Controle 23 november 2010

Dinsdagmiddag was het voor het eerst sinds ik weer stamcellen heb gekregen, dat ik op controle moest. Ik was inmiddels wel erg benieuwd naar mijn bloedwaarden! En na die tweede portie stamcellen had ik wel goede uitslagen verwacht. Ik was alleen vergeten dat die stamcellen wel een aantal weken de tijd nodig hebben om uit te groeien tot volwaardige cellen. De stamcellen die ik 11 november heb gekregen, zijn pas net begonnen met zich te vermenigvuldigen dus dat duurt nog wel even voordat die zorgen voor hogere bloedwaarden. Neemt niet weg dat ook nu de uitslag goed was. Het Hb was 6.5 en moet dus nog wel wat hoger worden. De witte bloedcellen bedroegen 3.6 en moeten dus ook nog hoger worden. De bloedplaatjes waren prima met 214. Mijn blaas is sinds een aantal dagen, eindelijk (!), wat aan het verbeteren. Gelukkig. Ik begon steeds meer te denken dat ik er blijvende schade aan over zou houden. Maar nu krijgt ie eindelijk de kans en de tijd om volledig te herstellen en dat vervelende virus kwijt te raken.

Verder vertelde de dokter nog dat ik, omdat ik nu opnieuw stamcellen heb gekregen, mogelijk over 3 à 4 weken een soort van afstotingsreactie kan krijgen. Dit omdat ik nu geen medicijnen gebruik tégen afstoting. Die mag ik niet meer in verband met dat EBV-virus en de PTLD. Deze afstotingsreactie kan zich uiten als huiduitslag, geelzucht of diarree. Ik wacht het af... Hoop alleen dat de feestdagen niet verpest worden.

Afgelopen maandag was ik ook in het ziekenhuis in verband met een workshop 'goed verzorgd, beter gevoel'. Daar kreeg ik met nog een aantal andere vrouwelijke patiënten tips over hoe je op te maken als je geen wenkbrauwen/wimpers meer hebt, bleek bent, een droge huid hebt, etcetera. Wel leuk om een keer te doen en ook nuttig want ja inmiddels heb ik wel een beetje een blote-billen-gezicht met die drie wimpers die nog over zijn en die halve wenkbrauwen! We kregen ook nog een hele tas met producten mee naar huis. Er zat echt vanalles in! Veel van de vrouwen daar droegen een pruik maar mijn pruik zit nog steeds in de doos. Ik heb hem pas eens opgezet maar als ik dan in de spiegel kijk, zie ik iemand die ik nog niet ben. Ik ben nog niet de oude, dus zo zie ik er dan ook liever niet uit. Zou ik wel een pruik opzetten, dan klopt het gevoel niet bij het beeld. Dus dat doen we nog even niet.

Ik vermaak me de laatste tijd trouwens prima. In de ochtend ben ik vaak druk met opstaan, eten, douchen, wat rommelen. 's Middags krijg ik vaak bezoekjes van mensen of wandel ik een stuk. Deze week is het helemaal mooi, helemaal volgepland! Komende weken zijn minder volgepland dus bezoekjes zijn natuurlijk altijd welkom.

Voor de 2e keer stamcellen gekregen

Gisteren, 11-11-2010, heb ik weer dankbaar gebruik mogen maken van mijn donor. Rond 18 uur arriveerde er namelijk weer een nieuwe portie stamcellen én lymfocyten aan mijn bed!! Afgezien van een naar, prikkelend gevoel bij het inlopen van de stamcellen, ging alles naar wens. Na een halfuurtje zat alles erin en ben ik dus weer flink wat stamcellen rijker. De lymfocyten die in hetzelfde zakje zaten, moeten het laatste beetje kanker de doodsteek gaan geven. Vervolgens zal ik in het nieuwe jaar weer onder de scan gaan om hopelijk bevestigd te krijgen dat het echt weg is...

Mijn donor. Mijn donor is een Duitse man van 41 jaar! Ja, ja, ik heb het mysterie ontrafeld. Toen ik eenmaal weer thuis was gisteren, bekeek ik het zakje waar de stamcellen in zaten nog eens goed en wat denk je, behalve mijn geboortedatum stond er nog eentje op! 25-07-1969 met daarachter een 'M'... Toch leuk om te weten.

Afgelopen maandag ben ik ook nog op controle geweest in het ziekenhuis. Die ochtend begon ook mijn dip. Dat wil zeggen dat ik na iedere paar minuten inspanning alweer lag uit te puffen op bed. Nou dat schoot niet op dus. In het ziekenhuis bleek ook dat mijn Hb wat gezakt was. Net zoals de bloedplaatjes en de witte bloedcellen. Maar goed, dat hoort bij de dip. Begin van de week dus een aantal mindere dagen gehad qua energieniveau en puf. Verder speelt mijn blaas wéér op. Telkens na de chemo lijkt dat virus wat ik in mijn blaas had, terug te komen. Weer zoveel pijn bij het plassen, af en toe wat bloed erbij en de hele tijd aandrang hebben. Au, au, au... Helaas niets aan te doen dan afwachten tot het weer overgaat. Dat is hoogstwaarschijnlijk volgende week, als ik ook weer uit de dip ben. Dan gaat mijn blaas ein-de-lijk de tijd krijgen om volledig te herstellen want die heeft flink wat te voorduren gekregen de laatste maanden. Hopelijk komt dat ook allemaal weer in orde.

Hieronder nog een plaatje van mij, terwijl de stamcellen inlopen. Zoek het kleine, lichtrood gekleurde zakje...

Korte update 4 november

Toch even snel nog een update'tje! Dinsdag inderdaad van 9 tot 16 uur aan de chemo gehangen. Geen rare dingen verder, het wordt routine en ik heb nooit last van acute allergische reacties dus ik mocht gewoon weer mee naar huis. Het was de bedoeling dat ik de volgende dag 'even' op en neer naar Nijmegen zou gaan voor dat dure spuitje maar daar hadden ze nu een oplossing voor. Dat wil zeggen dat gisterochtend door TNT een spuitje bezorgd is en gisterenavond om 19 uur kwam een verpleegkundige de prik zetten. Hoppakkee, klaar is kees. Dat scheelt ons weer een ritje!

Voel me prima verder. Gisteren een actieve dag gehad, hele dag in de weer geweest met wandelen, boodschapje doen en koken en 's avonds niet eens uitgeput. Een goed teken! Over boodschappen doen gesproken: ik mag dus weer de winkel in, maar alleen op rustige tijdstippen. Ik heb de hele supermarkt dus maar weer eens uitgeplozen, toch een verademing om zelf weer eens te kunnen kiezen wat je uit de rekken pakt.

Op dit moment heb ik nog weinig klachten, ja wat tintelende voeten en vingertopjes, een geheugen als een zeef (kan chemo invloed op hebbben), en doorknakkende knieën. En nu ik sinds dinsdag medicijnen gebruik voor mond, is die ook al stukke beter!

Maandag weer op controle, dan zal de dip wel ongeveer begonnen zijn...

1 november 2010

Afgelopen week heb ik mijn zogenaamde dip-week gehad. Gelukkig viel het erg mee. Natuurlijk wel wat kwaaltjes gehad maar géén koorts. Vanochtend moest ik weer op controle in het ziekenhuis. En hoewel de dip nog maar net voorbij is, zijn de bloedwaarden al flink gestegen. Mijn Hb was 6.5 (vorige week 6.4), de witte bloedcellen 4.2 (vorige week 1.6) en de bloedplaatjes 126 (vorige week 52). De dokter stond er ook weer van te kijken hoe sterk die stamcellen zijn.

Verder vertelde hij dat ze na overleg toch besloten hebben om me een derde chemokuur te geven. Ook al weten we niet óf er op dit moment nog wel kwaadaardige cellen zijn. De reden hiervoor is dat ik op 11 of 12 november opnieuw getransplanteerd zal worden en ze niet het risico willen lopen dat het EBV-virus wéér de kop opsteekt vóór die tijd. Een extra chemo kan dit voorkomen en daarnaast zou het gunstig zijn dat ik de stamcellen krijg als ik middenin de dip zit. Morgen krijg ik de chemo dus dan zit ik 11/12 november inderdaad in de dip.

Ja, jullie begrijpen het goed, mijn donor gaat me voor de tweede keer redden. Ongelooflijk goed nieuws want zonder deze donor zou ik niet opnieuw getransplanteerd kunnen worden. Met alle gevolgen vandien. De donor gaat zelfs én lymfocyten afstaan én stamcellen. Zodra dit alles achter de rug is, ga ik me eens buigen over een bedankje dat hopelijk via de Stamceldonorbank bij de donor terechtkomt. Dat heeft ze (of misschien toch hij?) wel verdiend.

Met de eetlust gaat het weer als vanouds goed. Dat was ook te zien op de weegschaal. Wat betreft de conditie, daar wordt aan gewerkt door regelmatig een stuk te gaan wandelen. De rolstoel laten we voortaan thuis. Mijn mond is nog wel een ravage: bultjes op mijn tong, aften, pijn. De dokter dacht aan een schimmelinfectie, bah, dus maar even een kweekje genomen.

Op naar morgen en écht de laatste chemo...