Hallo allemaal,
Hier even een kort berichtje want het is al weer laat. Vanmorgen om 11.00u is Susan opgenomen op de Intensive Care. Haar hartslag, bloeddruk, zuurstof gehalte en suiker waren niet goed. Verder reageerde ze op bijna niets meer en kon ze al ruim een dag niet meer wakker blijven. Tegen ons mam zei ze vanmorgen dat dit de dag zou gaan worden dat ze dood zou gaan en dat ze op was.
In de loop van de middag/avond kon Susan weer beter wakker blijven en hebben we zelfs een moment gevonden om haar wat verjaardagscadeautjes te geven voor in het verjaardagsboom. Dit vond ze echt ontzettend mooi maar het was voor ons ook zo dubbel.. We hebben vanmiddag namelijk een gesprek gehad met haar artsen op de afdeling hematologie waarin zij de situatie nogmaals hebben uitgelegd. Een ingewikkeld verhaal, maar het kwam er op neer dat Susan haar lichaam ernstig verzwakt is en de kansen steeds kleiner worden. Vandaag hebben ze de medicijnen voor haar immuunsysteem weer verhoogd. Deze hadden ze eerder verlaagd omdat ze hoopten dat het ‘nieuwe’ virus de grootste oorzaak was van de diarree. Nu bleek dat niet zo te zijn, vandaar dat deze medicijnen weer opgehoogd zijn. 31 december willen ze nog met Rituximab beginnen (heeft ze ook gehad tegen het EBV-virus) maar als dat niet aanslaat, zijn er geen mogelijkheden meer. Het medicijn wat ze voor dat virus heeft gekregen, is niet aangeslagen. Ook heeft ze er sinds gisteren weer een bacterie bij, waarvoor ze vandaag met medicijnen zijn begonnen.
Verder is er ook besproken dat reanimeren of beademen bij een mogelijke hartstilstand geen redmiddel meer zijn. Wanneer dit zou gebeuren, is dit een teken dat het lichaam helemaal op is.
Helaas heb ik geen beter bericht te melden..
Groetjes Ivon
donderdag 30 december 2010
zondag 26 december 2010
26/12.. Een dag om snel weer te vergeten
Hallo allemaal,
Zoals de titel al zegt, dit was voor Susan (en ons) een dag om weer snel te vergeten. We hoopten op een betere dag vandaag voor Susan maar het heeft niet zo mogen zijn. De laatste dagen was Susan erg onrustig en zat ze er gewoon helemaal doorheen. Vanmorgen trok ze het echt niet meer en vroeg ze zelfs aan de verpleegkundige of ze niet in coma gehouden kon worden. Een gesprek met de arts volgde en een medicijn om haar rustig te krijgen. Hierna heeft ze de verdere ochtend en begin van de middag geslapen. Later in de middag kwam ze weer bij van de medicijnen en heeft ze zo nu en dan wat gezegd. De cadeautjesboom en alle cadeautjes staan helaas nog op de personeelskamer te wachten. Hier is Susan op dit moment niet aan toe, hopelijk komt dat later deze week.
Afgelopen donderdag hebben we te horen gekregen dat Susan ook nog een virus onder de leden heeft wat nog meer diarree veroorzaakt. Afgelopen vrijdag zijn ze daarvoor weer met een nieuw medicijn begonnen. Het halve kopje thee zit er nu dus helemaal niet meer in, hoogstens een keer haar mond spoelen met iets maar dat moet ze vervolgens weer uitspugen.
Helaas tot zo ver de update.
Groetjes Ivon
ps. Ik wil jullie in ieder geval toch alvast hartelijk bedanken voor alle cadeautjes die we hebben gekregen. Het zijn er zo veel, echt heel mooi. Wanneer we alsnog de boom en alle presentjes kunnen geven, zal ik zo snel mogelijk wat foto’s er van online zetten.
Zoals de titel al zegt, dit was voor Susan (en ons) een dag om weer snel te vergeten. We hoopten op een betere dag vandaag voor Susan maar het heeft niet zo mogen zijn. De laatste dagen was Susan erg onrustig en zat ze er gewoon helemaal doorheen. Vanmorgen trok ze het echt niet meer en vroeg ze zelfs aan de verpleegkundige of ze niet in coma gehouden kon worden. Een gesprek met de arts volgde en een medicijn om haar rustig te krijgen. Hierna heeft ze de verdere ochtend en begin van de middag geslapen. Later in de middag kwam ze weer bij van de medicijnen en heeft ze zo nu en dan wat gezegd. De cadeautjesboom en alle cadeautjes staan helaas nog op de personeelskamer te wachten. Hier is Susan op dit moment niet aan toe, hopelijk komt dat later deze week.
Afgelopen donderdag hebben we te horen gekregen dat Susan ook nog een virus onder de leden heeft wat nog meer diarree veroorzaakt. Afgelopen vrijdag zijn ze daarvoor weer met een nieuw medicijn begonnen. Het halve kopje thee zit er nu dus helemaal niet meer in, hoogstens een keer haar mond spoelen met iets maar dat moet ze vervolgens weer uitspugen.
Helaas tot zo ver de update.
Groetjes Ivon
ps. Ik wil jullie in ieder geval toch alvast hartelijk bedanken voor alle cadeautjes die we hebben gekregen. Het zijn er zo veel, echt heel mooi. Wanneer we alsnog de boom en alle presentjes kunnen geven, zal ik zo snel mogelijk wat foto’s er van online zetten.
dinsdag 21 december 2010
Update 21/12
Hallo allemaal,
Helaas zijn er deze week wederom geen grote veranderingen te melden, vandaar dat het berichtje ook wat langer op zich liet wachten. Susan heeft nog steeds heel veel diarree, de medicijnen die ze daarvoor krijgt, willen nog steeds niet aanslaan. De huid begint wel goed te herstellen, al heeft ze nu last van een erg droge huid die nu dagelijks een aantal keer wordt ingesmeerd. Verder heeft ze de hele dag door een zeurende buikpijn met daarbovenop regelmatig flinke darmkrampen. De artsen van de pijnbestrijding komen elke dag kijken hoe het met de pijn is gesteld. Ze krijgt nu weer morfine en ketamine via het infuus en om de drie uur nog een pufje morfine. Omdat de pijn nog steeds in de nacht en vroege ochtend het hevigst is, heeft ons mam de afgelopen 7 nachten in het ziekenhuis geslapen.
Gisteren is er opnieuw een scan gemaakt van de buik en longen. Hier was alleen op te zien dat de darminfectie groot is en nog niet verminderd is in de afgelopen 2 weken. Vanmorgen heeft ze een Pentamidine behandeling gehad. Dit is gedaan met behulp van een vernevelingapparaat en moet mogelijke schimmelinfecties in de longen voorkomen. Dit geven ze nu al ter preventie omdat wanneer er een daadwerkelijke schimmelinfectie optreedt ze daar geen medicatie voor kunnen geven, in ieder geval niet gecombineerd met haar huidige medicijnen.
In tegenstelling van het kroketje in de vorige update, mag Susan momenteel maximaal een half kopje thee per dag om toch een beetje smaak te behouden. Meer dan dat kunnen de darmen namelijk niet aan.
Niet alleen fysiek maar ook mentaal wordt het voor Susan steeds zwaarder. Met name doordat de pijn moeilijk te onderdrukken is en er geen vooruitgang te zien is, is het erg zwaar.
Bedankt voor al jullie (kerst)kaartjes!
Groetjes Ivon
Helaas zijn er deze week wederom geen grote veranderingen te melden, vandaar dat het berichtje ook wat langer op zich liet wachten. Susan heeft nog steeds heel veel diarree, de medicijnen die ze daarvoor krijgt, willen nog steeds niet aanslaan. De huid begint wel goed te herstellen, al heeft ze nu last van een erg droge huid die nu dagelijks een aantal keer wordt ingesmeerd. Verder heeft ze de hele dag door een zeurende buikpijn met daarbovenop regelmatig flinke darmkrampen. De artsen van de pijnbestrijding komen elke dag kijken hoe het met de pijn is gesteld. Ze krijgt nu weer morfine en ketamine via het infuus en om de drie uur nog een pufje morfine. Omdat de pijn nog steeds in de nacht en vroege ochtend het hevigst is, heeft ons mam de afgelopen 7 nachten in het ziekenhuis geslapen.
Gisteren is er opnieuw een scan gemaakt van de buik en longen. Hier was alleen op te zien dat de darminfectie groot is en nog niet verminderd is in de afgelopen 2 weken. Vanmorgen heeft ze een Pentamidine behandeling gehad. Dit is gedaan met behulp van een vernevelingapparaat en moet mogelijke schimmelinfecties in de longen voorkomen. Dit geven ze nu al ter preventie omdat wanneer er een daadwerkelijke schimmelinfectie optreedt ze daar geen medicatie voor kunnen geven, in ieder geval niet gecombineerd met haar huidige medicijnen.
In tegenstelling van het kroketje in de vorige update, mag Susan momenteel maximaal een half kopje thee per dag om toch een beetje smaak te behouden. Meer dan dat kunnen de darmen namelijk niet aan.
Niet alleen fysiek maar ook mentaal wordt het voor Susan steeds zwaarder. Met name doordat de pijn moeilijk te onderdrukken is en er geen vooruitgang te zien is, is het erg zwaar.
Bedankt voor al jullie (kerst)kaartjes!
Groetjes Ivon
woensdag 15 december 2010
Update 15/12
Hallo allemaal,
Eindelijk weer een berichtje..
Heel veel is er helaas nog niet veranderd. Susan heeft nog steeds veel last van buikkrampen en diarree vooral ’s nachts en ’s ochtends. Het lijntje wat ze vorige week aangebracht hebben zit nog steeds in haar hals. Ze hebben er een aantal T-stukjes op moeten zetten omdat ze regelmatig 9 verschillende medicijnen tegelijkertijd moet krijgen en dit anders niet allemaal naar binnen kon. Ook de voeding loopt nog steeds direct in de bloedbaan. Wel heeft ze af en toe zin in iets hartigs als een kopje soep en heeft ons mam deze week thuis een kroketje gebakken en ingepakt.
De cyclosporine waar ze vorige week mee zijn begonnen, had onvoldoende resultaat. Om deze reden zijn ze vorige week vrijdag met nog een ander medicijn aan de slag gegaan naast de cyclosporine. Deze medicatie moest ze één week gebruiken om daar resultaat van te zien. Desondanks hebben de artsen gisteren overleg gehad en hebben ze gisterenavond weer een ander medicijn aangesloten. Omdat er nog helemaal niets te zien was, wilde ze namelijk niet wachten tot aanstaande vrijdag voor ze weer verder gingen zoeken. Het medicijn wat ze nu krijgt (en waarvan ik de naam niet weet) is afkomstig uit Engeland. In het Radboud hadden ze nog medicatie voor één week liggen dus als het goed is, ligt er nu een pakketje geadresseerd aan Susan op een boot ergens tussen Engeland en Nederland.
Verder houdt ze veel vocht vast. Ook haar handen en voeten zien erg rood en beginnen enorm te vervellen net als haar gezicht. Dit zou een teken kunnen zijn dat de medicijnen aanslaan. Afgelopen zaterdag kreeg Susan een dikke arm en werd gedacht aan trombose. Na wat rontgenfoto’s en een echo kregen we ’s avonds om 22.00u te horen dat dit gelukkig niet het geval was. Verder krijgt ze sinds dit weekend ook weer ketamine en proberen ze de morfine af te bouwen omdat dit te verslavend zou kunnen werken.
Gisterenochtend was het weer even spannend omdat bij controle bleek dat Susan haar bloeddruk te laag was, haar suikergehalte te hoog, haar hartslag veel te snel en het zuurstofgehalte in het bloed veel te laag. De arts en verpleegkundige van de IC zijn er bijgeroepen omdat Susan boven de zogenaamde 10 punten uit kwam tijdens de controle en je dan volgens doktoren een intensive care patiënt bent. Na een poosje aan het zuurstof te hebben gelegen, ging het ’s avonds al weer wat beter. Wel is het goed dat de IC arts al kennis heeft gemaakt met Susan zodat deze bekend is met haar achtergrond en bij eventuele opname op de IC al op de hoogte is van de situatie.
Omdat Susan vooral ’s nachts en in de ochtend veel buikkrampen en last van diarree heeft is ons mam afgelopen paar nachten weer in Nijmegen blijven slapen. ’s Middags en ’s avonds slaapt Susan al weer wat minder dus vindt ze het af en toe wel weer fijn om wat bezoek te ontvangen.
Allemaal bedankt voor jullie kaartjes en berichtjes op haar blog.
Groetjes Ivon
Eindelijk weer een berichtje..
Heel veel is er helaas nog niet veranderd. Susan heeft nog steeds veel last van buikkrampen en diarree vooral ’s nachts en ’s ochtends. Het lijntje wat ze vorige week aangebracht hebben zit nog steeds in haar hals. Ze hebben er een aantal T-stukjes op moeten zetten omdat ze regelmatig 9 verschillende medicijnen tegelijkertijd moet krijgen en dit anders niet allemaal naar binnen kon. Ook de voeding loopt nog steeds direct in de bloedbaan. Wel heeft ze af en toe zin in iets hartigs als een kopje soep en heeft ons mam deze week thuis een kroketje gebakken en ingepakt.
De cyclosporine waar ze vorige week mee zijn begonnen, had onvoldoende resultaat. Om deze reden zijn ze vorige week vrijdag met nog een ander medicijn aan de slag gegaan naast de cyclosporine. Deze medicatie moest ze één week gebruiken om daar resultaat van te zien. Desondanks hebben de artsen gisteren overleg gehad en hebben ze gisterenavond weer een ander medicijn aangesloten. Omdat er nog helemaal niets te zien was, wilde ze namelijk niet wachten tot aanstaande vrijdag voor ze weer verder gingen zoeken. Het medicijn wat ze nu krijgt (en waarvan ik de naam niet weet) is afkomstig uit Engeland. In het Radboud hadden ze nog medicatie voor één week liggen dus als het goed is, ligt er nu een pakketje geadresseerd aan Susan op een boot ergens tussen Engeland en Nederland.
Verder houdt ze veel vocht vast. Ook haar handen en voeten zien erg rood en beginnen enorm te vervellen net als haar gezicht. Dit zou een teken kunnen zijn dat de medicijnen aanslaan. Afgelopen zaterdag kreeg Susan een dikke arm en werd gedacht aan trombose. Na wat rontgenfoto’s en een echo kregen we ’s avonds om 22.00u te horen dat dit gelukkig niet het geval was. Verder krijgt ze sinds dit weekend ook weer ketamine en proberen ze de morfine af te bouwen omdat dit te verslavend zou kunnen werken.
Gisterenochtend was het weer even spannend omdat bij controle bleek dat Susan haar bloeddruk te laag was, haar suikergehalte te hoog, haar hartslag veel te snel en het zuurstofgehalte in het bloed veel te laag. De arts en verpleegkundige van de IC zijn er bijgeroepen omdat Susan boven de zogenaamde 10 punten uit kwam tijdens de controle en je dan volgens doktoren een intensive care patiënt bent. Na een poosje aan het zuurstof te hebben gelegen, ging het ’s avonds al weer wat beter. Wel is het goed dat de IC arts al kennis heeft gemaakt met Susan zodat deze bekend is met haar achtergrond en bij eventuele opname op de IC al op de hoogte is van de situatie.
Omdat Susan vooral ’s nachts en in de ochtend veel buikkrampen en last van diarree heeft is ons mam afgelopen paar nachten weer in Nijmegen blijven slapen. ’s Middags en ’s avonds slaapt Susan al weer wat minder dus vindt ze het af en toe wel weer fijn om wat bezoek te ontvangen.
Allemaal bedankt voor jullie kaartjes en berichtjes op haar blog.
Groetjes Ivon
maandag 13 december 2010
Voor kerst- en alle andere kaarten!
Even een kort berichtje vanuit Suus d'r kamer. Ze voelt zich op dit moment nog niet beter en de dokter zegt dan ook 'geduld, geduld'. Daar is Suus inmiddels wel een kei in geworden! Het is ontzettend fijn om de berichtjes (kaartjes, e-mailtjes, blogberichten, smsjes, enzovoorts) te lezen, heel erg bedankt daarvoor!!!
Omdat mensen om haar adres vroegen zet ik het weer op de site bij haar profiel. Voor de duidelijkheid hier ook nog een keer:
UMC St. Radboud
Route 492 Tav. Susan vd Tillaart
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Kaartjes zijn zeer welkom om de kamer hier op te vrolijken en de warmte van alle dierbaren om haar heen te voelen!
Liefs,
Suus en Laury
Omdat mensen om haar adres vroegen zet ik het weer op de site bij haar profiel. Voor de duidelijkheid hier ook nog een keer:
UMC St. Radboud
Route 492 Tav. Susan vd Tillaart
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Kaartjes zijn zeer welkom om de kamer hier op te vrolijken en de warmte van alle dierbaren om haar heen te voelen!
Liefs,
Suus en Laury
woensdag 8 december 2010
Update 8/12
Hallo allemaal,
Bij deze weer het laatste nieuws van Susan. Nadat we maandagmiddag een gesprek gehad hebben met de arts, waren we toch weer enigzins opgelucht dat het EBV-virus niet meer in haar bloed gevonden was. Dinsdagmiddag kregen we te horen dat ze bij Susan bewijzen hadden gevonden van een omgekeerde vorm van afstoting in de darmen. Dit is nogal lastig uit te leggen maar het betekent dat de lymfocyten die ze 11 november heeft ontvangen zich tegen het lichaam keren. Dit is bij Susan te zien bij de darmen en huid (vandaar alle vlekken).
Hier is maar één geneesmiddel voor en dat is de cyclosporine. Het geven van de cyclosporine hebben ze zo lang mogelijk uitgesteld omdat dit ook het EBV-virus weer aan kan wakkeren zodat de lymfeklierkanker weer terug kan komen. Helaas hadden ze geen andere keuze dan dit toch te doen.
Ze krijgt op dit moment zoveel medicatie dat ze gisterenmiddag 4 pogingen hebben gedaan om een lijntje in te brengen bij haar sleutelbeen. Het is gisteren bij 4 pogingen gebleven want het is niet gelukt. Vanmorgen hebben ze als nog het lijntje ingebracht in de OK. De aansluiting zit dit keer in haar als, want ook in de OK kregen ze geen goede ader gevonden bij haar sleutelbeen. Nu heeft ze bij haar hals 7 slangetjes lopen, waarvan 5 met medicatie, 1 met vocht en 1 met vloeibare voeding die ze sinds vandaag krijgt. Deze voeding gaat rechtstreeks de bloedbaan in aangezien de sondevoeding nu niet mogelijk was. Haar darmen en maag zijn namelijk te ziek om dit te verwerken.
Sinds vanmiddag krijgt ze ook de maximale hoeveelheid morfine voor de pijn in haar darmen. Toch heeft ze nog steeds flink diarree, het braken wordt gelukkig wel minder. Ook de koorts wordt minder maar dat kan ook een gevolg zijn van de prednison die ze krijgt.
We hopen toch maar weer op een wonder en dat ze de kracht krijgt om er voor te gaan. Susan heeft vanmiddag zelf aangegeven voorlopig geen bezoek meer te willen ontvangen. Ook heeft ze geen energie om smsjes/voicemails/mailtjes te lezen. Wel vraagt ze elke dag weer of er post is aangekomen, een beetje jammer dat net nu TNT Post aan het staken is.
Groetjes Ivon
Bij deze weer het laatste nieuws van Susan. Nadat we maandagmiddag een gesprek gehad hebben met de arts, waren we toch weer enigzins opgelucht dat het EBV-virus niet meer in haar bloed gevonden was. Dinsdagmiddag kregen we te horen dat ze bij Susan bewijzen hadden gevonden van een omgekeerde vorm van afstoting in de darmen. Dit is nogal lastig uit te leggen maar het betekent dat de lymfocyten die ze 11 november heeft ontvangen zich tegen het lichaam keren. Dit is bij Susan te zien bij de darmen en huid (vandaar alle vlekken).
Hier is maar één geneesmiddel voor en dat is de cyclosporine. Het geven van de cyclosporine hebben ze zo lang mogelijk uitgesteld omdat dit ook het EBV-virus weer aan kan wakkeren zodat de lymfeklierkanker weer terug kan komen. Helaas hadden ze geen andere keuze dan dit toch te doen.
Ze krijgt op dit moment zoveel medicatie dat ze gisterenmiddag 4 pogingen hebben gedaan om een lijntje in te brengen bij haar sleutelbeen. Het is gisteren bij 4 pogingen gebleven want het is niet gelukt. Vanmorgen hebben ze als nog het lijntje ingebracht in de OK. De aansluiting zit dit keer in haar als, want ook in de OK kregen ze geen goede ader gevonden bij haar sleutelbeen. Nu heeft ze bij haar hals 7 slangetjes lopen, waarvan 5 met medicatie, 1 met vocht en 1 met vloeibare voeding die ze sinds vandaag krijgt. Deze voeding gaat rechtstreeks de bloedbaan in aangezien de sondevoeding nu niet mogelijk was. Haar darmen en maag zijn namelijk te ziek om dit te verwerken.
Sinds vanmiddag krijgt ze ook de maximale hoeveelheid morfine voor de pijn in haar darmen. Toch heeft ze nog steeds flink diarree, het braken wordt gelukkig wel minder. Ook de koorts wordt minder maar dat kan ook een gevolg zijn van de prednison die ze krijgt.
We hopen toch maar weer op een wonder en dat ze de kracht krijgt om er voor te gaan. Susan heeft vanmiddag zelf aangegeven voorlopig geen bezoek meer te willen ontvangen. Ook heeft ze geen energie om smsjes/voicemails/mailtjes te lezen. Wel vraagt ze elke dag weer of er post is aangekomen, een beetje jammer dat net nu TNT Post aan het staken is.
Groetjes Ivon
dinsdag 7 december 2010
Voorlopige uitslagen
Hallo allemaal,
Gisterenmiddag om 15.00u hebben we de voorlopige uitslagen van de arts te horen gekregen nadat Susan eerst een darmpunctie en een maagscopie heeft gehad. Het EBV virus zit op dit moment niet meer in Susan haar bloed, wat dus betekent dat de lymfeklieren schoon zouden moeten zijn. Ook het eerste onderzoek van het beenmerg was goed. De rode bultjesmet vocht worden minder, wel ziet de huid er nog wat afwijkend uit met hier en daar nog wat rode plekken.
De diarree die Susan sinds een dag of 3 heeft, wordt veroorzaakt door een ontsteking van de slijmvliezen van de darmen. Ze krijgt nu een flinke dosis prednison en hiermee hopen de artsen de ontsteking tegen te gaan. Hoe lang dit zal gaan duren is volgens de artsen moeilijk te zeggen. Ze heeft nog steeds veel last van buik- (of darm)krampen en ook de koorts blijft nog aanhouden. Via het infuus krijgt ze nog steeds vocht, morfine en nog wat andere medicijnen toegediend. Verder mag ze van de artsen nog steeds niet eten omdat de darmen dit niet kunnen verwerken.
Tot zo ver de uitslagen..
Groetjes Ivon
Gisterenmiddag om 15.00u hebben we de voorlopige uitslagen van de arts te horen gekregen nadat Susan eerst een darmpunctie en een maagscopie heeft gehad. Het EBV virus zit op dit moment niet meer in Susan haar bloed, wat dus betekent dat de lymfeklieren schoon zouden moeten zijn. Ook het eerste onderzoek van het beenmerg was goed. De rode bultjesmet vocht worden minder, wel ziet de huid er nog wat afwijkend uit met hier en daar nog wat rode plekken.
De diarree die Susan sinds een dag of 3 heeft, wordt veroorzaakt door een ontsteking van de slijmvliezen van de darmen. Ze krijgt nu een flinke dosis prednison en hiermee hopen de artsen de ontsteking tegen te gaan. Hoe lang dit zal gaan duren is volgens de artsen moeilijk te zeggen. Ze heeft nog steeds veel last van buik- (of darm)krampen en ook de koorts blijft nog aanhouden. Via het infuus krijgt ze nog steeds vocht, morfine en nog wat andere medicijnen toegediend. Verder mag ze van de artsen nog steeds niet eten omdat de darmen dit niet kunnen verwerken.
Tot zo ver de uitslagen..
Groetjes Ivon
zondag 5 december 2010
Opnieuw opname
Hallo allemaal,
Aangezien Susan niet in staat is om een bericht te typen, ben ik (helaas) weer aan het woord.
Dinsdag 23 november heeft Susan haar laatste controle gehad, hierbij was alles goed. Vrijdag de 26ste heeft Susan zelf contact gezocht met het ziekenhuis omdat ze last had van rode bultjes op haar lichaam, hier moest ze volgens de dokter meer medicijnen voor gaan gebruiken. Op maandag 29 november wederom zelf contact opgenomen met het ziekenhuis omdat ze naast de rode bultjes ook last had van hoofdpijn en koorts. Susan moest naar de spoedarts komen in het Radboud en die constateerde gordelroos. Om dit te verhelpen heeft ze antibiotica gekregen en mocht ze weer naar huis. De klachten verminderden niet, dus op woensdag 1 december opnieuw contact opgenomen met het ziekenhuis in verband met hoge koorts, erge hoofdpijn en steeds meer last van verkoudheid en verstopte neus. De arts concludeerde hieruit dat het geen gordelroos kon zijn, maar wat dan?
De arts stuurde Susan door naar de dermatoloog, deze wist het ook niet en heeft daarom 2 huidpuncties gedaan. Dit staat nu op kweek en het zal (nu nog) ongeveer 6 dagen duren voor we hier de uitslag van krijgen. Omdat het nog niet bekend is wat Susan heeft, kreeg ze weer een andere antibiotica voorgeschreven. De arts wilde Susan het liefst op laten nemen in het ziekenhuis maar omdat er zo veel mensen verkouden zijn en er infecties op de afdeling zijn, was naar huis gaan de beste optie. Wel werd er afgesproken dat ze vrijdagochtend weer terug moest komen. Donderdagochtend ging echter de telefoon, de arts belde om te zeggen dat Susan toch direct weer terug moest komen omdat het EBV-virus weer in haar bloed gevonden was. Ze wordt 2 december ’s morgens weer opgenomen en die dag krijgt ze weer een CT scan, een beenmergpunctie en wordt er weer een stukje uit de lymfeklier weggehaald. Dit laatste gebeurde onder plaatselijke verdoving omdat ze verkouden was. Ze konden niet goed bij de lymfeklieren komen waardoor de operatie bijna 1,5u heeft geduurd in plaats van 20 minuten.
Ze moest in het ziekenhuis blijven en ’s nachts werd ze steeds beroerder en heeft ze erg veel pijn gehad. Vrijdag heeft ze veel moeten braken en kwam er meer uit, dan dat ze binnenkreeg. Ze kreeg alweer vocht door het infuus maar hier kwam ook nog morfine, kalium en primperan bij. Sinds zaterdag is het braken minder maar heeft ze veel last van diarree. Na onderzoek bleek ze een flinke darmontsteking te hebben. In eerste instantie dachten ze dat verkeerde antibiotica voor de gordelroos de oorzaak was. Dit blijkt vandaag niet het geval te zijn, wat wel de oorzaak is, is de vraag.
Op dit moment heeft ze al een paar dagen niets gegeten en krijgt ze alleen vocht via het infuus. Morgen krijgt ze een darmpunctie, hopelijk volgen alle onderzoeksresultaten snel want ze is flink ziek.
Susan ligt momenteel op kamer 14 van de afdeling Hematologie.
Groetjes Ivon
Aangezien Susan niet in staat is om een bericht te typen, ben ik (helaas) weer aan het woord.
Dinsdag 23 november heeft Susan haar laatste controle gehad, hierbij was alles goed. Vrijdag de 26ste heeft Susan zelf contact gezocht met het ziekenhuis omdat ze last had van rode bultjes op haar lichaam, hier moest ze volgens de dokter meer medicijnen voor gaan gebruiken. Op maandag 29 november wederom zelf contact opgenomen met het ziekenhuis omdat ze naast de rode bultjes ook last had van hoofdpijn en koorts. Susan moest naar de spoedarts komen in het Radboud en die constateerde gordelroos. Om dit te verhelpen heeft ze antibiotica gekregen en mocht ze weer naar huis. De klachten verminderden niet, dus op woensdag 1 december opnieuw contact opgenomen met het ziekenhuis in verband met hoge koorts, erge hoofdpijn en steeds meer last van verkoudheid en verstopte neus. De arts concludeerde hieruit dat het geen gordelroos kon zijn, maar wat dan?
De arts stuurde Susan door naar de dermatoloog, deze wist het ook niet en heeft daarom 2 huidpuncties gedaan. Dit staat nu op kweek en het zal (nu nog) ongeveer 6 dagen duren voor we hier de uitslag van krijgen. Omdat het nog niet bekend is wat Susan heeft, kreeg ze weer een andere antibiotica voorgeschreven. De arts wilde Susan het liefst op laten nemen in het ziekenhuis maar omdat er zo veel mensen verkouden zijn en er infecties op de afdeling zijn, was naar huis gaan de beste optie. Wel werd er afgesproken dat ze vrijdagochtend weer terug moest komen. Donderdagochtend ging echter de telefoon, de arts belde om te zeggen dat Susan toch direct weer terug moest komen omdat het EBV-virus weer in haar bloed gevonden was. Ze wordt 2 december ’s morgens weer opgenomen en die dag krijgt ze weer een CT scan, een beenmergpunctie en wordt er weer een stukje uit de lymfeklier weggehaald. Dit laatste gebeurde onder plaatselijke verdoving omdat ze verkouden was. Ze konden niet goed bij de lymfeklieren komen waardoor de operatie bijna 1,5u heeft geduurd in plaats van 20 minuten.
Ze moest in het ziekenhuis blijven en ’s nachts werd ze steeds beroerder en heeft ze erg veel pijn gehad. Vrijdag heeft ze veel moeten braken en kwam er meer uit, dan dat ze binnenkreeg. Ze kreeg alweer vocht door het infuus maar hier kwam ook nog morfine, kalium en primperan bij. Sinds zaterdag is het braken minder maar heeft ze veel last van diarree. Na onderzoek bleek ze een flinke darmontsteking te hebben. In eerste instantie dachten ze dat verkeerde antibiotica voor de gordelroos de oorzaak was. Dit blijkt vandaag niet het geval te zijn, wat wel de oorzaak is, is de vraag.
Op dit moment heeft ze al een paar dagen niets gegeten en krijgt ze alleen vocht via het infuus. Morgen krijgt ze een darmpunctie, hopelijk volgen alle onderzoeksresultaten snel want ze is flink ziek.
Susan ligt momenteel op kamer 14 van de afdeling Hematologie.
Groetjes Ivon
Abonneren op:
Posts (Atom)