Inmiddels één week na de chemo ben ik nog steeds thuis. Dat betekent dat ik nog geen koorts heb gekregen en dat is natuurlijk goed nieuws! De dip is wel begonnen maar nog heel minimaal. Dat wil zeggen wat slijm in mijn mond en een pijnlijk lichaam. Mijn blaas begint ook weer een beetje raar te doen maar dat kunnen ook na-weeen zijn van het virus dat ik een paar weken terug had.
Vanochtend op controle geweest in het ziekenhuis. En hoewel ik er volgens mam en de dokter nogal bleek uit zag en dus wel een bloedtransfusie nodig zou hebben, was mijn Hb 6.4 (voor mijn doen hoog)! De witte bloedcellen zijn wel flink gezakt, van 7.4 naar 1.6 en de bloedplaatjes zijn ook gekelderd naar 52 maar dat is allemaal nog heel acceptabel. Gelukkig geen transfusie dus want ik heb het inmiddels helemaal gehad met het ziekenhuis en telkens lek geprikt worden, pff. De afkeer wordt steeds groter.
Met mijn eetlust gaat het ook beter. Het begint terug te komen. Wel merk ik dat mijn smaak iets anders is want vooral hele pittige dingen of zure dingen vind ik lekker. Andere dingen zijn al snel te flauw. Mijn smaakpapillen moeten dus extra geprikkeld worden tegenwoordig!
Nou, ik ga mijn dipweek vervolgen en hopen dat het mee blijft vallen. Maandag is de volgende controle weer.
maandag 25 oktober 2010
donderdag 21 oktober 2010
Weer thuis!
Jullie zullen wel denken: weer thuis?! Hoe kan dat nou? Nou dat dacht ik zelf ook maar het dure Radboudhotel is me liever kwijt dan rijk, haha. Dinsdagochtend tijdens de visite begonnen mijn dokter en de zaalarts er al over maar ik dacht 'zo vaart zal het niet lopen dat ze me naar huis sturen vóór de dip' maar woensdag werd het weer aangekaart. En toen begon ik ook te denken 'waarom ook niet'. Mijn dip begint waarschijnlijk pas aan het eind van komend weekend en anders zou ik tot die tijd in het ziekenhuis moeten hangen terwijl ze niets met me doen behalve 's ochtends even bloedprikken. Beetje onzin om daarvoor in het ziekenhuis te blijven. Kortom, gisterenmiddag mijn kamertje 4 weer leeggeruimd en bepakt en bezakt naar huis om hopelijk nooit meer terug te keren!! De dokter denkt dat ik thuis ook wel de dip door kan komen, tenzij ik natuurlijk koorts krijg, dan moet ik gelijk terug. Ik ben benieuwd wat het deze keer zal worden, ik ga nu wel véél beter mijn dip in dan de vorige keer dus hopelijk wordt het niet zo'n drama en lukt het inderdaad thuis. Voorlopig is het nog even afwachten.
En toen waren we gistermiddag eindelijk thuis, belt de dokter. Ze waren me vergeten een spuit te geven om de dip niet te diep te laten worden. Ai, ai. Die wil ik natuurlijk wel hebben. Dus vandaag toch maar weer eens een keer in de auto naar Nijmegen, spuitje à 1400 euro in mijn buik en dag maar weer. Maandag moet ik weer op controle op de poli, waarschijnlijk is mijn dip dan begonnen en gaan de witte bloedcellen weer richting 0 (dinsdag waren ze nog 7.4!! kan me niet herinneren dat ze ooit zo hoog geweest zijn). De dokter wist ook nog te vertellen dat het virus dat de kanker heeft veroorzaakt, niet meer te meten is in mijn bloed dus dat is goed nieuws. Nu alle slechte cellen nog wegmaken en een portie nieuwe bloedcellen van mijn donor en dan kunnen we weer verder...
En toen waren we gistermiddag eindelijk thuis, belt de dokter. Ze waren me vergeten een spuit te geven om de dip niet te diep te laten worden. Ai, ai. Die wil ik natuurlijk wel hebben. Dus vandaag toch maar weer eens een keer in de auto naar Nijmegen, spuitje à 1400 euro in mijn buik en dag maar weer. Maandag moet ik weer op controle op de poli, waarschijnlijk is mijn dip dan begonnen en gaan de witte bloedcellen weer richting 0 (dinsdag waren ze nog 7.4!! kan me niet herinneren dat ze ooit zo hoog geweest zijn). De dokter wist ook nog te vertellen dat het virus dat de kanker heeft veroorzaakt, niet meer te meten is in mijn bloed dus dat is goed nieuws. Nu alle slechte cellen nog wegmaken en een portie nieuwe bloedcellen van mijn donor en dan kunnen we weer verder...
maandag 18 oktober 2010
18 okt - tweede kuur
Vanochtend na een lekker weekend thuis weer in alle vroegte naar Nijmegen. Waar ik natuurlijk weinig zin in had! Het was fijn om even weg te zijn uit het ziekenhuis en naar buiten te kunnen en thuis op de bank te hangen maar van de andere kant ben ik wel even flink met mijn neus op de feiten gedrukt: ik stel echt niets meer voor lichamelijk. Ik ben gewoon een slappe tak. In het ziekenhuis merk je dat minder omdat je je alleen maar in dat kleine kamertje hoeft te bewegen maar thuis moet ik meer meters maken! Verder ging ik donderdag met een rotgevoel weg uit het ziekenhuis, mijn bloedwaarden vielen erg tegen en ik zag het even somber in. Dat heeft mijn donderdag en vrijdag ook wel wat beïnvloed.
Vandaag daarentegen waren de bloedwaarden SUPER!!! Mijn Hb was 6.6 (donderdag was dat nog 5.7), de witte bloedcellen waren 5.0 (donderdag was dat nog 2.6) en de bloedplaatjes waren 138! Bijna 'normale' bloedwaarden! Ik kon dus met een gerust hart met de chemo beginnen. Ik heb goede hoop dat na deze kuur zelfs nog wat stamcellen over zullen blijven. Na flink pijnlijk gefriemel om het infuus te zetten, heb ik van 10 tot 16 uur de hele mikmak binnengepompt gekregen: rituximab en 3 soorten chemo. Zelfs één chemo met een oranje kleurtje! Dat heb ik nog nooit gehad. Weleens leuk voor de afwisseling. Ik zag het zojuist ook terug in het toilet, haha. Heb nu nog nergens last van maar dat verwachtte ik ook niet. De dip zet meestal pas na een weekje in dus komende dagen zal ik me nog wel prima voelen. Wel ben ik erg moe, maar dat lijkt me niet gek na al die troep die binnen is gekomen. Des te beter slaap ik vannacht. Hoop ik...
Oh nog goed nieuws: mijn dokter kwam nog langs en hij denkt dat ik geen derde kuur nodig zal hebben. Omdat mijn bloedwaarden vandaag zo goed waren, hebben ze mij het volle pond chemo gegeven en dat is misschien wel afdoende. Wel wil hij regelen dat ik nog lymfocyten krijg van mijn donor. Om mijn stamcellen een boost te geven na al die chemo. Nou ja, eerst maar even afwachten of alle slechte cellen weg zijn na deze kuur! Zou mooi zijn!
Vandaag daarentegen waren de bloedwaarden SUPER!!! Mijn Hb was 6.6 (donderdag was dat nog 5.7), de witte bloedcellen waren 5.0 (donderdag was dat nog 2.6) en de bloedplaatjes waren 138! Bijna 'normale' bloedwaarden! Ik kon dus met een gerust hart met de chemo beginnen. Ik heb goede hoop dat na deze kuur zelfs nog wat stamcellen over zullen blijven. Na flink pijnlijk gefriemel om het infuus te zetten, heb ik van 10 tot 16 uur de hele mikmak binnengepompt gekregen: rituximab en 3 soorten chemo. Zelfs één chemo met een oranje kleurtje! Dat heb ik nog nooit gehad. Weleens leuk voor de afwisseling. Ik zag het zojuist ook terug in het toilet, haha. Heb nu nog nergens last van maar dat verwachtte ik ook niet. De dip zet meestal pas na een weekje in dus komende dagen zal ik me nog wel prima voelen. Wel ben ik erg moe, maar dat lijkt me niet gek na al die troep die binnen is gekomen. Des te beter slaap ik vannacht. Hoop ik...
Oh nog goed nieuws: mijn dokter kwam nog langs en hij denkt dat ik geen derde kuur nodig zal hebben. Omdat mijn bloedwaarden vandaag zo goed waren, hebben ze mij het volle pond chemo gegeven en dat is misschien wel afdoende. Wel wil hij regelen dat ik nog lymfocyten krijg van mijn donor. Om mijn stamcellen een boost te geven na al die chemo. Nou ja, eerst maar even afwachten of alle slechte cellen weg zijn na deze kuur! Zou mooi zijn!
woensdag 13 oktober 2010
13 oktober 2010
Weer eens een berichtje van mijzelf. Ik denk dat het inmiddels wel moet lukken om een stukje te schrijven op deze blog. Vandaag bedacht ik me dat ik alweer 3,5 week in het ziekenhuis te vinden ben. En wat is er veel gebeurd... Ik ga niet weer alles herhalen, Ivon heeft jullie immers goed op de hoogte gehouden, maar dat het niet de bedoeling was dat ik hier weer terecht zou komen, moge duidelijk zijn. Ik heb me ook al vaak afgevraagd 'waarom?!'. Het ging zó goed en dan krijg je dit. Iets waar je totaal geen rekening mee had gehouden. In één jaar tijd én aplastische anemie én nu ook nog 'echt' kanker. Het enige gelukje dat ik heb gehad is dat dat lymfoom op zo'n plek zat dat ik hem snel heb kunnen ontdekken. Daardoor kon men hier ook snel een diagnose stellen en snel met behandelen beginnen. En haast was geboden want het bleek dus ook een erg agressieve vorm te zijn. Inmiddels de eerste chemo en bijbehorende dip achter de rug. En gelukkig heeft het effect gehad. Mijn klieren zijn duidelijk geslonken. De volgende chemo stond gepland voor vrijdag maar men heeft besloten het te verplaatsen naar maandag. Dit omdat ik dan nog een aantal dagen naar huis kan. Vanaf maandag zal ik namelijk wel weer een aantal weken hier moeten bivakkeren. Dan is het toch lekker als je nog even een paar dagen weg kan uit die ziekenhuisomgeving en even naar buiten.
Hoe is het nu: ik ben echt uit de dip nu. Mijn kwaaltjes zijn verminderd en de bloedwaarden zijn weer lekker aan het stijgen (hoewel ze vandaag dan weer even wat minder waren, het schommelt nogal). Het enige echte probleem waar ik nu nog mee kamp is mijn blaas. Ik heb 1,5 week een kathether gehad en nu is ie er een paar dagen uit en ik moet nog steeds ongeveer ieder uur naar het toilet, heb erg veel pijn bij het plassen en er zit ook nog bloed bij de urine. Wat er nou precies aan de hand is met mijn blaas is nog steeds niet duidelijk. Dat frustreert me behoorlijk. Er worden steeds maar kweekjes genomen maar een uitslag komt er nooit. Ze dénken dat de chemo mijn blaas beschadigd heeft en dat er een wond zit die heel langzaam, uit zichzelf, moet helen. Ikzelf vind het maar raar dat er geen medicijn is om het genezingsproces te bevorderen. Overal hebben ze pilletjes voor en hiervoor niet?! In ieder geval, ik moet dus geduld hebben en hopen dat het over een paar dagen wat beter wordt. In ieder geval voordat ik maandag weer chemo krijg.
Mijn keelpijn is al bijna over. De ketamine is inmiddels helemaal afgebouwd en de morfine ook bijna. Voordeel daarvan is dat ik inmiddels ook weer wat helderder ben. Want stiekem heeft die ketamine er wel ingehakt in de zin van vergeetachtig zijn, weinig tijdsbesef, af en toe wat rare dingen uitkramen. Vandaag is mijn sonde-slangetje er ook uitgegaan en ik merkte gelijk dat dat ding ook behoorlijk heeft lopen irriteren in mijn keel want daarna werd de pijn gelijk een stuk minder. Dat betekent trouwens ook dat ik dus geen sonde meer krijg. Daar baal ik wel van want ik heb totaal geen eetlust. Het liefst eet ik de hele dag niets. Maar goed, ze willen hier dat ik weer zelf ga eten dus ik moet. Dus vandaag maar tegen heug en meug in, wat naarbinnen gepropt. Hopelijk neemt de eetlust wat toe de komende dagen.
Zoals ik al zei is het de bedoeling dat ik voor de volgende chemo nog naar huis ga. Ik verwacht dat ik morgen of vrijdag naar huis kan.
Ik wil jullie nog even bedanken voor alle reacties de laatste weken, ik heb ze wel gelezen hoor! Of ze werden voorgelezen door iemand anders! Toch knap dat jullie iedere keer weer een manier bedenken om mij een hart onder de riem te steken... Maar voel je niet verplicht om origineel te zijn, alle berichtjes zijn welkom! Haha.. En dan nog alle kaartjes die ik weer ontvangen heb via de post! Het hangt hier al weer aardig vol! Bedankt allemaal.
Hoe is het nu: ik ben echt uit de dip nu. Mijn kwaaltjes zijn verminderd en de bloedwaarden zijn weer lekker aan het stijgen (hoewel ze vandaag dan weer even wat minder waren, het schommelt nogal). Het enige echte probleem waar ik nu nog mee kamp is mijn blaas. Ik heb 1,5 week een kathether gehad en nu is ie er een paar dagen uit en ik moet nog steeds ongeveer ieder uur naar het toilet, heb erg veel pijn bij het plassen en er zit ook nog bloed bij de urine. Wat er nou precies aan de hand is met mijn blaas is nog steeds niet duidelijk. Dat frustreert me behoorlijk. Er worden steeds maar kweekjes genomen maar een uitslag komt er nooit. Ze dénken dat de chemo mijn blaas beschadigd heeft en dat er een wond zit die heel langzaam, uit zichzelf, moet helen. Ikzelf vind het maar raar dat er geen medicijn is om het genezingsproces te bevorderen. Overal hebben ze pilletjes voor en hiervoor niet?! In ieder geval, ik moet dus geduld hebben en hopen dat het over een paar dagen wat beter wordt. In ieder geval voordat ik maandag weer chemo krijg.
Mijn keelpijn is al bijna over. De ketamine is inmiddels helemaal afgebouwd en de morfine ook bijna. Voordeel daarvan is dat ik inmiddels ook weer wat helderder ben. Want stiekem heeft die ketamine er wel ingehakt in de zin van vergeetachtig zijn, weinig tijdsbesef, af en toe wat rare dingen uitkramen. Vandaag is mijn sonde-slangetje er ook uitgegaan en ik merkte gelijk dat dat ding ook behoorlijk heeft lopen irriteren in mijn keel want daarna werd de pijn gelijk een stuk minder. Dat betekent trouwens ook dat ik dus geen sonde meer krijg. Daar baal ik wel van want ik heb totaal geen eetlust. Het liefst eet ik de hele dag niets. Maar goed, ze willen hier dat ik weer zelf ga eten dus ik moet. Dus vandaag maar tegen heug en meug in, wat naarbinnen gepropt. Hopelijk neemt de eetlust wat toe de komende dagen.
Zoals ik al zei is het de bedoeling dat ik voor de volgende chemo nog naar huis ga. Ik verwacht dat ik morgen of vrijdag naar huis kan.
Ik wil jullie nog even bedanken voor alle reacties de laatste weken, ik heb ze wel gelezen hoor! Of ze werden voorgelezen door iemand anders! Toch knap dat jullie iedere keer weer een manier bedenken om mij een hart onder de riem te steken... Maar voel je niet verplicht om origineel te zijn, alle berichtjes zijn welkom! Haha.. En dan nog alle kaartjes die ik weer ontvangen heb via de post! Het hangt hier al weer aardig vol! Bedankt allemaal.
zaterdag 9 oktober 2010
1 dag koorts vrij
Hallo allemaal,
Zoals de titel al doet zeggen, Susan is sinds gisterenochtend koorts vrij. Ze zijn daarom ook met de antibiotica gestopt. Ook de morfine en de ketamine proberen ze te minderen in de hoop dat de pijn in de keel minder is geworden. De bloedwaardes worden ondertussen goed in de gaten gehouden. Het hb was gisteren 6.1, de leukocyten 2.4 en de trombosieten 39. Die eerste twee zien er al redelijk goed uit, alleen de trombosieten moeten nog flink stijgen. Om het hb op te hogen heeft ze deze week 2 zakken bloed gehad, hierdoor raakte het infuus nog verstopt en moest het infuus aan de andere kant weer ingebracht worden. Gelukkig ging dit goed omdat Susan haar aderen nogal moeilijk te vinden zijn.
Wel heeft ze nog steeds een katheter en continu blaasspoeling. De bloedstolsels zijn namelijk nog steeds aanwezig. Ze denken dat ze een virus heeft. Een virus duurt meestal twee weken en ze heeft hier al een week last van. Hopelijk dat dit dus nog maar een week duurt. Als ze de blaasspoeling nu al stoppen zijn ze bang dat de urineleiders verstopt raken door de stolsels. Ook krijgt ze nog 24 uur per dag sondevoeding. Ze moet eigenlijk zelf iets proberen te gaan eten, maar hier heeft ze helemaal geen trek in.
Deze week zijn er longfoto's gemaakt waar geen afwijkingen op te zien waren. Gisteren is er ook nog een long scan gemaakt. De slijmproppen in de mond zijn nagenoeg weg.
Susan is al aardig uit haar dip en slaapt daarom 's nachts ook weer alleen. Helaas lukt het haar nog niet om zelf een stukje op haar blog te zetten omdat ze moeite heeft met het formuleren van zinnen en ze moeilijk dingen kan onthouden. Verder heeft ze weinig tijdsbesef en kan ze zich niet alles herinneren van wat er de afgelopen twee weken is gebeurd. Waarschijnlijk is dit een bijwerking van de morfine en ketamine.
Het ziet er dus naar uit dat ze flink aan het opknappen is zodat ze sterk genoeg is om volgende week aan de volgende kuur te beginnen.
Groetjes Ivon
Zoals de titel al doet zeggen, Susan is sinds gisterenochtend koorts vrij. Ze zijn daarom ook met de antibiotica gestopt. Ook de morfine en de ketamine proberen ze te minderen in de hoop dat de pijn in de keel minder is geworden. De bloedwaardes worden ondertussen goed in de gaten gehouden. Het hb was gisteren 6.1, de leukocyten 2.4 en de trombosieten 39. Die eerste twee zien er al redelijk goed uit, alleen de trombosieten moeten nog flink stijgen. Om het hb op te hogen heeft ze deze week 2 zakken bloed gehad, hierdoor raakte het infuus nog verstopt en moest het infuus aan de andere kant weer ingebracht worden. Gelukkig ging dit goed omdat Susan haar aderen nogal moeilijk te vinden zijn.
Wel heeft ze nog steeds een katheter en continu blaasspoeling. De bloedstolsels zijn namelijk nog steeds aanwezig. Ze denken dat ze een virus heeft. Een virus duurt meestal twee weken en ze heeft hier al een week last van. Hopelijk dat dit dus nog maar een week duurt. Als ze de blaasspoeling nu al stoppen zijn ze bang dat de urineleiders verstopt raken door de stolsels. Ook krijgt ze nog 24 uur per dag sondevoeding. Ze moet eigenlijk zelf iets proberen te gaan eten, maar hier heeft ze helemaal geen trek in.
Deze week zijn er longfoto's gemaakt waar geen afwijkingen op te zien waren. Gisteren is er ook nog een long scan gemaakt. De slijmproppen in de mond zijn nagenoeg weg.
Susan is al aardig uit haar dip en slaapt daarom 's nachts ook weer alleen. Helaas lukt het haar nog niet om zelf een stukje op haar blog te zetten omdat ze moeite heeft met het formuleren van zinnen en ze moeilijk dingen kan onthouden. Verder heeft ze weinig tijdsbesef en kan ze zich niet alles herinneren van wat er de afgelopen twee weken is gebeurd. Waarschijnlijk is dit een bijwerking van de morfine en ketamine.
Het ziet er dus naar uit dat ze flink aan het opknappen is zodat ze sterk genoeg is om volgende week aan de volgende kuur te beginnen.
Groetjes Ivon
woensdag 6 oktober 2010
Doktersbezoek 5/10
Hallo allemaal,
Gisteren om 14.00u waren we (pap, mam, ik en Suus uiteraard) bij elkaar gekomen omdat dokter Schattenberg langs kwam voor een gesprek. Deze specialist heeft Susan al sinds begin dit jaar. Met hem hebben we Susan haar ziekte verloop doorgenomen, de situatie nu en hoe de toekomst er uit ziet.
Het was al bekend dat de transplantatie in augustus zeer voorspoedig is verlopen. De enige echte hindernis die ze toen gehad heeft, waren de verstandskiezen en het gebeuren daaromheen. Op 6 september mocht ze naar huis. Vervolgens hebben ze ruim een week later een verhoogde waarde van het EBV virus in haar bloed gevonden. Om de verdere aanmaak van dat virus te stoppen moest ze minderen met de cyclosporine maar dat heeft niet voldoende geholpen waarna Susan op maandag 20 september opgenomen is met PTLD (agressieve lymfeklier kanker). De eerste behandelkuur van rituximab (4x) gecombineerd met chemo (1x) is nu achter de rug. Momenteel is ze uit haar dip aan het komen. Tenminste, dat blijkt uit de bloedwaarden die weer aan het oplopen zijn. Dit betekent ook dat haar donor stamcellen de chemokuur overleefd hebben. Ook de verdikkingen in de klieren, oftewel de kwaadaardige cellen, zijn afgenomen door de kuur.
Helaas is ze er nog niet met één kuur. Ze krijgt nu nog ongeveer anderhalve week om goed uit haar dip te komen en te herstellen van deze zware kuur om aan de volgende kuur te kunnen beginnen. Deze staat nu gepland op volgende week vrijdag, maar ze bekijken echt per dag hoe het gaat en of deze een dag vervroegd of uitgesteld moet worden. In ieder geval moeten de leukocyten tussen de 2.0 - 2.5 zitten voor ze weer beginnen. Dit is vooral belangrijk omdat haar donor stamcellen nog erg jong zijn en voldoende aan moeten sterken voor ze weer een 'optater' krijgen.
Hopelijk wordt haar katheter er in de loop van de dag weer uitgehaald en zijn de bloedstolsels verdwenen zodat ze weer zelf naar het toilet kan en ze weer wat mobieler wordt. De schimmelinfectie is nog behoorlijk actief in haar mond waardoor ze nog steeds ketamine en morfine krijgt door het infuus. Ook hangt de sondevoeding nog aan de infuuspaal en krijgt ze zo nu en dan een zakje antibiotica. Op dit moment zijn we aan het wachten op wat extra bloed omdat haar hb gisteren op 4.4 zat en ze nog een erge lage bloeddruk heeft(vanmorgen 95 over 55).
Maar het belangrijkste uit dit bericht is dat dokter Schattenberg nog steeds gelooft (en gaat) voor genezing.
Groetjes Ivon
Gisteren om 14.00u waren we (pap, mam, ik en Suus uiteraard) bij elkaar gekomen omdat dokter Schattenberg langs kwam voor een gesprek. Deze specialist heeft Susan al sinds begin dit jaar. Met hem hebben we Susan haar ziekte verloop doorgenomen, de situatie nu en hoe de toekomst er uit ziet.
Het was al bekend dat de transplantatie in augustus zeer voorspoedig is verlopen. De enige echte hindernis die ze toen gehad heeft, waren de verstandskiezen en het gebeuren daaromheen. Op 6 september mocht ze naar huis. Vervolgens hebben ze ruim een week later een verhoogde waarde van het EBV virus in haar bloed gevonden. Om de verdere aanmaak van dat virus te stoppen moest ze minderen met de cyclosporine maar dat heeft niet voldoende geholpen waarna Susan op maandag 20 september opgenomen is met PTLD (agressieve lymfeklier kanker). De eerste behandelkuur van rituximab (4x) gecombineerd met chemo (1x) is nu achter de rug. Momenteel is ze uit haar dip aan het komen. Tenminste, dat blijkt uit de bloedwaarden die weer aan het oplopen zijn. Dit betekent ook dat haar donor stamcellen de chemokuur overleefd hebben. Ook de verdikkingen in de klieren, oftewel de kwaadaardige cellen, zijn afgenomen door de kuur.
Helaas is ze er nog niet met één kuur. Ze krijgt nu nog ongeveer anderhalve week om goed uit haar dip te komen en te herstellen van deze zware kuur om aan de volgende kuur te kunnen beginnen. Deze staat nu gepland op volgende week vrijdag, maar ze bekijken echt per dag hoe het gaat en of deze een dag vervroegd of uitgesteld moet worden. In ieder geval moeten de leukocyten tussen de 2.0 - 2.5 zitten voor ze weer beginnen. Dit is vooral belangrijk omdat haar donor stamcellen nog erg jong zijn en voldoende aan moeten sterken voor ze weer een 'optater' krijgen.
Hopelijk wordt haar katheter er in de loop van de dag weer uitgehaald en zijn de bloedstolsels verdwenen zodat ze weer zelf naar het toilet kan en ze weer wat mobieler wordt. De schimmelinfectie is nog behoorlijk actief in haar mond waardoor ze nog steeds ketamine en morfine krijgt door het infuus. Ook hangt de sondevoeding nog aan de infuuspaal en krijgt ze zo nu en dan een zakje antibiotica. Op dit moment zijn we aan het wachten op wat extra bloed omdat haar hb gisteren op 4.4 zat en ze nog een erge lage bloeddruk heeft(vanmorgen 95 over 55).
Maar het belangrijkste uit dit bericht is dat dokter Schattenberg nog steeds gelooft (en gaat) voor genezing.
Groetjes Ivon
zondag 3 oktober 2010
Zondagmiddag update
Hallo allemaal,
Toch maar weer een kort berichtje. Vannacht is ons mam weer bij Susan blijven slapen omdat ze gisteren echt niet lekker was. De schimmelinfectie waar ik laatst over schreef, zit waarschijnlijk al in de slokdarm en dit veroorzaakt nog steeds veel pijn in de keel. De infectie kan nu niet genezen omdat haar weerstand erg laag is. Ook de slijmproppen zijn nog erg vervelend. Verder heeft ze veel last van haar blaas, daar zitten bloedstolsels in. Om te onderzoeken om welke bacterie het gaat, wat deze bloedstolsels veroorzaakt, staat haar urine nu op kweek.
Sinds gisteren heeft ze ook weer een katheter in. Om haar blaas goed schoon te spoelen heeft ze er ook weer een grote zak blaasspoeling aan het infuus bij hangen. Gisterenavond was ze erg ziek en had ze veel pijn bij de borststreek. Om dit te onderzoeken was een internist en een cardioloog opgepiept. De internist dacht dat deze pijn veroorzaakt werd door de sondevoeding en dat de maag de sonde niet meer kon verwerken, hier zijn ze gisteren dan ook meteen mee gestopt. Vandaag willen ze weer met een kleine hoeveelheid beginnen omdat haar lichaam de voedingsstoffen toch heel hard nodig heeft. Volgens de dokter moet haar lichaam dagelijks topsport leveren en kan dat niet zonder voedingstoffen. Later op de avond kwam ook de cardioloog nog langs om een hartfilmpje te maken. Deze liet na het eerste filmpje een aantal flinke pieken zien waarna ze een aantal uur later nog een filmpje hebben gemaakt, toen was deze weer regelmatig.
Verder is Susan al flink wat kilo’s afgevallen, sinds de vorige opname al bijna 10 kg. Gisteren en vandaag heeft ze via het infuus weer rode bloedplaatjes gekregen. Dit was weer hard nodig. De rode bloedplaatjes zijn weer gezakt naar 44 (dit was 237 toen ze thuis kwam). De witte bloedlichaampjes (leukocyten) zijn van 6.8 weer gezakt naar 0.7 en het Hb zit vandaag op 5.7 en was 7 toen ze thuis kwam. Door de lage weerstand is ze ook vaak duizelig, zo ook vanmorgen waardoor het douchen weer uitgesteld moest worden.
Hieronder een grafiekje van de witte bloedlichaampjes. Tussen 14 september en 2 oktober hebben we de grafiek niet bijgehouden.
Volgens de dokter zit ze nu echt in een dip en deze zal zeker nog één week duren, hopelijk krijgt het lichaam dan de kracht weer om de bloedwaardes zelf weer te gaan opbouwen.
Vanmorgen heeft Susan haar berichtjes weer gelezen en de ontvangen kaartjes hangen weer aan haar prikbord. Hopelijk komt ze snel uit haar dip en heeft haar lichaam nog de kracht om zelf haar weerstand weer op te bouwen.
Groetjes Ivon
Toch maar weer een kort berichtje. Vannacht is ons mam weer bij Susan blijven slapen omdat ze gisteren echt niet lekker was. De schimmelinfectie waar ik laatst over schreef, zit waarschijnlijk al in de slokdarm en dit veroorzaakt nog steeds veel pijn in de keel. De infectie kan nu niet genezen omdat haar weerstand erg laag is. Ook de slijmproppen zijn nog erg vervelend. Verder heeft ze veel last van haar blaas, daar zitten bloedstolsels in. Om te onderzoeken om welke bacterie het gaat, wat deze bloedstolsels veroorzaakt, staat haar urine nu op kweek.
Sinds gisteren heeft ze ook weer een katheter in. Om haar blaas goed schoon te spoelen heeft ze er ook weer een grote zak blaasspoeling aan het infuus bij hangen. Gisterenavond was ze erg ziek en had ze veel pijn bij de borststreek. Om dit te onderzoeken was een internist en een cardioloog opgepiept. De internist dacht dat deze pijn veroorzaakt werd door de sondevoeding en dat de maag de sonde niet meer kon verwerken, hier zijn ze gisteren dan ook meteen mee gestopt. Vandaag willen ze weer met een kleine hoeveelheid beginnen omdat haar lichaam de voedingsstoffen toch heel hard nodig heeft. Volgens de dokter moet haar lichaam dagelijks topsport leveren en kan dat niet zonder voedingstoffen. Later op de avond kwam ook de cardioloog nog langs om een hartfilmpje te maken. Deze liet na het eerste filmpje een aantal flinke pieken zien waarna ze een aantal uur later nog een filmpje hebben gemaakt, toen was deze weer regelmatig.
Verder is Susan al flink wat kilo’s afgevallen, sinds de vorige opname al bijna 10 kg. Gisteren en vandaag heeft ze via het infuus weer rode bloedplaatjes gekregen. Dit was weer hard nodig. De rode bloedplaatjes zijn weer gezakt naar 44 (dit was 237 toen ze thuis kwam). De witte bloedlichaampjes (leukocyten) zijn van 6.8 weer gezakt naar 0.7 en het Hb zit vandaag op 5.7 en was 7 toen ze thuis kwam. Door de lage weerstand is ze ook vaak duizelig, zo ook vanmorgen waardoor het douchen weer uitgesteld moest worden.
Hieronder een grafiekje van de witte bloedlichaampjes. Tussen 14 september en 2 oktober hebben we de grafiek niet bijgehouden.
Volgens de dokter zit ze nu echt in een dip en deze zal zeker nog één week duren, hopelijk krijgt het lichaam dan de kracht weer om de bloedwaardes zelf weer te gaan opbouwen.
Vanmorgen heeft Susan haar berichtjes weer gelezen en de ontvangen kaartjes hangen weer aan haar prikbord. Hopelijk komt ze snel uit haar dip en heeft haar lichaam nog de kracht om zelf haar weerstand weer op te bouwen.
Groetjes Ivon
Abonneren op:
Posts (Atom)