hoofd de straat op te moeten. Dan zal mijn aanblik iedereen doen denken aan kanker. Maar dat vind ik niet erg. Officieel gezien is aplastische anemie goedaardig maar hier op de afdeling en op de poli kwam ik er al snel achter dat mijn symptomen en mijn behandeling overeenkomen met leukemie, kanker dus. En dan nagaan dat ik in september 2009 nog zo blij was dat ik géén leukemie had. Uiteindelijk is het één pot nat. Ik heb al bedacht dat zo'n kale kop ook zo zijn voordelen kan hebben. Zo zat ik voorheen weleens met het probleem dat ik altijd bang was dat er geen zitplaats meer zou zijn in de bus en dat ik dan aan iemand moest vragen of ik mocht zitten (ivm warmte en duizeligheid, kans op flauwvallen). Dat heb ik uiteindelijk nooit hoeven vragen (gelukkig!) want daar had ik me echt onprettig bijgevoeld want ja, waarom zou iemand zijn plek afstaan aan mij? Aan mij is toch niets te zien! Oke, genoeg uitgewijd over kale koppen.
Gisteravond laat onstond er toch nog wat commotie in kamer 4. Mijn pols bleek opeens gedaald van 70-80 naar 50. Mijn bloeddruk daarentegen was weer veel hoger dan normaal. Meteen besloten om een hartfilmpje te maken. Apparaat mijn kamer in, plakkertjes overal en een printje gemaakt. De dokter werd 'ingevlogen' en constateerde gelukkig geen rare dingen op het printje. Omdat ik verder ook geen klachten van duizeligheid had, liet men het daarbij. Die nacht toch wat slechter geslapen, kreeg ook een steeds drukkender gevoel op mijn borst/longen bij ademen maar toch ook weer niet benauwd. Vanochtend opnieuw gemeld. Tijdens de visite ben ik weer onderzocht maar alles lijkt verder in orde. Het blijft dus een raadsel waar die lage pols en hoge bloeddruk opeens vandaan komen. Ook vandaag is het zo gebleven. Morgen de laatste konijneneiwitten en dan is vrijdag al de transplantatie! Dan moet het allemaal nieuw leven ingeblazen worden... Dat betekent dat mijn donor morgen de beenmergpunctie zal krijgen. Die zal nu ook wel met de nodige zenuwen rondlopen. Het blijft geweldig dat iemand dat zo belangeloos doet voor een onbekend iemand. Petje af! Maar ze moeten wel zorgen dat ze genoeg opzuigen, ik wil het beste van het beste!
Naast alle reacties op internet krijg ik ook nog steeds stapels post! Mijn prikbord hangt al propvol met kaarten. Superleuk. Morgen ga ik uitvogelen waar ik nog een nieuw lijntje kan spannen.
Gisteravond laat onstond er toch nog wat commotie in kamer 4. Mijn pols bleek opeens gedaald van 70-80 naar 50. Mijn bloeddruk daarentegen was weer veel hoger dan normaal. Meteen besloten om een hartfilmpje te maken. Apparaat mijn kamer in, plakkertjes overal en een printje gemaakt. De dokter werd 'ingevlogen' en constateerde gelukkig geen rare dingen op het printje. Omdat ik verder ook geen klachten van duizeligheid had, liet men het daarbij. Die nacht toch wat slechter geslapen, kreeg ook een steeds drukkender gevoel op mijn borst/longen bij ademen maar toch ook weer niet benauwd. Vanochtend opnieuw gemeld. Tijdens de visite ben ik weer onderzocht maar alles lijkt verder in orde. Het blijft dus een raadsel waar die lage pols en hoge bloeddruk opeens vandaan komen. Ook vandaag is het zo gebleven. Morgen de laatste konijneneiwitten en dan is vrijdag al de transplantatie! Dan moet het allemaal nieuw leven ingeblazen worden... Dat betekent dat mijn donor morgen de beenmergpunctie zal krijgen. Die zal nu ook wel met de nodige zenuwen rondlopen. Het blijft geweldig dat iemand dat zo belangeloos doet voor een onbekend iemand. Petje af! Maar ze moeten wel zorgen dat ze genoeg opzuigen, ik wil het beste van het beste!
Naast alle reacties op internet krijg ik ook nog steeds stapels post! Mijn prikbord hangt al propvol met kaarten. Superleuk. Morgen ga ik uitvogelen waar ik nog een nieuw lijntje kan spannen.
maandag 9 augustus 2010
Dag -4
Ik ben al regelmatig de uitzondering op de regel geweest (donor afgekeurd, tweede opname ook uitgesteld) maar het kan ook in je voordeel werken! Dat bleek vandaag maar weer. Door de verpleegkundigen en doktoren is me regelmatig op het hart gedrukt dat maandag een ERG pittige dag zou worden waarop rare, onverwachte dingen kunnen gebeuren (krijg ook een flinke dosis prednison de komende tijd) maar godzijdank ben ik altijd een geval apart!! Oke, ik heb liggen klappertanden en liggen schudden in bed en ik heb ook koorts gekregen maar zó ontzettend beroerd was ik nou ook weer niet. En dan nagaan dat de eerste dag ATG altijd het ergst is. YESSS, dat wordt weer wat aansterken de komende dagen, wat meer eten en dan vrijdag helemaal klaar voor mijn hergeboorte, haha.
Wat me dit weekend en vandaag wel veel last heeft bezorgd is een ongelooflijke pijn van mijn nek tot en met mijn onderrug. Ik geloof dat ik de eerste dagen toch verkeerd in mijn bed heb gelegen want het doet PIJN. Auw, auw. Ik heb nu wéér een nieuw bed. Een speciaal bed dat zich opblaast en zich iedere keer bijstelt als je gaat verliggen, zodat je overal ondersteuning hebt. Ook heb ik vandaag parafine gekregen voor mijn rug. Dat leg je in bed en daar ga je op liggen en dan wordt je rug heel warm. Dat heeft goed gedaan. Morgen weer.
Verder is inmiddels de eerste bacterie in mijn lichaam gedetecteerd! Zo bleek uit kweekjes dus daar krijgen we dan weer een pilletje extra voor. Raar is dat niet als je weerstand 0,1 (!) is. Hopelijk knabbelen die konijneneiwitten flink door want dat getal moet 0 worden.
Inmiddels heb ik ook weer de zoveelste plaspuit gekregen dus terwijl ik dit bericht typte ben ik alweer vier keer naar het toilet geweest... Dat gaat nog wel even zo door dus ik stop er weer mee! Vanavond een rustig avondje voor de televisie, ook weleens fijn.
Oh ja, de plaatjes hieronder: één van de chemo's die ik dagelijks kreeg en het andere fotootje is tijdens een slaperig momentje vandaag.
Wat me dit weekend en vandaag wel veel last heeft bezorgd is een ongelooflijke pijn van mijn nek tot en met mijn onderrug. Ik geloof dat ik de eerste dagen toch verkeerd in mijn bed heb gelegen want het doet PIJN. Auw, auw. Ik heb nu wéér een nieuw bed. Een speciaal bed dat zich opblaast en zich iedere keer bijstelt als je gaat verliggen, zodat je overal ondersteuning hebt. Ook heb ik vandaag parafine gekregen voor mijn rug. Dat leg je in bed en daar ga je op liggen en dan wordt je rug heel warm. Dat heeft goed gedaan. Morgen weer.
Verder is inmiddels de eerste bacterie in mijn lichaam gedetecteerd! Zo bleek uit kweekjes dus daar krijgen we dan weer een pilletje extra voor. Raar is dat niet als je weerstand 0,1 (!) is. Hopelijk knabbelen die konijneneiwitten flink door want dat getal moet 0 worden.
Inmiddels heb ik ook weer de zoveelste plaspuit gekregen dus terwijl ik dit bericht typte ben ik alweer vier keer naar het toilet geweest... Dat gaat nog wel even zo door dus ik stop er weer mee! Vanavond een rustig avondje voor de televisie, ook weleens fijn.
Oh ja, de plaatjes hieronder: één van de chemo's die ik dagelijks kreeg en het andere fotootje is tijdens een slaperig momentje vandaag.
zondag 8 augustus 2010
Dag -5
Whow, wat een reacties! Mocht ik even een dipje hebben, dan heb ik genoeg oppeppende berichtjes om door te lezen. Erg fijn!
Wat ik jullie wilde vertellen: de laatste chemo zit erin!! Wat ben ik blij dat ik die zakjes nooit meer ga zien, laat staan binnenkrijgen. Na zo'n grote cola-fles 'vergif' is het nu mooi geweest. Mijn witte bloedcellen (leukocyten) waren vanochtend 0.3, dus morgen misschien wel 0. En dan beginnen we gelijk aan de tweede helft, namelijk vier dagen ATG (konijneneiwitten). Het gaat schijnbaar een pittige dag worden met hoge koorts, koude rillingen etc. Heel raar lijkt me dat niet, het is toch dierlijk materiaal. En ook nog eens als mijn afweer al 0 is dus mijn lichaam zal wel flink op zijn kop staan.
Over koorts gesproken, gisteravond zat ik al op het randje. De dokter verzekerde me vanochtend dat ik vanavond/vannacht toch wel koorts ga krijgen en dat ze dan gelijk starten met antibiotica. Ze willen zo een infectie voorblijven. Verder had ik vanochtend opnieuw bloedverlies. Ja er blijft geen pijl op te trekken. Daarom vandaag weer bloedplaatjes gekregen om de stolling te bevorderen. Hopelijk blijkt het onschuldig.
Gisteravond was het nog een dolle boel hier trouwens met Martijn en Karlijn. Veel gelachen en ik mocht zelfs een zakje chips eten, hmm... Ik had eindelijk weer eens ergens echt trek in en durfde het ook wel te riskeren omdat het met de misselijkheid reuze meevalt sinds ik extra medicatie krijg. Vanmiddag is Dorien nog langs geweest en hebben we gezellig bijgekletst. Vanavond mam en Freek.
Ik ga weer even liggen want mijn ogen vallen dicht en mijn hoofd bonkt. Fijne zondagavond nog!
Wat ik jullie wilde vertellen: de laatste chemo zit erin!! Wat ben ik blij dat ik die zakjes nooit meer ga zien, laat staan binnenkrijgen. Na zo'n grote cola-fles 'vergif' is het nu mooi geweest. Mijn witte bloedcellen (leukocyten) waren vanochtend 0.3, dus morgen misschien wel 0. En dan beginnen we gelijk aan de tweede helft, namelijk vier dagen ATG (konijneneiwitten). Het gaat schijnbaar een pittige dag worden met hoge koorts, koude rillingen etc. Heel raar lijkt me dat niet, het is toch dierlijk materiaal. En ook nog eens als mijn afweer al 0 is dus mijn lichaam zal wel flink op zijn kop staan.
Over koorts gesproken, gisteravond zat ik al op het randje. De dokter verzekerde me vanochtend dat ik vanavond/vannacht toch wel koorts ga krijgen en dat ze dan gelijk starten met antibiotica. Ze willen zo een infectie voorblijven. Verder had ik vanochtend opnieuw bloedverlies. Ja er blijft geen pijl op te trekken. Daarom vandaag weer bloedplaatjes gekregen om de stolling te bevorderen. Hopelijk blijkt het onschuldig.
Gisteravond was het nog een dolle boel hier trouwens met Martijn en Karlijn. Veel gelachen en ik mocht zelfs een zakje chips eten, hmm... Ik had eindelijk weer eens ergens echt trek in en durfde het ook wel te riskeren omdat het met de misselijkheid reuze meevalt sinds ik extra medicatie krijg. Vanmiddag is Dorien nog langs geweest en hebben we gezellig bijgekletst. Vanavond mam en Freek.
Ik ga weer even liggen want mijn ogen vallen dicht en mijn hoofd bonkt. Fijne zondagavond nog!
zaterdag 7 augustus 2010
Dag -7 en -6
Op dit moment loopt mijn derde halve liter chemo (cyclofosfamide) naar binnen. Ik merk dat ik me er toch nog wel tegen verzet. Althans mijn gevoel. Mijn verstand weet natuurlijk dat dit nodig is om straks weer beter te worden. Maar toch, ZIEN hoe dat spul naar binnen druppelt, roept geen fijne gevoelens op.
Donderdagnacht, na mijn eerste chemo, heb ik me ontzettend beroerd gevoeld. Ondanks de medicatie tegen de misselijkheid ben ik bijna non-stop beroerd geweest tot gistermiddag 16.00 uur. Toen kwam het er voor het eerst uit. Héérlijk. Wat een opluchting. Inmiddels krijg ik ook extra medicatie tegen de misselijkheid via het infuus. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik vannacht lekker door heb kunnen slapen. Kan me niet herinneren dat ik wakker geweest ben. Neemt niet weg dat ik vanochtend en ook nu nog behoorlijk suf ben. Het liefst zou ik gaan slapen maar probeer dat niet te doen omdat ik dan misschien vannacht niet slaap. Sufheid komt van de medicijnen maar ook omdat ik donderdag en vrijdag amper wat gegeten heb natuurlijk. Vanochtend wel weer wat naar binnen gewerkt want mijn maag knorde.
Verder is aan de bloedwaardes die iedere dag bepaald worden al goed te zien dat de chemo zijn werk aan het doen is want mijn witte bloedcellen (die zorgen voor afweer) zijn flink gezakt de laatste dagen:
5-8: 2.4 (bij een gezond persoon zit deze waarde tussen 4.5 - 10)
6-8: 1.4
7-8: 0.6 (!!)
Dit houdt in dat mijn afweer tegen bacterieën/infecties/etcetera al bijna 0 is. Oppassen geblazen!
Donderdagnacht, na mijn eerste chemo, heb ik me ontzettend beroerd gevoeld. Ondanks de medicatie tegen de misselijkheid ben ik bijna non-stop beroerd geweest tot gistermiddag 16.00 uur. Toen kwam het er voor het eerst uit. Héérlijk. Wat een opluchting. Inmiddels krijg ik ook extra medicatie tegen de misselijkheid via het infuus. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik vannacht lekker door heb kunnen slapen. Kan me niet herinneren dat ik wakker geweest ben. Neemt niet weg dat ik vanochtend en ook nu nog behoorlijk suf ben. Het liefst zou ik gaan slapen maar probeer dat niet te doen omdat ik dan misschien vannacht niet slaap. Sufheid komt van de medicijnen maar ook omdat ik donderdag en vrijdag amper wat gegeten heb natuurlijk. Vanochtend wel weer wat naar binnen gewerkt want mijn maag knorde.
Verder is aan de bloedwaardes die iedere dag bepaald worden al goed te zien dat de chemo zijn werk aan het doen is want mijn witte bloedcellen (die zorgen voor afweer) zijn flink gezakt de laatste dagen:
5-8: 2.4 (bij een gezond persoon zit deze waarde tussen 4.5 - 10)
6-8: 1.4
7-8: 0.6 (!!)
Dit houdt in dat mijn afweer tegen bacterieën/infecties/etcetera al bijna 0 is. Oppassen geblazen!
donderdag 5 augustus 2010
Dag -8
De eerste dag chemo zit er inmiddels bijna op. Hoewel... Eind van de middag werd ik al enigszins misselijk, opboeren, druk achter mijn ogen en in mijn hoofd. Toen heb ik een pil tegen de misselijkheid gekregen en een blikje cola en is de misselijkheid weer wat weggetrokken. Ik verwacht alleen dat dat vanavond/vannacht weer terug gaat komen. Dat kan bijna niet anders aangezien ik toch ruim een halve liter 'vergif' binnen heb gekregen. Mijn avondeten heb ik dus maar grotendeels gelaten voor wat het was.
Verder hebben alle liters vocht die ik toegediend krijg, zich vandaag opgestapeld. Ik was vanavond bijna 3 kg zwaarder dan vanochtend! Daarom hebben ze wat plasmedicatie toegediend. Nadien moest ik wel een aantal keer achter elkaar naar het toilet en ging er weer een 1 kg af... Ondertussen blijft het vocht binnendruppelen.
Oh ja, nadat mam een nieuw fleurig laken op mijn bed heeft gedaan, wilde het bed niet meer naar beneden. Hopla een nieuw bed aangevoerd. Helaas mankeerde dit bed ook het een en ander want het kon niet verlengd worden (ja de ziekenhuisbedjes zijn vrij klein). Ach ja, dan trekken we de beentjes maar wat op vanavond en komt er morgen weer een nieuwe.
Ik ga stoppen want mijn maag komt weer wat in beweging!
Verder hebben alle liters vocht die ik toegediend krijg, zich vandaag opgestapeld. Ik was vanavond bijna 3 kg zwaarder dan vanochtend! Daarom hebben ze wat plasmedicatie toegediend. Nadien moest ik wel een aantal keer achter elkaar naar het toilet en ging er weer een 1 kg af... Ondertussen blijft het vocht binnendruppelen.
Oh ja, nadat mam een nieuw fleurig laken op mijn bed heeft gedaan, wilde het bed niet meer naar beneden. Hopla een nieuw bed aangevoerd. Helaas mankeerde dit bed ook het een en ander want het kon niet verlengd worden (ja de ziekenhuisbedjes zijn vrij klein). Ach ja, dan trekken we de beentjes maar wat op vanavond en komt er morgen weer een nieuwe.
Ik ga stoppen want mijn maag komt weer wat in beweging!
woensdag 4 augustus 2010
Dag -9
Bedankt voor alle reacties! Fijn dat iedereen zo meeleeft, doet me goed!
Vannacht toch best wel wat last gehad van mijn infuus dus toch maar een paar paracetamolletjes gevraagd. Vanochtend nog steeds pijnlijk, meer dan gisteren. Maar dat schijnt toch niet raar te zijn nadat ze toch onderhuids hebben zitten wroeten. Uit de rontgen-foto's is gebleken dat het infuus in ieder geval goed op zijn plek zit en de longen niet geraakt heeft. Dat betekent dan ook dat het infuus vanochtend in gebruik genomen kon worden. Om half 12 werd de eerste liter vocht aangehangen en inmiddels is de tweede zak bijna leeg. De komende avond/nacht gaan we hier gewoon mee door. Ik moet dus wel regelmatig naar het toilet! Mijn gewicht wordt ook goed in de gaten te houden om te zien of ik niet teveel vocht vasthoudt. Het doel van het infuus is namelijk om de organen nog even door te spoelen voordat al dat chemische spul naar binnen wordt gepompt.
Vandaag ook een gesprek met verpleegkundige Miriam gehad over de bijwerkingen waar ik de komende tijd mógelijk mee te maken ga krijgen. Een flink lijstje uiteraard! Maar goed, uiteindelijk is er geen pijl op te trekken waar ik wel/niet last van zal krijgen. Iedereen reageert er anders op. Wat wel zeker is, is dat de chemo's pas na ongeveer een week echt zullen gaan toeslaan. Vanaf dan zullen dan ook de meeste bijwerkingen optreden. De komende dagen komt het vooral neer op wel/geen misselijkheid en dus wel/niet braken. We zullen zien!
Sportief als ik ben (haha..), heb ik vandaag zelfs een half uur op de hometrainer gezeten onder begeleiding van de fitness-instructrice! Dat ging goed. Morgen verder met de gewichtjes.
Van Leo van het broodbuffet (kar met eten/drinken die langskomt) heb ik nog twee gevulde koeken toegestopt gekregen. Lekker! Ik had gisteravond namelijk een wat hongerig gevoel toen ik naar bed ging, terwijl ik toch prima had gegegeten. Nu dus maar wat extraatjes want honger hoor ik hier niet te hoeven lijden ;).
Vanmiddag zijn Ivon en Freek langsgweest en zometeen komen pap en mam nog. En dan begint het morgen écht allemaal. Dan kunnen we niet meer terug. Heb er wel enigszins gemengde gevoelens bij. Natuurlijk wil ik van start en beter worden maar tegelijkertijd bedenk ik me ook dat het mogelijk toch heel wat maandjes gaat duren voordat ik me weer zo goed voel als dat ik me nu voel. Toch wel erg spannend...
Vannacht toch best wel wat last gehad van mijn infuus dus toch maar een paar paracetamolletjes gevraagd. Vanochtend nog steeds pijnlijk, meer dan gisteren. Maar dat schijnt toch niet raar te zijn nadat ze toch onderhuids hebben zitten wroeten. Uit de rontgen-foto's is gebleken dat het infuus in ieder geval goed op zijn plek zit en de longen niet geraakt heeft. Dat betekent dan ook dat het infuus vanochtend in gebruik genomen kon worden. Om half 12 werd de eerste liter vocht aangehangen en inmiddels is de tweede zak bijna leeg. De komende avond/nacht gaan we hier gewoon mee door. Ik moet dus wel regelmatig naar het toilet! Mijn gewicht wordt ook goed in de gaten te houden om te zien of ik niet teveel vocht vasthoudt. Het doel van het infuus is namelijk om de organen nog even door te spoelen voordat al dat chemische spul naar binnen wordt gepompt.
Vandaag ook een gesprek met verpleegkundige Miriam gehad over de bijwerkingen waar ik de komende tijd mógelijk mee te maken ga krijgen. Een flink lijstje uiteraard! Maar goed, uiteindelijk is er geen pijl op te trekken waar ik wel/niet last van zal krijgen. Iedereen reageert er anders op. Wat wel zeker is, is dat de chemo's pas na ongeveer een week echt zullen gaan toeslaan. Vanaf dan zullen dan ook de meeste bijwerkingen optreden. De komende dagen komt het vooral neer op wel/geen misselijkheid en dus wel/niet braken. We zullen zien!
Sportief als ik ben (haha..), heb ik vandaag zelfs een half uur op de hometrainer gezeten onder begeleiding van de fitness-instructrice! Dat ging goed. Morgen verder met de gewichtjes.
Van Leo van het broodbuffet (kar met eten/drinken die langskomt) heb ik nog twee gevulde koeken toegestopt gekregen. Lekker! Ik had gisteravond namelijk een wat hongerig gevoel toen ik naar bed ging, terwijl ik toch prima had gegegeten. Nu dus maar wat extraatjes want honger hoor ik hier niet te hoeven lijden ;).
Vanmiddag zijn Ivon en Freek langsgweest en zometeen komen pap en mam nog. En dan begint het morgen écht allemaal. Dan kunnen we niet meer terug. Heb er wel enigszins gemengde gevoelens bij. Natuurlijk wil ik van start en beter worden maar tegelijkertijd bedenk ik me ook dat het mogelijk toch heel wat maandjes gaat duren voordat ik me weer zo goed voel als dat ik me nu voel. Toch wel erg spannend...
dinsdag 3 augustus 2010
Dag -10 (tot transplantatie)
Eindelijk, mijn eerste bericht vanuit het ziekenhuis. En ja, ik ben er nog steeds. Nu gaat het écht door. Gelukkig. Gisteren mijn eerste dag hier. Ik kreeg een kamer toegewezen. Niet zo groot maar toch leuk. Het uitzicht is een gebouw, dus weinig beweging maar wel een flinke boom erbij dus wie weet wat vogels om naar te kijken. Verder ook een toilet op de kamer dus ik hoef alleen de douche met twee andere patiënten te delen. Mam heeft mijn kast ingeruimd en later op de dag heeft Karlijn al een lijntje gespannen om de kaarten die ik al had gekregen op te hangen. Het zag er meteen al een stuk gezelliger uit! Rond een uur of drie 's middags zijn we begonnen met een transfusie van bloedplaatjes. In tegenstelling tot de vorige keer kreeg ik amper een allergische reactie dus dat was mooi. Daarna twee zakjes bloed bij gekregen en dat heb ik geweten. Voel me vandaag al een stuk energieker. Het infuus inbrengen was natuurlijk weer een drama. Pas de derde keer was het raak nadat 'de man voor de speciale gevallen' erbij gehaald was. De oorzaak is inmiddels bekend. Mijn aderen rollen weg én mijn huid schijnt abnormaal dik te zijn waardoor de ader alweer weggerold is voordat het naaldje door mijn huid heen is. Ach ja, weet je dat ook weer :). Nog een zalfje gekregen voor een bacterie in mijn neus, niet verontrustend verder. Ik kreeg ook nog bezoek van de fitness-instructrice. Ja, ja, ik heb me opgegeven voor het fitness-programma. De ene dag de hometrainer op en de andere dag krachttraining. Het liefst vijfmaal per week. Mijn conditie zal hoe dan ook achteruit gaan maar we proberen op deze manier de schade te beperken. Dat sporten gebeurt overigens wel allemaal op mijn kamer want ja vanaf donderdag mag ik daar echt niet meer vanaf!!
Vandaag was een drukke dag. 's Ochtends stond mijn kamer al snel vol met een meneer die de kast ging schoonmaken, twee meiden die het bed kwamen verschonen, een zuster om bloed te prikken, etcetera. Ik ben maar gaan douchen haha. Tegen de tijd dat ik daar klaar was hoorde ik de dokter al op de gang dus snel badjas aan en de kamer in want ik had nieuws. Ik had namelijk weer bloedverlies. Alle hens aan dek en snel naar de gyneacoloog. Gelukkig was het oud bloed en geen nieuwe bloeding! Opluchting natuurlijk want ik zag het alweer gebeuren dat ik wéér naar huis moest. De ochtend vloog voorbij. Daarna snel weer een paar zakjes bloedplaatjes naar binnen want 's middags zou de CVL (centraal veneuze lijn = infuus onder sleutelbeen) geplaatst worden en dan moet de stolling wel in orde zijn. Ondertussen nog wat krachttraining gedaan. Ik heb echt een conditie van niks want ik kreeg het al vrij snel warm van die paar oefeningetjes.
Mam arriveert rond één uur om mijn handje vast te houden als de CVL geplaatst wordt. Ik was behoorlijk zenuwachtig, kon niet stil liggen van de spanning. Eerst de verdovingsspuit. Dat was nog bijna het pijnlijkst van alles. Met name omdat ze het naaldje onder de huid ronddraaien om de vloeistof te verspreiden. AUUUU! Daarna alles steriel maken, groene lakens eroverheen, iedereen mondkapjes en mutsjes en daar gaan we. De dokter had goed gemikt want binnen 3 seconden had ie mijn bloedvat al te pakken. De lange lijn werd erin geschoven en met hechtingen vastgezet en klaar. Ik hoef vanaf nu niet meer in mijn armen geprikt te worden! Het infuus voelt nog wel wat onwennig en ik durf mijn rechterarm nog niet vrij te bewegen maar dat komt wel! Er werden ook nog even rontgen-foto's gemaakt want ooit gebeurt het dat ze door je long prikken maar heb niets meer vernomen van de verpleging dus ik neem aan dat ie goed zit. Morgenochtend nog een fotootje en als ie dan nog steeds goed zit, kan ie in gebruik genomen worden. De middag en avond vlogen ook weer voorbij door bezoekjes van Lydia en Martijn. Erg gezellig!!! Ik maak nog maar even optimaal gebruik van het feit dat ik nu nog niet zo streng op de hygiëne-regels hoef te letten en nog niet aan bed gekluisterd ben...
Vandaag was een drukke dag. 's Ochtends stond mijn kamer al snel vol met een meneer die de kast ging schoonmaken, twee meiden die het bed kwamen verschonen, een zuster om bloed te prikken, etcetera. Ik ben maar gaan douchen haha. Tegen de tijd dat ik daar klaar was hoorde ik de dokter al op de gang dus snel badjas aan en de kamer in want ik had nieuws. Ik had namelijk weer bloedverlies. Alle hens aan dek en snel naar de gyneacoloog. Gelukkig was het oud bloed en geen nieuwe bloeding! Opluchting natuurlijk want ik zag het alweer gebeuren dat ik wéér naar huis moest. De ochtend vloog voorbij. Daarna snel weer een paar zakjes bloedplaatjes naar binnen want 's middags zou de CVL (centraal veneuze lijn = infuus onder sleutelbeen) geplaatst worden en dan moet de stolling wel in orde zijn. Ondertussen nog wat krachttraining gedaan. Ik heb echt een conditie van niks want ik kreeg het al vrij snel warm van die paar oefeningetjes.
Mam arriveert rond één uur om mijn handje vast te houden als de CVL geplaatst wordt. Ik was behoorlijk zenuwachtig, kon niet stil liggen van de spanning. Eerst de verdovingsspuit. Dat was nog bijna het pijnlijkst van alles. Met name omdat ze het naaldje onder de huid ronddraaien om de vloeistof te verspreiden. AUUUU! Daarna alles steriel maken, groene lakens eroverheen, iedereen mondkapjes en mutsjes en daar gaan we. De dokter had goed gemikt want binnen 3 seconden had ie mijn bloedvat al te pakken. De lange lijn werd erin geschoven en met hechtingen vastgezet en klaar. Ik hoef vanaf nu niet meer in mijn armen geprikt te worden! Het infuus voelt nog wel wat onwennig en ik durf mijn rechterarm nog niet vrij te bewegen maar dat komt wel! Er werden ook nog even rontgen-foto's gemaakt want ooit gebeurt het dat ze door je long prikken maar heb niets meer vernomen van de verpleging dus ik neem aan dat ie goed zit. Morgenochtend nog een fotootje en als ie dan nog steeds goed zit, kan ie in gebruik genomen worden. De middag en avond vlogen ook weer voorbij door bezoekjes van Lydia en Martijn. Erg gezellig!!! Ik maak nog maar even optimaal gebruik van het feit dat ik nu nog niet zo streng op de hygiëne-regels hoef te letten en nog niet aan bed gekluisterd ben...
Abonneren op:
Posts (Atom)