Denk je dat je alles wel gehad hebt...nee hoor, het kan altijd erger! Vandaag werd ik gebeld door mijn vervangend arts met de mededeling dat de transplantatie (en dus de opname van 28 juni) NIET doorgaat. Wat een ongelooflijk rotnieuws. Ik was er inmiddels zó aan toe en hélemaal klaar voor en nu gaat het niet door. De reden is dat mijn donor (eerste keus) is afgekeurd wegens een hartkwaal. Hij is weken geleden al uitvoerig getest op vanalles maar dit blijkbaar nog niet. Hij is dus een hartkwaal rijker en ik een donor armer. Wat betekent dat voor mij? Gelukkig zijn er in het wereldwijde bestand drie donoren voor mij gevonden dus nu wordt de tweede keus opgeroepen. Ik vroeg de dokter of de tweede keus net zo goed is als de eerste en hij zei van wel (gelukkig!). Maar als men de keuze heeft uit twee even 'goede' donoren dan kiest men voor de donor die het dichtstbij woont. Vervolgens noemde hij het 'voorbeeld' duitsland versus amerika. In ieder geval, het komt er op neer dat de opname nog minimaal 4 weken wordt uitgesteld! En misschien nog wel langer als de donor nog op vakantie gaat komende maand. Als ik nog niet gek was geworden van het (af)wachten dan word ik dat binnenkort wel! Jonge jonge. Ja, ja een lekker frustrerend eerste bericht op deze blog. Ik ben er pas gerust op als ik die stamcellen aan de infuuspaal zie hangen naast mijn bed, tot die tijd blijft alles onzeker wat mij betreft.
Tot het volgende, betere bericht!
Ha Susan, We gaan proberen je toch wat op te vrolijken na dit eerste minder goede bericht. Laten we er toch een positieve swing aan geven. De eertse donor was toch een man en hij woonde op relatief korte afstand van Nijmegen (wellicht een Duitser). Nou dat je dus na de transplatatie heel verkeerde dingen zou gaan doen als Nederlandse vrouw zijnde is nu dus zo goed als van de baan. De kans dat het weer een Duitse man zal worden is zo goed als uitgesloten. Ik denk persoonlijk dat het nu een Italiaanse vrouw wordt. Nou dat maakt het extra wachten toch wel weer de moeite waard. Bewaard het beertje nog maar even in je koffer en we blijven je volgen. Denk eraan je bent niet alleen.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel groetjes, Marja, Arjen en alle kids.
Hey Suus, pfff...dit was inderdaad niet eerste bericht wat we verwacht hadden te lezen. Wat een domper. Maar zoals we aan de telefoon al zeiden (en Arma heeft t ook opgemerkt;), nu hoef je niet bang te zijn dat je straks onverwachts 'JA WOHL!' en 'ALSO, ALSO, ALSOOO!' gaat roepen, of dat je niet meer kunt multitasken. Dan ben je helemaal ver van huis... Ik hoop voor je dat de komende 4 weken onverwachts snel voorbij gaan. Ik denk aan je. Tot hoors maar weer. Liefs, Lydia
BeantwoordenVerwijderenhoi Suus,
BeantwoordenVerwijderenBalen is volgens mij een understatement te noemen. Ben je er helemaal klaar voor wordt het uitgesteld, gelukkig zijn er nog meer donoren en was dit niet je enige kans.
Misschien nu toch nog een paar dagen extra op vakantie?
liefs, Esther
Ha Susan,
BeantwoordenVerwijderenWat een verschrikkelijke teleurstelling. poeh, poeh. Dat wordt effe omschakelen. Voor jullie allemaal.
Ik snap dat je effe niet weet, hoe nu verder de komende weken. Uiteraard toch maar weer uitkijken naar de volgende afspraak.
Susan, hou je taai.
Liefs fam. Ton en Leonie en kids
Sterkte de komende tijd, Susan !
BeantwoordenVerwijderenHopelijk vliegen de 4 weken wachten snel voorbij. Bijvoorbeeld met een goed boek, lekkere muziek en/of vrienden zien & spreken.
Het is inderdaad ontzettend balen dat de transplantatie uitgesteld is, maar probeer moed te blijven houden en je zo min mogelijk te laten leiden door frustraties, die heel veel (negatieve) energie kosten. Het is niet te hopen, maar ga rekening houden met een eventueel langere wachttijd om nog meer teleurstelling te voorkomen. Misschien is de opname zelfs eerder, of is dit te optimistisch gedacht ?!
Zowel jij als wij denken positief en leven onwijs met jou & jouw familie mee !
Lieve groeten van de Beemdkant te Lieshout,
Els & haar mannen Arjan, Bart & Jens
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenWat een tegenvaller is dit voor jou en de familie, kei balen maar dit is overmacht en verder niets aan te doen, nu maar hopen dat de volgende donor snel kan.
Als je zin hebt ga er dan nog een paar daagjes tussenuit met je vriendinnen en probeer een beetje positief te blijven.
Wij houden van je en veel sterkte.
Groetjes Arie, Lenie, Bas en Eva
hey suus,
BeantwoordenVerwijderenEcht bizar dit... Je had je er zo op ingesteld en op voorbereid. Nu afwachten wanneer de nieuwe opnamedatum is.
Sterkte Suus.
Liefs Linda
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderenHoi Susan,
Wat een pech. En wachten duurt altijd mega lang. Als je het leuk vind kunnen we de komende paar weken iets afspreken een dagje shoppen, bioscoop bv. Hoop dat je snel goed nieuws krijgt.
Groetjes Ilse Ceelen
ps die mail erboven heb ik geplaatst foutje.
-Hallo Susan en Familie,
BeantwoordenVerwijderenO,dat is ook wat,maar het is goed dat er eerst onderzocht word.Verder geniet van de zon en van elkaar.Gr Mieke v d H
Ha Susan,
BeantwoordenVerwijderenWat vervelend dat het allemaal niet door gaat.
En dat je de nieuwe datum nog niet weet zodat je er (opnieuw) naar toe kunt leven.
Heel veel sterkte voor jou en je familie
We denken aan jullie
Groetjes Maria en Gerard
Hi Susan,
BeantwoordenVerwijderenVia hyves zag ik je blog en wat een teleurstelling dat de opname is uitgesteld! Heel veel sterkte en ik lees/leef met je mee!
Nienke Verstegen
Hoi Susan,
BeantwoordenVerwijderengelukkig dat er nu schot in begint te komen, eindelijk kun je nu het wachten, wat je al heel lang hebt moeten doen, achter je laten. Je hebt nog een hele weg te gaan maar met veel steun van fam. vrienden en kennissen sla jij je er doorheen.
Susan we wensen je heel veel sterkte komende tijd en hou je taai.
Ook Toos, Mari, Yvon en Teun heel veel sterkte.
gr. Diny v d Zanden en fam.